Anche quest’anno, AICARM Onlus ha partecipato alla CardioMYopathy Awareness Week, un’importante iniziativa globale dedicata a sensibilizzare l’opinione pubblica sulle cardiomiopatie e l’analisi genetica utile ad identificare il gene o i geni responsabili dello sviluppo della Cardiomiopatia.
Tutto è pronto per la presentazione de Il Cuore Grande, storie di donne e uomini davanti alla sfida delle cardiomiopatie, il libro nasce intorno alle storie di venti pazienti, o loro familiari, a cura della giornalista Laura D’Ettole e del professor Franco Cecchi, presidente di AICARM. A partire da ottobre l’Associazione darà vita a una serie di iniziative, a cominciare dalla presentazione al pubblico ed alla stampa (Villa Bardini, 14 ottobre). Come anticipazione per chi non ha già avuto o si è procurato il volume, in distribuzione gratuita ai soci che ne faranno richiesta, pubblichiamo una delle venti testimonianze.
Seconda puntata della serie di AICARMNews sulle risposte che medici, analisti e terapeuti danno alle domande più frequenti che si sentono rivolgere dai pazienti. Questa volta a rispondere è Guendalina Rossi, psichiatra e psicoterapeuta. Si tratta di cinque domande che sintetizzano dubbi, preoccupazione e angosce di chi si incontra per la prima volta con la malattia. “Le risposte – dice la dottoressa Rossi - certamente non esauriscono né soddisfano pienamente la curiosità e la necessità di conoscere, ma speriamo possano stimolare l’interesse per ulteriori approfondimenti”
Più di 150 partecipanti fra iscritti, sponsor e relatori, in prevalenza provenienti dalla Toscana e con docenti arrivati da tutta Italia. Questi i numeri del Masterclass Cardiomiopatia ipertrofica e Amiloidosi cardiaca che si è svolto l’ 8 e il 9 giugno 2023 nell’Auditorium al Duomo di Firenze.
Il Cuore Grande, storie di donne e uomini davanti alla sfida delle cardiomiopatie: questo libro nasce intorno alle storie di venti pazienti, o loro familiari, che aderiscono ad Aicarm (Associazione italiana cardiomiopatie) ed hanno voluto raccontarsi.
“Mio figlio era un atleta promettente. Ci ha lasciato improvvisamente, nel sonno, un sabato notte” racconta D. il padre. “Solo dopo abbiamo saputo che era portatore di una cardiomiopatia misconosciuta e potenzialmente letale. Anche la madre e il fratello sono portatori della stessa malattia e in cura presso questo Centro. Possiamo dire che la sua morte ha salvato loro la vita”.
Quando va eseguito il test, si chiedono i pazienti? La risposta è: in seguito a diagnosi certa o ragionevole sospetto della malattia. Nei bambini valgono le stesse regole, con l’aggiunta che il test può essere eseguito rarissimamente anche in età prenatale.
Un trofeo sportivo dedicato a Giulia, messaggio forte contro la “morte improvvisa”. Da qui è partito il messaggio forte e capillare contro la cosiddetta “morte improvvisa”, per far sì che le cardiomiopatie vengano individuate e curate in tempo.
Il 13 Aprile 2023 AICARM, su richiesta degli organizzatori del congresso “Advances in pediatric heart failure: congenital heart disease and cardiomyopathies”, in corso di svolgimento a Firenze, ha ospitato nella sua sede una riunione dedicata alle nuove prospettive di utilizzo della “terapia genica” per il trattamento delle cardiomiopatie.
Le Cardiomiopatie in età pediatrica: primi risultati incoraggianti negli studi sulla terapia genica. Se ne è parlato a Firenze il 13-14 Aprile 2023 al congresso “Advances in pediatric heart failure: congenital heart disease and cardiomyopathies” , organizzato dal Prof. Olivotto, dalla Dr.ssa Favilli (Firenze) e dal Prof Kaski (Londra), e sostenuto dalla Fondazione Menarini.
