AICARM NEWS, è la newsletter di AICARM Onlus che si propone di offrire periodicamente informazioni sulle attività della nostra associazione e tanto altro.
Con questa iniziativa intendiamo, infatti, raccontare storie di pazienti che si confrontano ogni giorno con la cardiomiopatia, offrire in anteprima notizie sulla ricerca scientifica e sulle nuove terapie disponibili, rilanciare i principali temi affrontati e discussi nei nostri corsi di formazione per pazienti esperti.
In AICARM siamo convinti che il paziente ben informato o “paziente esperto”, che ha consapevolezza della propria condizione, non solo dal punto di vista clinico, ma anche psicologico, debba essere protagonista nel nuovo rapporto tra paziente e comunità medica. Crediamo che AICARM NEWS sia uno strumento utile per i pazienti, ma anche per i loro familiari, per aiutarli ad concretizzare una gestione condivisa del percorso terapeutico e migliorare il rapporto con la cardiomiopatia.
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AICARM NEWS – Luglio – Agosto 2023
Nel numero di giugno 2023 di AICARM NEWS viene presentato il libro "Il Cuore Grande" che raccoglie la storia di venti persone e famiglie con cardiomiopatia. Si prosegue con l'esperienza del volontario AICARM presso l'Ambulatorio cardiomiopatie di Careggi e la Masterclass Cardiomiopatia ipertrofica e amiloidosi cardiaca tenuta a Firenze all'inizio di giugno. Si annuncia la data del prossimo corso per pazienti esperti che si terrà a Arezzo il prossimo 9 settembre.
AICARM NEWS – Giugno 2023
Nel numero di giugno 2023 di AICARM NEWS viene presentato il libro "Il Cuore Grande" che raccoglie la storia di venti persone e famiglie con cardiomiopatia. Si prosegue con l'esperienza del volontario AICARM presso l'Ambulatorio cardiomiopatie di Careggi e la Masterclass Cardiomiopatia ipertrofica e amiloidosi cardiaca tenuta a Firenze all'inizio di giugno. Si annuncia la data del prossimo corso per pazienti esperti che si terrà a Arezzo il prossimo 9 settembre.
AICARM NEWS – Maggio 2023
Nel numero di AICARM NEWS di maggio 2023 si inaugura una nuova modalità nell’offerta di informazioni e servizi ai soci, ai loro familiari e a tutti gli interessati. Esso contiene una sorta di vademecum per tutti i pazienti che si rivolgono agli specialisti per individuare – se esiste - l’origine genetica della propria cardiomiopatia e si pongono interrogativi sui tempi e sui modi della consulenza, sulle caratteristiche e l’efficacia dei test e sul che fare dopo aver eventualmente identificato una mutazione genetica.
AICARM NEWS – Aprile 2023
Cari amici di AICARM, l’anno si è aperto con il Corso per pazienti esperti che si è tenuto a Viareggio il 28 gennaio. E’ stato il quarto incontro, dopo quello di Milano e i due di Firenze.
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