Anche quest’anno, AICARM Onlus ha partecipato alla CardioMYopathy Awareness Week, un’importante iniziativa globale dedicata a sensibilizzare l’opinione pubblica sulle cardiomiopatie e l’analisi genetica utile ad identificare il gene o i geni responsabili dello sviluppo della Cardiomiopatia.
La campagna è stata organizzata da Global Heart Hub (GHH) ed ha coinvolto 19 associazioni di pazienti basate in Europa, Stati Uniti, Canada e Australia nella settimana compresa tra il 26 giugno e il 2 luglio scorso. La nostra partecipazione ha raggiunto un’ampia audience: grazie ai nostri canali social abbiamo infatti avuto l’opportunità di entrare in contatto con oltre 160.000 persone. La parte più significativa della campagna italiana è stata centrata sulle 15 domande e risposte nella consulenza genetica per la cardiomiopatia ipertrofica raccolte dalla genetista Francesca Girolami in oltre venti anni di esperienza.
Questo lavoro è stato anche pubblicato su questa newsletter, AICARM NEWS, nell’edizione di giugno. In uno dei prossimi numeri pubblicheremo anche i risultati di una indagine condotta dalle genetiste Francesca Girolami e Maria Iascone, in collaborazione con AICARM, su tempi e modalità di analisi genetica per cardiomiopatia, nei diversi centri in Italia.
Ringraziamo tutti coloro che hanno preso parte a questo evento e contribuito alla sua riuscita e alla diffusione di utili conoscenze per la gestione della cardiomiopatia, ed in particolare Matteo Pinciroli, responsabile per AICARM dei contatti con GHH ed attuale Chairman del “Council of Cardiomyopathies” in GHH e Paolo Palma per la diffusione nei social.