di Francesca Conti
Il 23 marzo scorso, presso l’Ospedale San Luca dell’Istituto Auxologico Italiano di MIlano, Aicarm ha organizzato il corso ‘Pazienti Esperti in Malattie Ereditarie del Miocardio’.
L’incontro ha affrontato temi cruciali riguardanti le malattie ereditarie del muscolo cardiaco, offrendo approfondimenti sull’importanza della consulenza genetica, sulle implicazioni psicologiche delle diagnosi e delle terapie, sulle raccomandazioni per l’attività fisica e sull’idoneità sportiva, nonché informazioni vitali sulle aritmie nelle cardiomiopatie. Sono stati trattati anche la terapia farmacologica delle cardiomiopatie e le procedure chirurgiche specifiche come la miectomia e la plastica mitralica.
Un corso particolarmente partecipato, sia da parte di persone che sono arrivate da tutta la Lombardia ma anche dal resto d’Italia, ma anche grazie alla presenza di relatori di spicco, in particolare il cardiochirurgo Paolo Ferrazzi, ben conosciuto all’interno della comunità dei pazienti, per la sua esperienza, competenza e grande umanità. Il coinvolgimento dei presenti è stato evidente, con numerosi interventi e domande da parte degli intervenuti. Gli interventi dei partecipanti hanno creato un ambiente interattivo e collaborativo, favorendo lo scambio di conoscenze e esperienze tra pazienti, famiglie e operatori sanitari presenti.
Tra gli argomenti affrontati anche le questioni legate alla contraccezione e alla procreazione, aspetti di vitale importanza che spesso vengono trascurati ma che coinvolgono direttamente donne, famiglie e coppie. Un altro tema di grande interesse è stato quello dello sport e dell’attività fisica, affrontato in modo scientifico con riferimento a parametri e test clinici utili a comprendere i limiti e le attività consigliate. Questa discussione è di particolare rilevanza per i giovani e gli adolescenti affetti da queste patologie, che spesso si trovano limitati non solo nella pratica sportiva ma, spesso anche nelle attività ludico-motorie. E’ stato discusso anche il problema del “disagio” che provano soprattutto i giovani che hanno una forma di Cardiomiopatia, e per questo è stato anche presentato il progetto di un intervento sostenuto da AICARM, per i pazienti afferenti all’Istituto Auxologico.
Infine alcuni pazienti e soci hanno riferito la loro esperienza, e presentato il libro “Il cuore grande”, come esempio di come convivere con una Cardiomiopatia.
L’evento è stato un ulteriore passo nella formazione di una comunità di pazienti e famiglie interessate alle malattie ereditarie del miocardio, ed ha offerto un’ulteriore e preziosa opportunità per condividere informazioni cruciali e per promuovere una maggiore consapevolezza e comprensione delle sfide legate a queste patologie.