AICARM informa e aiuta i pazienti
Avete ricevuto una diagnosi di Cardiomiopatia, e ora? Le Cardiomiopatie sono malattie ancora poco conosciute e ogni caso è diverso dall’altro. Oggi esistono terapie efficaci che hanno dimostrato di poter migliorare i sintomi, prevenire o risolvere le complicazioni, ed aumentare la sopravvivenza e la qualità della vita della maggioranza dei pazienti con Cardiomiopatia. Per questo è importante informarsi da chi le conosce bene. AICARM è un’associazione di medici, infermieri, pazienti e benefattori che nasce dalla lunga esperienza di ricerca e assistenza maturata a Firenze in questo campo. Nel sito della nostra associazione troverete informazioni, documenti su studi e ricerche in corso, potrete leggere e ascoltare le storie e le esperienze di altri pazienti. Se pensate di avere bisogno di aiuto, contattateci.
Iniziate qui
Le ultime novità e scoperte per la terapia delle Cardiomiopatie.
Cuori in Ascolto è il nuovo servizio telefonico di Aicarm Onlus svolto dai nostri volontari esperti e formati che, attraverso l’ascolto, il confronto e la condivisione di esperienze ti forniranno un supporto personalizzato per affrontare al meglio la tua esperienza di Cardiomiopatia o quella di un tuo familiare.
Potrai parlare con un operatore telefonando al 055 06 20 128 il martedì e il giovedì dalla ore 15 alle ore 18. Negli altri giorni potrai lasciare un messaggio in segreteria o inviare una richiesta mediante l’apposito modulo: modulo di richiesta.
NOTIZIE AICARM
II MASTERCLASS – CARDIOMIOPATIA IPERTROFICA ED AMILOIDOSI CARDIACA
Si terrà a Firenze nei giorni 8 e 9 giugno, con il patrocinio di AICARM Onlus, la II MASTERCLASS - CARDIOMIOPATIA IPERTROFICA ED AMILOIDOSI CARDIACA. Il corso si propone di fornire ai partecipanti un quadro esauriente ed aggiornato sulla fisiopatologia, diagnostica e trattamento di pazienti con Cardiomiopatie a fenotipo ipertrofico e Amiloidosi, trasmettendo l’esperienza clinica e di ricerca maturata in oltre 40 anni nel Centro di Firenze a Careggi e al Meyer, con il prezioso contributo di esperti provenienti da prestigiose istituzioni nazionali.
AICARM NEWS – Maggio 2023
Nel numero di AICARM NEWS di maggio 2023 si inaugura una nuova modalità nell’offerta di informazioni e servizi ai soci, ai loro familiari e a tutti gli interessati. Esso contiene una sorta di vademecum per tutti i pazienti che si rivolgono agli specialisti per individuare – se esiste - l’origine genetica della propria cardiomiopatia e si pongono interrogativi sui tempi e sui modi della consulenza, sulle caratteristiche e l’efficacia dei test e sul che fare dopo aver eventualmente identificato una mutazione genetica.
Test e consulenza genetica nella Cardiomiopatia Ipertrofica
Quando va eseguito il test, si chiedono i pazienti? La risposta è: in seguito a diagnosi certa o ragionevole sospetto della malattia. Nei bambini valgono le stesse regole, con l’aggiunta che il test può essere eseguito rarissimamente anche in età prenatale.
Le Cardiomiopatie sono rare? – Incontro On-Line 13 Aprile ore 19.00
LE CARDIOMIOPATIE SONO RARE? In generale non sono rare, ma alcune forme lo sono. L'importanza della diagnosi precisa. Giovedì [...]
AICARM NEWS – Marzo 2023
Cari amici di AICARM, l’anno si è aperto con il Corso per pazienti esperti che si è tenuto a Viareggio il 28 gennaio. E’ stato il quarto incontro, dopo quello di Milano e i due di Firenze.
L’impatto della diagnosi sui bambini e sugli adulti: la ricerca di un nuovo equilibrio
La diagnosi di una patologia come la cardiomiopatia ipertrofica è come un terremoto che sconvolge l’equilibrio di chi la riceve e del suo intero ambiente familiare
L’accoglienza e l’ascolto: la missione del paziente esperto
Primo Botti, volontario Aicarm, volontario di AICARM, opera presso la Unit cardiomiopatie di Careggi: clinica medica, padiglione 13, secondo piano. Il suo ruolo è parte integrante dell’approccio medico-paziente che si sta sviluppando sempre più in questo contesto e che consiste nell’ascoltare, parlare con i pazienti e dar loro un supporto.
Le ultime notizie
- II MASTERCLASS – CARDIOMIOPATIA IPERTROFICA ED AMILOIDOSI CARDIACA 22 Maggio 2023
- AICARM NEWS – Maggio 2023 14 Maggio 2023
- Test e consulenza genetica nella Cardiomiopatia Ipertrofica 10 Maggio 2023
- Le 15 domande più frequenti nel test e consulenza genetica nella Cardiomiopatia Ipertrofica 10 Maggio 2023
- Un trofeo sportivo dedicato a Giulia, messaggio forte contro la “morte improvvisa” 30 Aprile 2023
Notizie
CARDIOMIOPATIE
Le Cardiomiopatie costituiscono una percentuale sempre più consistente dei pazienti che si rivolgono al cardiologo, al medico sportivo ed al medico dell’emergenza.
Con le diverse forme di Cardiomiopatia, si presentano numerose malattie, alcune delle quali causate da mutazioni genetiche, mentre altre hanno cause differenti, ben identificabili. Qui si riportano quelle di più frequente riscontro.
Numerose sono oggi le terapie disponibili in grado di poter migliorare i sintomi, prevenire o risolvere le complicanze ed aumentare la sopravvivenza e la qualità della vita.
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