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IL CUORE GRANDE

Il Cuore Grande è un libro che aiuta a comprendere ed entrare in empatia con il mondo delle cardiomiopatie.

Il cuore grande

C’è il dolore, questo sì, e tanta realtà. Insieme a una grande voglia di rinascita e a un grido di speranza che ci rassicura.

Avete ricevuto una diagnosi di Cardiomiopatia, e ora?

Le cardiomiopatie sono malattie ancora poco conosciute e ogni caso è diverso dall’altro. Oggi esistono terapie efficaci che hanno dimostrato di poter migliorare i sintomi, prevenire o risolvere le complicazioni, ed aumentare la sopravvivenza e la qualità della vita della maggioranza dei pazienti con Cardiomiopatia.   AICARM è una comunità di pazienti e sanitari, che favorisce la condivisione delle conoscenze sulle nuove opportunità di diagnosi e terapia delle cardiomiopatie.

Iniziate da qui:

Le risposte alle domande più frequenti sui sintomi, gli esami, le complicanze e molto altro.

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Quali stili di vita, alimentazione e attività fisica sono raccomandati o consigliati in caso di Cardiomiopatia.

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Se avete bisogno di chiarimenti o avete bisogno di aiuto, contattate il nostro sportello di ascolto per le cardiomiopatie Cuori in Ascolto

Cuori in Ascolto

Le ultime novità e scoperte per la terapia delle Cardiomiopatie.

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Leggi l’esperienza di Firenze che ha dato vita anche a AICARM e le storie raccontate da alcuni pazienti assistiti.

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NOTIZIE AICARM

2605, 2024

Il Valore della Fiducia: Sosteniamo Aicarm con il 5×1000

In questo periodo di dichiarazione dei redditi, desideriamo richiamare l'attenzione su un'importante opportunità: la destinazione del 5x1000 ad Aicarm, l'Associazione Italiana Cardiomiopatie. La donazione del 5x1000 permette a tutti i contribuenti di devolvere una quota delle proprie tasse a un ente no-profit di loro scelta, senza costi aggiuntivi in quanto già compresa nell’importo versato.

2705, 2024

AICARM NEWS – Maggio 2024

Le esperienze cardiochirurgiche negli ultimi venti anni a Firenze; una rubrica sulle ricerche di farmaci innovativi presso istituzioni e aziende farmaceutiche; lo sviluppo della prima terapia genica per una malattia cardiaca ereditaria presso l’Università di San Diego; tutto quello che c’è da sapere sul fumo. Questi i temi della newsletter di maggio presentati nell’editoriale del Presidente di Aicarm.

2505, 2024

Dialogo tra un fumatore e il suo medico di famiglia

Adolescenti e fumo, le condizioni di disagio quando spesso si parla del fumo come di un vizio, ma in realtà si tratta di una dipendenza. L'industria del tabacco che esercita una forte influenza sui politici, i dati dell'OMS che dicono che il fumo causa circa 8 milioni di morti premature ogni anno. I Centri Antifumo e le strategie per smettere di fumare e le sigarette elettroniche che sono meno dannose delle tradizionali, ma rimangono pericolose. Sono questi gli argomenti principali della scheda tematica sul fumo realizzata dal dr. Mauro Pecchioli, costruita secondo il format delle “Domande & Risposte”. Qui di seguito ci sono le prime sette domande. Cliccando sul link che trovate in fondo all'articolo potrete leggere le altre 9.

2505, 2024

La mia esperienza a San Diego dove si esplorano nuove terapie

All’Università della California San Diego (UCSD) è stata sviluppata la prima terapia genica per una malattia cardiaca ereditaria: la malattia di Danon, caratterizzata dall’accumulo di glicogeno, dovuta a varianti nel gene che codifica per una proteina necessaria all’eliminazione dei rifiuti cellulare. Il tipo di terapia genica messo a punto dai ricercatori è costituito dal gene LAMP2B racchiuso in un virus capace di entrare nelle cellule del cuore. I risultati incoraggianti della ricerca hanno consentito di portare avanti la sperimentazione e a breve inizierà anche in Europa un ulteriore studio sui pazienti maschi con malattia di Danon. L’ unico centro in Italia invitato a partecipare sarà l’AOU Meyer.

2505, 2024

Miectomia e plastica mitralica, la terapia più efficace per i pazienti giovani

Il corso sul trattamento della Cardiomiopatia Ipertrofica Ostruttiva è stato progettato per presentare l'impatto dell'ostruzione sulla qualità della vita e sulla prognosi dei pazienti affetti da cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva. Saranno discusse le esperienze maturate finora con farmaci “classici”, come i betabloccanti capaci di ridurre in modo efficace e sicuro l'ostruzione all'efflusso e, in alcuni casi, posporre o evitare un intervento chirurgico. Negli ultimi 2 decenni l’esperienza cardiochirurgica con miectomia e plastica mitralica hanno migliorato notevolmente i sintomi dei pazienti e la loro prognosi. Con l'introduzione del Mavacamten, già disponibile per “uso compassionevole” per i pazienti di età superiore a 18 anni, e in futuro forse di Aficamten, ci sono prospettive di trattamento a lungo termine, che lo rendono al momento più indicato nei pazienti anziani ed in futuro, forse, anche nei pazienti giovani, nei quali, attualmente l’intervento cardiochirurgico rimane una soluzione fondamentale.

1805, 2024

La Terapia genica per la Cardiomiopatia Ipertrofica, cosa c’è di nuovo

Le cardiomiopatie sono un gruppo di malattie che colpiscono il muscolo cardiaco, causando un’alterata funzionalità del muscolo cardiaco e anche pericolose complicazioni. Nonostante gli sforzi della ricerca medica, ad oggi non esiste una cura definitiva. La ricerca si sta concentrando anche sulle terapie geniche che mirano a correggere le mutazioni genetiche alla base di alcune forme di cardiomiopatia. Informare correttamente da un lato, evita di generare false aspettative nei pazienti, mentre dall’altro sostiene finanziamenti e sforzi della comunità scientifica. Per questi motivi AICARM inaugura una nuova rubrica che si occuperà di presentare le novità e gli sviluppi per la cura delle cardiomiopatie. Presenteremo lavori che provengono da istituzioni, aziende farmaceutiche sia italiane che estere, sempre con l’autorevolezza e l’indipendenza dal mercato, e a favore dei pazienti con cardiomiopatia e dei loro medici.

2704, 2024

AICARM NEWS – Aprile 2024

L’Assemblea del 18 aprile ha rappresentato un passaggio importante per la crescita della nostra Associazione. Il primo Rapporto annuale per il 2023 ci ha permesso di definire un quadro organico e completo dei risultati raggiunti che ci riempiono di grande soddisfazione. Tutti i dati relativi all'assemblea sono consultabili online. In questa newsletter si riportano i risultati del corso per pazienti esperti di Milano, si continua la rubrica relativa ai farmaci e si pubblica il commento della Dr.ssa Torricelli alla survey della genetica già pubblicata in AICARM NEWS di marzo.

Cardiomiopatia aiuto

Cuori in Ascolto è lo sportello di ascolto per le cardiomiopatie svolto dai nostri volontari esperti e formati che, attraverso l’ascolto, il confronto e la condivisione di esperienze ti forniranno un supporto personalizzato per affrontare al meglio la tua esperienza di Cardiomiopatia o quella di un tuo familiare.

Potrai parlare con un operatore telefonando al 055 06 20 128 il martedì e il giovedì dalla ore 15 alle ore 18. Negli altri giorni potrai lasciare un messaggio in segreteria o inviare una richiesta mediante l’apposito modulo: modulo di richiesta.

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