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Avete ricevuto una diagnosi di Cardiomiopatia, e ora?

Le cardiomiopatie sono malattie ancora poco conosciute e ogni caso è diverso dall’altro. Oggi esistono terapie efficaci che hanno dimostrato di poter migliorare i sintomi, prevenire o risolvere le complicazioni, ed aumentare la sopravvivenza e la qualità della vita della maggioranza dei pazienti con Cardiomiopatia.   AICARM è una comunità di pazienti e sanitari, che favorisce la condivisione delle conoscenze sulle nuove opportunità di diagnosi e terapia delle cardiomiopatie.

Iniziate da qui:

Le risposte alle domande più frequenti sui sintomi, gli esami, le complicanze e molto altro.

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Quali stili di vita, alimentazione e attività fisica sono raccomandati o consigliati in caso di Cardiomiopatia.

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Se avete bisogno di chiarimenti o avete bisogno di aiuto, contattate il nostro sportello di ascolto per le cardiomiopatie Cuori in Ascolto

Cuori in Ascolto

Le ultime novità e scoperte per la terapia delle Cardiomiopatie.

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Leggi l’esperienza di Firenze che ha dato vita anche a AICARM e le storie raccontate da alcuni pazienti assistiti.

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NOTIZIE AICARM

2307, 2024

AICARM NEWS – Luglio – Agosto 2024

Questo mese in AICARM NEWS: Il Senato della Repubblica ha approvato un ordine del giorno per arrivare in tempi rapidi alla redazione di linee guida nazionali “in merito al rilascio e/o rinnovo delle patenti di guida in presenza di pazienti portatori di cardiomiopatie ai quali è stato impiantato un pace maker e/o un defibrillatore impiantabile (ICD)” Il corso sulla Cardiomiopatia Ipertrofica Ostruttiva, organizzato da AICARM, ha visto la partecipazione dei migliori specialisti italiani. La chirurgia della CMI ha compiuto significativi passi avanti verso tecniche mini-invasive, ciò che riduce il trauma e consente ai pazienti di tornare presto alla loro vita quotidiana. Diventa importante un’informazione chiara per favorire l'accettazione dell'intervento. Annunciata l'istituzione di un registro delle terapie innovative. Infine pubblichiamo un’intervista all’attrice Giorgia Fiori, nuovo volto di Aicarm che che è anche la testimonianza di una battaglia vinta

2607, 2024

Giorgia Fiori, il volto di AICARM

Giorgia Fiori è un’attrice di origini marchigiane di 31 anni. Ha iniziato ad intraprendere gli studi di recitazione durante l’università, per poi trasferirsi definitivamente a Roma per approfondire varie tecniche espressive con diversi professionisti del settore tra registi, attori e casting director. Sono tante le esperienze di Giorgia sul set dal 2014 ad oggi, tra lungometraggi, cortometraggi, spot, videoclip, ecc. Importanti opportunità per un indubbio talento. Giorgia si è conquistata il successo con grande tenacia combattendo la sfida della cardiomiopatia che l’ha costretta a vivere con un defibrillatore impiantato, che è intervenuto successivamente per interrompere le sue aritmie. Per aiutare tutti coloro che come lei devono affrontare ogni giorno rischi e problemi legati alla malattia, ha accettato di diventare il volto di AICARM ed è impegnata per sensibilizzare il pubblico perché sostenga l’attività di tutti coloro che si sono posti la missione di aiutare i pazienti e le loro famiglie.

2307, 2024

Le ragioni della scienza e i diritti dei pazienti

Le telefonate al servizio “Cuori in ascolto” mettono in evidenza la via crucis che i pazienti devono affrontare di fronte alla commissione patenti speciali. Valerio Pelini, vicepresidente di Aicarm, racconta la sua esperienza. La sentenza è sempre la stessa, presa sulla base di linee guida inadeguate: rinnovo per un anno. L' ordine del giorno del Senato apre la strada verso linee guida nazionali, che prevedano una diversa valutazione delle diverse situazioni.

2506, 2024

La rete di Aicarm sbarca in Sicilia

La generosità di una donatrice ha aperto le porte a nuovi rapporti e a nuove collaborazioni. C’è voluto un fatto casuale, la ricerca su Internet di un ente a cui fare un donazione a nome di un personaggio molto conosciuto di Santa Croce Camerina, in provincia di Ragusa , per far conoscere Aicarm in Sicilia.

2506, 2024

Il monitoraggio ambulatoriale della pressione

Il monitoraggio della pressione arteriosa od Holter pressorio è indicato quando è in dubbio l’accertamento della presenza di valori pressori elevati o per valutare l’efficacia della terapia. È fondamentale che durante il monitoraggio l’utente svolga le sue normali attività lavorative ma non le attività sportive. I valori pressori normali di riferimento sono inferiori rispetto a quelli misurati in ambulatorio o con auto-misurazione.

2506, 2024

Anticoagulanti e antiaggreganti nella gravidanza

Nelle donne con cardiomiopatia di diverso tipo e che assumano farmaci antiaggreganti o anticoagulanti esiste un rischio di emorragie materne o fetali e di malformazioni fetali. Per quelle che decidono di affrontare una gravidanza è perciò necessario richiedere una consulenza in centri di riferimento al fine di valutare attentamente il rischio ed una eventuale terapia alternativa quando possibile. Ecco alcune raccomandazioni.

2506, 2024

Il consenso informato nella diagnosi e nella terapia

La firma sul modulo di consenso informato comporta nuovi diritti, ma anche doveri, sia per il medico che per il paziente. E’ un processo fondamentale perché la partecipazione attiva influenza positivamente la salute psicofisica del singolo. Nuovi modelli nel rapporto medico paziente tendono sempre più a spostare il focus sul secondo, a cui sempre più è richiesto di porsi in condizione di domandare, capire e partecipare.

Cardiomiopatia aiuto

Cuori in Ascolto è lo sportello di ascolto per le cardiomiopatie svolto dai nostri volontari esperti e formati che, attraverso l’ascolto, il confronto e la condivisione di esperienze ti forniranno un supporto personalizzato per affrontare al meglio la tua esperienza di Cardiomiopatia o quella di un tuo familiare.

Potrai parlare con un operatore telefonando al 055 06 20 128 il martedì e il giovedì dalla ore 15 alle ore 18. Negli altri giorni potrai lasciare un messaggio in segreteria o inviare una richiesta mediante l’apposito modulo: modulo di richiesta.

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CARDIOMIOPATIE

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