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AICARM informa e aiuta i pazienti

Avete ricevuto una diagnosi di Cardiomiopatia, e ora? Le Cardiomiopatie sono malattie ancora poco conosciute e ogni caso è diverso dall’altro. Oggi esistono terapie efficaci che hanno dimostrato di poter migliorare i sintomi, prevenire o risolvere le complicazioni, ed aumentare la sopravvivenza e la qualità della vita della maggioranza dei pazienti con Cardiomiopatia. Per questo è importante informarsi da chi le conosce bene. AICARM è un’associazione di medici, infermieri, pazienti e benefattori che nasce dalla lunga esperienza di ricerca e assistenza maturata a Firenze in questo campo. Nel sito della nostra associazione troverete informazioni, documenti su studi e ricerche in corso, potrete leggere e ascoltare le storie e le esperienze di altri pazienti. Se pensate di avere bisogno di aiuto, contattateci.

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Le risposte alle domande più frequenti sui sintomi, gli esami, le complicanze e molto altro.

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Quali stili di vita, alimentazione e attività fisica sono raccomandati o consigliati in caso di Cardiomiopatia.

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Nel 1972 inizia a Firenze il progetto che porterà alla Unit Cardiomiopatie della AOUC di Careggi. Leggi l’esperienza di Firenze che ha dato vita anche a AICARM e le storie raccontate da alcuni pazienti assistiti.

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Se avete bisogno di chiarimenti o avete bisogno di aiuto, contattateci. Saremo lieti di offrire il nostro contributo.

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Le ultime novità e scoperte per la terapia delle Cardiomiopatie.

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Cardiomiopatia aiuto

Cuori in Ascolto è il nuovo servizio telefonico di Aicarm Onlus svolto dai nostri volontari esperti e formati che, attraverso l’ascolto, il confronto e la condivisione di esperienze ti forniranno un supporto personalizzato per affrontare al meglio la tua esperienza di Cardiomiopatia o quella di un tuo familiare.

Potrai parlare con un operatore telefonando al 055 06 20 128 il martedì e il giovedì dalla ore 15 alle ore 18. Negli altri giorni potrai lasciare un messaggio in segreteria o inviare una richiesta mediante l’apposito modulo: modulo di richiesta.

NOTIZIE AICARM

2205, 2023

II MASTERCLASS – CARDIOMIOPATIA IPERTROFICA ED AMILOIDOSI CARDIACA

Si terrà a Firenze nei giorni 8 e 9 giugno, con il patrocinio di AICARM Onlus, la II MASTERCLASS - CARDIOMIOPATIA IPERTROFICA ED AMILOIDOSI CARDIACA. Il corso si propone di fornire ai partecipanti un quadro esauriente ed aggiornato sulla fisiopatologia, diagnostica e trattamento di pazienti con Cardiomiopatie a fenotipo ipertrofico e Amiloidosi, trasmettendo l’esperienza clinica e di ricerca maturata in oltre 40 anni nel Centro di Firenze a Careggi e al Meyer, con il prezioso contributo di esperti provenienti da prestigiose istituzioni nazionali.

1405, 2023

AICARM NEWS – Maggio 2023

Nel numero di AICARM NEWS di maggio 2023 si inaugura una nuova modalità nell’offerta di informazioni e servizi ai soci, ai loro familiari e a tutti gli interessati. Esso contiene una sorta di vademecum per tutti i pazienti che si rivolgono agli specialisti per individuare – se esiste - l’origine genetica della propria cardiomiopatia e si pongono interrogativi sui tempi e sui modi della consulenza, sulle caratteristiche e l’efficacia dei test e sul che fare dopo aver eventualmente identificato una mutazione genetica.

1005, 2023

Test e consulenza genetica nella Cardiomiopatia Ipertrofica

Quando va eseguito il test, si chiedono i pazienti? La risposta è: in seguito a diagnosi certa o ragionevole sospetto della malattia. Nei bambini valgono le stesse regole, con l’aggiunta che il test può essere eseguito rarissimamente anche in età prenatale.

1803, 2023

AICARM NEWS – Marzo 2023

Cari amici di AICARM, l’anno si è aperto con il Corso per pazienti esperti che si è tenuto a Viareggio il 28 gennaio. E’ stato il quarto incontro, dopo quello di Milano e i due di Firenze.

1803, 2023

L’accoglienza e l’ascolto: la missione del paziente esperto

Primo Botti, volontario Aicarm, volontario di AICARM, opera presso la Unit cardiomiopatie di Careggi: clinica medica, padiglione 13, secondo piano. Il suo ruolo è parte integrante dell’approccio medico-paziente che si sta sviluppando sempre più in questo contesto e che consiste nell’ascoltare, parlare con i pazienti e dar loro un supporto.

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