Corso Milano AICARM - Auxologico
Corso Milano AICARM - Auxologico

IL CUORE GRANDE

Il Cuore Grande è un libro che aiuta a comprendere ed entrare in empatia con il mondo delle cardiomiopatie.

Il cuore grande

C’è il dolore, questo sì, e tanta realtà. Insieme a una grande voglia di rinascita e a un grido di speranza che ci rassicura.

Avete ricevuto una diagnosi di Cardiomiopatia, e ora?

Le cardiomiopatie sono malattie ancora poco conosciute e ogni caso è diverso dall’altro. Oggi esistono terapie efficaci che hanno dimostrato di poter migliorare i sintomi, prevenire o risolvere le complicazioni, ed aumentare la sopravvivenza e la qualità della vita della maggioranza dei pazienti con Cardiomiopatia.   AICARM è una comunità di pazienti e sanitari, che favorisce la condivisione delle conoscenze sulle nuove opportunità di diagnosi e terapia delle cardiomiopatie.

Iniziate da qui:

Le risposte alle domande più frequenti sui sintomi, gli esami, le complicanze e molto altro.

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Quali stili di vita, alimentazione e attività fisica sono raccomandati o consigliati in caso di Cardiomiopatia.

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Se avete bisogno di chiarimenti o avete bisogno di aiuto, contattate il nostro sportello di ascolto per le cardiomiopatie Cuori in Ascolto

Cuori in Ascolto

Le ultime novità e scoperte per la terapia delle Cardiomiopatie.

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Leggi l’esperienza di Firenze che ha dato vita anche a AICARM e le storie raccontate da alcuni pazienti assistiti.

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Corso di Rianimazione Cardiopolmonare (RCP) – Milano 2024

Corso RCP Milano

Il prossimo corso di Rianimazione Cardiopolmonare (RCP)” si terrà presso l’Ospedale San Luca, piazzale Brescia, 20 Milano, 8° piano, il giorno 10 febbraio 2024 dalle ore 8.30 alle ore 11.30 circa. Questo corso è voluto e organizzato dal Centro Cardiomiopatie dell’Istituto Auxologico, Ospedale San Luca di Milano (www.auxologico.it/centro-ricerche-cardiomiopatie-base-geneticawww.auxologico.it/centro-cardiomiopatie)  e dall’associazione AICARM APS (www.aicarm.it).

Il Cuore Grande ne parlano su RAI 2 a “Tutto il bello che c’è”

Nel programma di Rai2 – “Tutto il bello che c’è” – del 7 settembre 2023 si è parlato del libro “Il cuore grande – Storie di donne e uomini davanti alla sfida delle cardiomiopatie”. Nel programma, condotto dalla giornalista Silvia Vaccarezza, si è parlato dell’obiettivo della medicina contemporanea di mettere al centro della propria attività il paziente.  Qui la notizia:

Il Cuore Grande ne parlano su RAI 2 a “Tutto il bello che c’è”

NOTIZIE AICARM

2602, 2024

AICARM NEWS – Febbraio 2024

Ci sono novità importanti sul fronte dei farmaci. Il professor Iacopo Olivotto fa il punto della situazione e illustra le caratteristiche e lo stato della sperimentazione su questo medicinale. Per quanto riguarda l’attività della nostra Associazione, dobbiamo registrare con soddisfazione il potenziamento del servizio dei volontari presso l’Unità di Careggi. Ne parla uno di loro, Valerio Pelini, nostro vicepresidente. Sabato 23 marzo si terrà a Milano il prossimo corso per Pazienti Esperti in malattie ereditarie del miocardio.

2102, 2024

La corretta idratazione è cruciale per la salute dei pazienti

Adattare la quantità di acqua in base alle esigenze individuali e alle condizioni ambientali è un modo efficace per  contribuire alla salute generale e a quella del cuore. Per questo è bene conoscere e seguire le raccomandazioni dell’EFSA.

2102, 2024

Mavacamten pronto per “l’uso compassionevole”, forse fra un anno sarà rimborsabile

Mavacamten e Aficamten sono i due nuovi farmaci per la terapia della Cardiomiopatia ipertrofica. Mavacamten è entrato nella fase dell’uso “compassionevole”. Questo significa che il farmaco è già disponibile e può essere fornito dalla ditta produttrice per pazienti con Cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva, su richiesta di cardiologi esperti. Aficamten è un po’ più indietro nel processo di sperimentazione.

2002, 2024

A Careggi raddoppiati i volontari, supporto ai pazienti dopo lo “tsunami” della diagnosi

Aicarm opera nel contesto di una regione ricchissima sotto il profilo del volontariato, che è un enorme capitale sociale. Presso l’unità di diagnosi e cura delle cardiomiopatie di Careggi aumentano i volontari che si mettono a disposizione dei pazienti che affrontano la prima diagnosi o vi si recano per una visita di controllo. Li informano e si mettono a loro disposizione per ogni esigenza. E’ un servizio della stessa natura di Cuori in Ascolto, ma con un contatto umano diretto. 

2901, 2024

Impiantare un Defibrillatore o no? Scheda tematica AICARM NEWS

Una nuova scheda informativa per i soci di AICARM. Emil Tsenov, imprenditore autore del romanzo “The Green Tunnel”, che racconta la storia di un donna affetta da cardiomiopatia ipertrofica, affronta una delle scelte più delicate di fronte alle quali si possono trovare i pazienti, cioè quella di impiantare un defibrillatore.

2901, 2024

Impiantare un defibrillatore o no ? La prospettiva del paziente

Per un paziente affetto da una patologia cardiaca genetica la decisione di impiantare un defibrillatore non è semplice. I pro e i contro sono tanti, tante le informazioni da prendere in considerazione e, sebbene i consigli del proprio medico siano fondamentali, la scelta finale non può che essere del paziente.

2901, 2024

L’arresto cardiaco: come migliorare la sopravvivenza senza complicanze dopo la rianimazione cardiopolmonare (RCP)

Riflessioni su uno studio apparso sul Journal of the American College of Cardiology che riporta l’evoluzione dell’incidenza, della gestione e della prognosi dell’AC negli sportivi in Francia. Il tasso di sopravvivenza senza complicanze è triplicato. In Italia occorre estendere i programmi di formazione alla RCP e aumentare l’installazione dei DAE coinvolgendo anche gli studenti delle scuole medie e superiori e installando i DAE in tutti i luoghi di lavoro oltre che in ambito sportivo.

Cardiomiopatia aiuto

Cuori in Ascolto è lo sportello di ascolto per le cardiomiopatie svolto dai nostri volontari esperti e formati che, attraverso l’ascolto, il confronto e la condivisione di esperienze ti forniranno un supporto personalizzato per affrontare al meglio la tua esperienza di Cardiomiopatia o quella di un tuo familiare.

Potrai parlare con un operatore telefonando al 055 06 20 128 il martedì e il giovedì dalla ore 15 alle ore 18. Negli altri giorni potrai lasciare un messaggio in segreteria o inviare una richiesta mediante l’apposito modulo: modulo di richiesta.

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