AICARM informa e aiuta i pazienti
Avete ricevuto una diagnosi di Cardiomiopatia, e ora? Le Cardiomiopatie sono malattie ancora poco conosciute e ogni caso è diverso dall’altro. Oggi esistono terapie efficaci che hanno dimostrato di poter migliorare i sintomi, prevenire o risolvere le complicazioni, ed aumentare la sopravvivenza e la qualità della vita della maggioranza dei pazienti con Cardiomiopatia. Per questo è importante informarsi da chi le conosce bene. AICARM è un’associazione di medici, infermieri, pazienti e benefattori che nasce dalla lunga esperienza di ricerca e assistenza maturata a Firenze in questo campo. Nel sito della nostra associazione troverete informazioni, documenti su studi e ricerche in corso, potrete leggere e ascoltare le storie e le esperienze di altri pazienti. Se pensate di avere bisogno di aiuto, contattateci.
Iniziate qui
Le ultime novità e scoperte per la terapia delle Cardiomiopatie.
CARDIOMIOPATIE
Le Cardiomiopatie costituiscono una percentuale sempre più consistente dei pazienti che si rivolgono al cardiologo, al medico sportivo ed al medico dell’emergenza.
Con le diverse forme di Cardiomiopatia, si presentano numerose malattie, alcune delle quali causate da mutazioni genetiche, mentre altre hanno cause differenti, ben identificabili. Qui si riportano quelle di più frequente riscontro.
Numerose sono oggi le terapie disponibili in grado di poter migliorare i sintomi, prevenire o risolvere le complicanze ed aumentare la sopravvivenza e la qualità della vita.
NOTIZIE AICARM
Lisa Salberg: Il processo decisionale condiviso: la prospettiva del paziente. Una visione globale
Che cosa vuol dire “processo decisionale condiviso”. Lisa Salberg fondatrice e CEO dell’Associazione americana per le miocardite ipertrofiche (HCMA) ha inviato un videomessaggio al convegno "Advances in Cardiomyopathies" del 9-10 settembre, spiegando come il concetto viene declinato negli Stati Uniti. “Vogliamo che i pazienti siano entusiasti del futuro e comprendano le loro opzioni e sappiano come porre domande intelligenti che li aiuteranno a raggiungere i loro obiettivi”, ha detto. Pubblichiamo ampi passaggi del discorso che fornisce importanti elementi per la discussione sul tema in Italia
Corso formazione PAZIENTI ESPERTI IN MALATTIE EREDITARIE DEL MIOCARDIO – 1a edizione
Siamo lieti di annunciare la prima edizione del Corso di formazione per Pazienti esperti in malattie del miocardio che si [...]
Il Covid arriva quando meno te lo aspetti
La testimonianza di Dino, che ha 45 anni ed ha una Cardiomiopatia ipertrofica, sottoposto con successo a miectomia oltre 10 anni fa. Finalmente guarito dal Covid, non vede l'ora di godersi la primavera in bicicletta.
RITMODAN RETARD – COMUNICATO AIFA
Pubblichiamo la nota informativa rilasciata da AIFA in merito alla carenza del Ritmodan Retard®. Come potrete leggere nella nota informativa, [...]
Intervento e lezione del Prof Cecchi al convegno pazienti esperti
In questo intervento il Prof Cecchi introduce i partecipanti al convegno sulle malattie ereditarie del miocardio. Prosegue con una [...]
Gli effetti della pandemia: l’angoscia dei giovani in cerca di un nuovo equilibrio
Investiti da immagini di malattia e morte reale, paura di diventare strumenti di contagio per le persone care: la vita psichica degli adolescenti è stata sottoposta a uno stress senza limiti nella pandemia. E i loro comportamenti reali sono ben lontani dallo stereotipo talvolta diffuso dai media: violenti, incoscienti e menefreghisti. Guendalina Rossi, psichiatra e psicoterapeuta - due studi professionali, uno a Firenze e l’altro ad Arezzo - ci parla della loro difficile realtà di vita e della loro invisibilità, che spicca nella spirale di sofferenza che ha coinvolto tutti quanti.
Iscriviti alla Newsletter di AICARM
Leggi la nostra informativa sul trattamento dei dati Privacy Policy
