Il libro di Laura D’Ettole e Franco Cecchi
Il Cuore Grande: venti racconti di dolore e realtà, di coraggio e di rinascita
Il Cuore Grande
, storie di donne e uomini davanti alla sfida delle cardiomiopatie: questo libro nasce intorno alle storie di venti pazienti, o loro familiari, che aderiscono ad Aicarm (Associazione italiana cardiomiopatie) ed hanno voluto raccontarsi. Laura D’Ettole, giornalista, le ha raccolte, selezionate e scritte in gran parte; Franco Cecchi, presidente di Aicarm, ha fatto sì che la spiegazione e la coerenza scientifica non venissero mai a mancare, neanche nella costruzione del libro.
“Sono venti racconti che colgono varie fasi della progressione delle cardiomiopatie e della loro cura – sottolinea D’Ettole -. Le unisce un drammatico tratto comune: l’improvvisa notizia della malattia travolge tutti come un terribile shock. Accettarla e imparare a conviverci non è facile. Qualcuno la nega, e per un certo periodo rifiuta la continuità delle cure. In questo libro tuttavia non c’è mai il piagnisteo o l’autocommiserazione. In tutti i pazienti c’è sempre il desiderio di rigenerarsi per continuare a vivere”, sottolinea D’Ettole.
“Le cardiomiopatie sono malattie del muscolo cardiaco che comprendono tanti diversi tipi, spesso derivate da una mutazione genetica che può essere trasmessa ai figli. Sono diffuse, perché presenti in circa 5 persone ogni mille abitanti”, dice Cecchi. Le storie narrate nel libro, continua, sottolineano l’importanza della gestione “psicologica”. Un aspetto talvolta trascurato anche da medici competenti, “che si riferisce alla comprensione di avere un cuore “diverso” e alla sua accettazione per conviverci il più serenamente possibile”. Per questo nel libro c’è il contributo corale sotto forma di commento alle varie storie di una psichiatra e psicoterapeuta (Guendalina Rossi) e di Franco Cecchi come cardiologo.
I pazienti che popolano questo libro provengono da ogni parte d’ Italia, hanno età e condizioni sociali diverse. Li accomuna il desiderio di raccontare, ma su questo termine è bene soffermarsi. Oggi tutti si raccontano, spesso per “esibire” lo propria condizione dì fragilità. Lo fanno sui social, per accrescere i like. Questi racconti sono di un genere completamente diverso. Non c’è esibizione di una pena. Fanno parte di un percorso di “medicina narrativa”, un approccio terapeutico speciale costruito intorno ad una triangolazione: il paziente naturalmente, che cerca di far affiorare i suoi timori e i suoi bisogni; il cardiologo, che costruisce con lui il percorso medico più adeguato; la famiglia che diventa un vero e proprio supporto con il suo patrimonio di conoscenze.
Queste “piccole” storie raccontano scorci di vita e passaggi difficili. Parla Sandra, madre di un figlio deceduto in giovane età per “morte improvvisa”, l’evento shock che purtroppo accende un cono di luce sulle cardiomiopatie quando sorprende giovani atleti ignari della malattia. Lei, a distanza di 16 anni, ha cercato di fare pace con quel terribile lutto e s’impegna con il volontariato in continue raccolte di fondi per la ricerca scientifica.
C’è Francesca, laureanda in scienze motorie, che durante i suoi allenamenti avverte stanchezza. Guarda i compagni che corrono e si finge preda di attacchi di tosse per giustificare i ritardi. Scopre la malattia e la odia con tutta se stessa. Le impiantano un defibrillatore e lo guarda come un estraneo. Lo yoga, l’attività fisica e la presenza sui social per consigliare chi ha la stessa malattia l’aiuteranno a ritrovare il suo equilibrio e la sua voglia di vivere.
Ci sono poi Angela e Giovanna, e la loro storia al limite dell’incredibile. Le due donne si incontrano per caso nell’ambulatorio dell’ospedale Monaldi di Napoli e nonostante la differenza di età scatta immediatamente un’amicizia improvvisa e duratura. Il percorso della malattia per Angela è devastante: a soli 24 anni il suo cuore non ce la fa più. È necessario un trapianto. A questo punto la storia fa un balzo come in uno sconosciuto e misterioso universo parallelo. Un giorno Giovanna perde una persona amata e dona i suoi organi. Quello stesso giorno nel petto di Angela verrà trapiantato proprio “quel” nuovo cuore. Oggi Angela sta bene e desidera un figlio, anche se la sconsigliano. Ma dopo quello che ha passato, niente la spaventa più.
“In queste pagine purtroppo c’è dolore sì, e tanta realtà. Ma c’è anche un elogio della lentezza e di possibili ritmi di vita diversi, insomma c’è una grande voglia di rinascita che ci rassicura” dice l’autrice. Alla fine il senso del Cuore Grande forse sta qui.
Laura D’Ettole, Franco Cecchi, Il Cuore Grande, storie di donne e uomini davanti alla sfida delle cardiomiopatie, Firenze, Polistampa, 2023