L’associazione AICARM APS – Associazione Italiana Cardiomiopatie – nasce a Firenze nel 2019 (AICARM Onlus). È un’associazione di volontari, pazienti, medici ed infermieri che fornisce sostegno ai pazienti con Cardiomiopatia e alle loro famiglie, promuove la formazione e la diffusione di informazioni scientificamente corrette e sostiene la ricerca scientifica sulle Cardiomiopatie.
AICARM nasce a Firenze perché è proprio in questa città che, fin dal 1972, iniziano le osservazioni sui primi pazienti, e si pongono le basi per la costituzione, agli inizi degli anni 2000, dell’attuale Unit Cardiomiopatie presso la AOU di Careggi – Firenze. AICARM ottiene il riconoscimento giuridico con l’iscrizione al registro regionale Toscana delle persone giuridiche private al n. 1130 nel 2020. Nel 2023 è stata avviata la procedura per la richiesta di iscrizione al Registro Unico del Terzo Settore (RUNTS) che, al suo completamento, porterà ad assumere la denominazione AICARM APS – Associazione Italiana Cardiomiopatie.
La missione di AICARM consiste nell’informare e educare il paziente affetto da Cardiomiopatia perché diventi protagonista consapevole delle proprie scelte terapeutiche, sostenerlo nei periodi difficili coinvolgendo se opportuno la famiglia, selezionare punti di riferimento per l’assistenza clinica e terapeutica, collaborare con le istituzioni per cambiare in meglio l’assistenza ed il riconoscimento di diritti al paziente affetto da Cardiomiopatia, aiutare la ricerca scientifica, incoraggiare l’insegnamento delle conoscenze sulla Cardiomiopatia ai medici e sanitari. Le attività di formazione e di diffusione di informazioni medico scientifiche sono svolte sotto la supervisione del Comitato Scientifico di AICARM che è composto da autorevoli specialisti medici di fama nazionale e internazionale.
AICARM promuove il processo decisionale condiviso tra medico e paziente in una logica di partecipazione consapevole del paziente alle scelte terapeutiche proposte. La formazione del paziente è una componente necessaria per giungere a questo obiettivo e con questa finalità AICARM programma regolarmente corsi di formazione per “pazienti esperti”. Il primo corso si è tenuto a Firenze nel novembre 2021 e, visto l’interesse dei partecipanti tra pazienti e familiari interessati ad acquisire maggiori conoscenze delle Cardiomiopatie, si è continuato con appuntamenti ricorrenti a Firenze, Milano, Viareggio e, nel corso del 2023, si aggiungeranno anche Roma e Arezzo.
AICARM organizza corsi per la gestione delle emergenze cardiache, anche in parallelo ai corsi per pazienti esperti, educando i partecipanti alle tecniche di rianimazione cardiopolmonare e all’uso del Defibrillatore; i corsi sono organizzati per familiari di pazienti affetti da cardiomiopatia.
Nel 2022, AICARM ha avviato il servizio “Cuori in Ascolto”: lo sportello di ascolto che, grazie al lavoro di volontari e specialisti, eroga servizi di sostegno e informazione ai pazienti con Cardiomiopatia. In caso di necessità, gli utenti del servizio potranno ottenere sostegno psicologico e confrontarsi con altri pazienti in merito alle proprie esperienze di malattia e percorso terapeutico. Cuori in Ascolto fornisce anche supporto economico a chi dimostri di trovarsi in evidenti difficoltà a sostenere spese per le terapie e trasferte per motivi di cura in altre regioni. I volontari di Cuori in Ascolto sono presenti anche presso gli ambulatori della Unit Cardiomiopatie di Careggi, grazie ad un protocollo di intesa sottoscritto con l’AOU Careggi, per offrire sostegno ai pazienti afferenti a questi ambulatori. AICARM ha sottoscritto un protocollo simile con l’Istituto Auxologico IRCCS di Milano e ha in corso un programma di ampliamento per future collaborazioni con altri ospedali.
Oggi AICARM è una realtà associativa attiva a livello nazionale, con soci provenienti da ogni regione italiana, e dalle relazioni internazionali consolidate. Le informazioni sulle malattie da Cardiomiopatia pubblicate da AICARM e gli aggiornamenti sulle novità terapeutiche sono un punto di riferimento per i pazienti che cercano sul web risposte ai loro dubbi e interrogativi.
AICARM aiuta i pazienti con Cardiomiopatia attraverso le seguenti iniziative:
- Promuove l’aggregazione dei pazienti affetti da Cardiomiopatia per favorire la condivisione delle esperienze
- Con il servizio “Cuori in Ascolto” svolto da volontari esperti, offre sostegno ai pazienti con Cardiomiopatia ed ai loro familiari, con l’eventuale supporto di sanitari esperti
- Divulga informazioni sulle Cardiomiopatie, comprese quelle di origine genetica, che riguardano l’epidemiologia, i metodi diagnostici e le terapie disponibili
- Organizza corsi periodici di formazione per pazienti esperti al fine di incentivare il processo decisionale condiviso tra medico e paziente
- Promuove la formazione dei familiari dei pazienti, per la gestione delle emergenze cardiache tramite l’uso del defibrillatore automatico esterno
- Sensibilizza le autorità alla necessità di installare Defibrillatori automatici esterni (DAE) nei luoghi di lavoro e nelle scuole
- Interagisce con le autorità per migliorare l’assistenza ai pazienti con Cardiomiopatia, e risolvere i problemi esistenti per il riconoscimento dell’invalidità civile e il rilascio o rinnovo dei permessi di guida.
- Contribuisce alla ricerca scientifica di Università, IRCSS e ospedali finanziando progetti condivisi.
- Collabora con le istituzioni per incentivare la formazione di medici e specialisti nella diagnosi e cura delle cardiomiopatie.