Un’Associazione solida e in buona salute, pronta per sfide nuove e importanti
Un’Associazione solida e in buona salute, pronta per sfide nuove e importanti
Cari amici di Aicarm,
l’Assemblea dei soci del 18 aprile ha rappresentato un passaggio importante per la crescita della nostra Associazione. Il primo Rapporto annuale per il 2023 ci ha permesso di definire un quadro organico e completo dei risultati raggiunti che ci riempiono di grande soddisfazione. I numeri parlano da soli: in aumento i soci, residenti in 16 regioni, passato da 181 a 223, così come i volontari, da 13 a 16, figure dotate di passione e competenze in grado di gestire con grande professionalità gli adempimenti necessari di carattere amministrativo. Sotto il profilo economico, il dato più significativo è l’aumento in modo rilevante delle donazioni liberali, un indicatore importante perché dimostra la nostra crescente notorietà ed affidabilità. Non trascurabile l’aumento del gettito prodotto dal 5 per mille e le prospettive per quest’anno potrebbero essere migliori.
Sono dati significativi del consolidamento dell’assetto organizzativo e finanziario, del miglioramento dell’assistenza ai pazienti e ai loro familiari nonché della nostra attività di informazioni e comunicazione. Tutto questo nel quadro di un ampliamento delle relazioni con soggetti istituzionali, scientifici ed economici di rilevante importanza e di quelle internazionali. In particolare svilupperemo la partecipazione attiva di AICARM secondo le linee indicate nel documento “Cardiomyopathies matter”, presentato in Senato il 19 marzo scorso. In particolare una grande attenzione sarà puntata ai progetti di ricerca scientifica finalizzati al benessere e salute dei pazienti, che saranno banditi e selezionati nei prossimi mesi di quest’ anno.
Sul piano dell’approfondimento dei temi che ci riguardano, proseguiamo la nostra rassegna sui farmaci con una scheda della dott.ssa Alessandra Pistelli e con un commento della dottoressa Francesca Torricelli, genetista, riguardo ai risultati del Survey promosso da AICARM sulla disponibilità del test genetico presso i principali laboratori italiani di Genetica Medica del SSN per i pazienti con Cardiomiopatie pubblicato nel Marzo scorso.
Il Presidente
Prof. Franco Cecchi
La procreazione e l’attività fisica in primo piano al corso per Pazienti esperti
Il corso di Milano per Pazienti Esperti in Malattie Ereditarie del Miocardio del 23 marzo 2024 è stato molto partecipato. I presenti hanno creato un ambiente interattivo e collaborativo. Particolarmente utile e apprezzato lo scambio di informazioni ed esperienze su temi cruciali quali le malattie ereditarie e la consulenza genetica, le aritmie e la terapia farmacologica. In primo piano anche le questioni legate alla contraccezione e alla procreazione, aspetti di vitale importanza che coinvolgono direttamente donne, famiglie e coppie
Valutazione del rischio di betabloccanti nelle donne in gravidanza affette da cardiomiopatia
La terapia in gravidanza prevede l’utilizzo di diversi farmaci fra cui la famiglia dei beta-bloccanti, utilizzati nel trattamento di alcune cardiomiopatie, di aritmie cardiache e dell’ipertensione arteriosa.
Essi non sono responsabili di un aumento del rischio malformazioni alla nascita per cui nella maggior parte dei casi il trattamento farmacologico in corso di gravidanza non solo non è controindicato, ma risulta assolutamente consigliato per mantenere il buon compenso clinico della Cardiomiopatia, di fondamentale importanza per il regolare andamento della gravidanza stessa. In ogni caso è indicata una gestione di queste gravidanze da parte di un gruppo multidisciplinare che comprenda specialisti in cardiologia, ostetricia, ecografia ed ecocardiografia ostetrica, tossicologia perinatale, pediatria.
Il commento alla survey genetica (pubblicata nella Newsletter marzo 2024)
Pubblichiamo il commento della dottoressa Francesca Torricelli, genetista già direttrice della Sod Diagnostica Genetica dell’Azienda ospedaliera universitaria di Careggi, relativo ai risultati del sondaggio sulla disponibilità del test genetico presso i principali laboratori italiani di Genetica Medica del SSN per i pazienti con Cardiomiopatie pubblicato su Aicarm News di marzo 2024.
NOTIZIE AICARM
NOTIZIE AICARM
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Approvato il bilancio AICARM APS esercizio 2023 |
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Il 18 aprile scorso si è tenuta l’assemblea ordinaria dei soci dell’associazione AICARM APS nella quale è stato approvato, all’unanimità dei soci presenti, il bilancio di esercizio relativo all’anno 2023. Nel corso dell’assemblea il Presidente ha illustrato le numerose attività svolte nel 2023 e quelle previste nel 2024, poi si è presentato il progetto di bilancio che evidenziava un’Associazione con una situazione finanziaria solida e positiva. Tutta la documentazione relativa alla riunione assembleare può essere consultata visitando il seguente indirizzo: |
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