Per un paziente affetto da una patologia cardiaca genetica la decisione di impiantare un defibrillatore non è semplice. I pro e i contro sono tanti, tante le informazioni da prendere in considerazione e, sebbene i consigli del proprio medico siano fondamentali, la scelta finale non può che essere del paziente.
Riflessioni su uno studio apparso sul Journal of the American College of Cardiology che riporta l’evoluzione dell’incidenza, della gestione e della prognosi dell’AC negli sportivi in Francia. Il tasso di sopravvivenza senza complicanze è triplicato. In Italia occorre estendere i programmi di formazione alla RCP e aumentare l’installazione dei DAE coinvolgendo anche gli studenti delle scuole medie e superiori e installando i DAE in tutti i luoghi di lavoro oltre che in ambito sportivo.
Per aiutare le persone con una diagnosi di cardiomiopatia, AICARM ha attivato uno sportello di ascolto gestito da volontari ed esperti: Cuori in Ascolto. AICARM ha formato un gruppo di volontari che, oltre ad essere essi stessi portatori di una cardiomiopatia, hanno acquisito una conoscenza base sulla diagnosi, sulle diverse terapie e sulla patogenesi delle cardiomiopatie. Sono in grado di ascoltare in modo attivo il paziente o un suo familiare e di stabilire un rapporto empatico, creando un contatto fra due persone che condividono problemi analoghi.
Il Mavacamten è il primo farmaco approvato di una nuova classe di farmaci, che riducono l’attività della “miosina cardiaca”, una proteina fondamentale per la contrazione delle cellule del cuore, che ha un ruolo determinante nella creazione dell’ostruzione all’efflusso del ventricolo sinistro in gran parte dei pazienti con cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva. Da poche settimane è stata ufficialmente pubblicata sul sito AIFA l’attivazione del Programma per uso compassionevole.
Il 2024 vedrà AICARM ancora impegnata nella diffusione delle conoscenze sulle cardiomiopatie, organizzeremo altri corsi per pazienti esperti nel corso dell’anno. Tuttavia, abbiamo avuto modo di verificare che c’è una crescente domanda di conoscenza sulle cardiomiopatie. E dare risposte con i corsi in presenza non è sufficiente a coprire le richieste dei pazienti e, per questo motivo, il prossimo anno AICARM affiancherà ai corsi in presenza altre attività formative realizzate on-line.
La carenza di Nadololo nelle farmacie preoccupa sempre di più medici e pazienti e per questo AICARM APS ha deciso di rivolgersi al dirigente dell’Agenzia Italiana del Farmaco Domenico Di Giorgio per sollecitare un intervento urgente. In una lettera inviata il 4 dicembre 2023 il presidente Franco Cecchi, insieme con il farmacologo Alessandro Mugelli, ha chiesto all’AIFA di attivarsi per assicurare la disponibilità di Nadololo nelle farmacie (anche importandolo dall’estero) e di richiederne la produzione all’Istituto Farmaceutico Militare di Firenze.
L’obiettivo era la presentazione del volume Il Cuore Grande ai rappresentanti delle istituzioni, agli sponsor e ai sostenitori di Aicarm. Ma l’evento si è trasformato in una grande festa per i quattro anni di vita e di attività dell’Associazione nello scenario della Villa Bardini, l’eccezionale terrazza sul colle recuperata alla fruizione dei fiorentini e dei visitatori e restaurata grazie alla Fondazione CR Firenze che ne gestisce gli spazi attraverso la Fondazione Parchi monumentali Bardini e Peyron.
Perché viene prescritta la Risonanza magnetica cardiaca, come si svolge e a cosa serve: sono queste solo alcune delle domande a cui risponde la Dr.ssa Chiara Zocchi, che lavora con il Dr. Maurizio Pieroni, responsabile dell’ambulatorio cardiomiopatie e malattie cardiache rare dell’ospedale di San Donato. E’ un decalogo molto utile per il paziente a cui viene chiesto di sottoporsi a questo esame, perché chiarisce il senso e la sua dinamica punto per punto.
Presentate le linee guida sulle diverse forme di Cardiomiopatia al Congresso della Società Europea di Cardiologia ad Amsterdam. Sono molte le nuove conoscenze e di conseguenza le opportunità per medici e pazienti in termini di diagnosi ed opzioni di trattamento dei pazienti affetti da una cardiomiopatia.
Dopo la pausa estiva, riprenderanno a Settembre 2023 i Corsi per pazienti esperti di AICARM. Il prossimo corso che si terrà il 9 Settembre 2023 presso l’Ospedale di Arezzo dove lavoro. La sede di Arezzo è stata scelta soprattutto per fornire la possibilità di partecipare ai pazienti della Toscana Sud-Est e dell’Umbria che non abbiano partecipato alle edizioni precedenti.