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Anche quest’anno, AICARM Onlus ha partecipato alla CardioMYopathy Awareness Week, un’importante iniziativa globale dedicata a sensibilizzare l’opinione pubblica sulle cardiomiopatie e l’analisi genetica utile ad identificare il gene o i geni responsabili dello sviluppo della Cardiomiopatia.
Tutto è pronto per la presentazione de Il Cuore Grande, storie di donne e uomini davanti alla sfida delle cardiomiopatie, il libro nasce intorno alle storie di venti pazienti, o loro familiari, a cura della giornalista Laura D’Ettole e del professor Franco Cecchi, presidente di AICARM. A partire da ottobre l’Associazione darà vita a una serie di iniziative, a cominciare dalla presentazione al pubblico ed alla stampa (Villa Bardini, 14 ottobre). Come anticipazione per chi non ha già avuto o si è procurato il volume, in distribuzione gratuita ai soci che ne faranno richiesta, pubblichiamo una delle venti testimonianze.
Seconda puntata della serie di AICARMNews sulle risposte che medici, analisti e terapeuti danno alle domande più frequenti che si sentono rivolgere dai pazienti. Questa volta a rispondere è Guendalina Rossi, psichiatra e psicoterapeuta. Si tratta di cinque domande che sintetizzano dubbi, preoccupazione e angosce di chi si incontra per la prima volta con la malattia. “Le risposte – dice la dottoressa Rossi - certamente non esauriscono né soddisfano pienamente la curiosità e la necessità di conoscere, ma speriamo possano stimolare l’interesse per ulteriori approfondimenti”
Più di 150 partecipanti fra iscritti, sponsor e relatori, in prevalenza provenienti dalla Toscana e con docenti arrivati da tutta Italia. Questi i numeri del Masterclass Cardiomiopatia ipertrofica e Amiloidosi cardiaca che si è svolto l’ 8 e il 9 giugno 2023 nell’Auditorium al Duomo di Firenze.
Il Cuore Grande, storie di donne e uomini davanti alla sfida delle cardiomiopatie: questo libro nasce intorno alle storie di venti pazienti, o loro familiari, che aderiscono ad Aicarm (Associazione italiana cardiomiopatie) ed hanno voluto raccontarsi.
“Mio figlio era un atleta promettente. Ci ha lasciato improvvisamente, nel sonno, un sabato notte” racconta D. il padre. “Solo dopo abbiamo saputo che era portatore di una cardiomiopatia misconosciuta e potenzialmente letale. Anche la madre e il fratello sono portatori della stessa malattia e in cura presso questo Centro. Possiamo dire che la sua morte ha salvato loro la vita”.
Quando va eseguito il test, si chiedono i pazienti? La risposta è: in seguito a diagnosi certa o ragionevole sospetto della malattia. Nei bambini valgono le stesse regole, con l’aggiunta che il test può essere eseguito rarissimamente anche in età prenatale.
Le 15 domande più frequentemente poste dai pazienti con Cardiomiopatia Ipertrofica (CMI) durante i colloqui di consulenza genetica pre e post test con le relative risposte da parte del team degli specialisti che si dedicano a questa patologia (cardiologi, genetisti, psicologi etc..).
A cosa serve il controllo remoto dei defibrillatori sottocutanei (S-ICD): la rilevazione della “fibrillazione atriale” o di altre aritmie
Si è tenuto a Milano il 28 ottobre 2022 il primo “Corso di formazione per pazienti esperti in malattie ereditarie del miocardio” rivolto ai pazienti del Nord Italia. Il corso, articolato sull’intera giornata, si è tenuto nell’Aula Magna all’ottavo piano dell’ospedale Auxologico San Luca. Il corso è stato erogato in forma gratuita.
