Articoli che compongono la newsletter

Via libera al Mavacamten: inizia la fase dell’uso compassionevole

Il Mavacamten è il primo farmaco approvato di una nuova classe di farmaci, che riducono l’attività della “miosina cardiaca”, una proteina fondamentale per la contrazione delle cellule del cuore, che ha un ruolo determinante nella creazione dell’ostruzione all’efflusso del ventricolo sinistro in gran parte dei pazienti con cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva. Da poche settimane è stata ufficialmente pubblicata sul sito AIFA l’attivazione del Programma per uso compassionevole.

16 Dicembre 2023|

I corsi di AICARM: grande richiesta, presto anche attività formative online

Il 2024 vedrà AICARM ancora impegnata nella diffusione delle conoscenze sulle cardiomiopatie, organizzeremo altri corsi per pazienti esperti nel corso dell’anno. Tuttavia, abbiamo avuto modo di verificare che c’è una crescente domanda di conoscenza sulle cardiomiopatie. E dare risposte con i corsi in presenza non è sufficiente a coprire le richieste dei pazienti e, per questo motivo, il prossimo anno AICARM affiancherà ai corsi in presenza altre attività formative realizzate on-line. 

13 Dicembre 2023|

Carenza del farmaco Nadololo: AICARM chiede l’intervento dell’AIFA

La carenza di Nadololo nelle farmacie preoccupa sempre di più medici e pazienti e per questo AICARM APS ha deciso di rivolgersi al dirigente dell’Agenzia Italiana del Farmaco Domenico Di Giorgio per sollecitare un intervento urgente. In una lettera inviata il 4 dicembre 2023 il presidente Franco Cecchi, insieme con il farmacologo Alessandro Mugelli, ha chiesto all’AIFA di attivarsi per assicurare la disponibilità di Nadololo nelle farmacie (anche importandolo dall’estero) e di richiederne la produzione all’Istituto Farmaceutico Militare di Firenze.

13 Dicembre 2023|

Festa di Aicarm a Villa Bardini con una madrina di eccezione: Pamela Villoresi

L’obiettivo era la presentazione del volume Il Cuore Grande ai rappresentanti delle istituzioni, agli sponsor e ai sostenitori di Aicarm. Ma l’evento si è trasformato in una grande festa per i quattro anni di vita e di attività dell’Associazione nello scenario della Villa Bardini, l’eccezionale terrazza sul colle recuperata alla fruizione dei fiorentini e dei visitatori e restaurata grazie alla Fondazione CR Firenze che ne gestisce gli spazi attraverso la Fondazione Parchi monumentali Bardini e Peyron.

15 Novembre 2023|

La risonanza magnetica perché, come e quando: le dieci domande più frequenti dei pazienti

Perché viene prescritta la Risonanza magnetica cardiaca, come si svolge e a cosa serve: sono queste solo alcune delle domande a cui risponde la Dr.ssa Chiara Zocchi, che lavora con il Dr. Maurizio Pieroni, responsabile dell’ambulatorio cardiomiopatie e malattie cardiache rare dell’ospedale di San Donato. E’ un decalogo molto utile per il paziente a cui viene chiesto di sottoporsi a questo esame, perché chiarisce il senso e la sua dinamica punto per punto.

21 Ottobre 2023|

Riprendono dopo l’estate i “Corsi AICARM per pazienti esperti”

Dopo la pausa estiva, riprenderanno a Settembre 2023 i Corsi per pazienti esperti di AICARM. Il prossimo corso che si terrà il 9 Settembre 2023 presso l’Ospedale di Arezzo dove lavoro. La sede di Arezzo è stata scelta soprattutto per fornire la possibilità di partecipare ai pazienti della Toscana Sud-Est e dell’Umbria che non abbiano partecipato alle edizioni precedenti.

28 Agosto 2023|

Cardiomiopatie e analisi genetica: grande partecipazione alla campagna di sensibilizzazione

Anche quest’anno, AICARM Onlus ha partecipato alla CardioMYopathy Awareness Week, un’importante iniziativa globale dedicata a sensibilizzare l’opinione pubblica sulle cardiomiopatie e l’analisi genetica utile ad identificare il gene o i geni responsabili dello sviluppo della Cardiomiopatia.

28 Agosto 2023|

Amori pericolosi: Salvatore ha una nuova bicicletta

Tutto è pronto per la presentazione de Il Cuore Grande, storie di donne e uomini davanti alla sfida delle cardiomiopatie, il libro nasce intorno alle storie di venti pazienti, o loro familiari, a cura della giornalista Laura D’Ettole e del professor Franco Cecchi, presidente di AICARM. A partire da ottobre l’Associazione darà vita a una serie di iniziative, a cominciare dalla presentazione al pubblico ed alla stampa (Villa Bardini, 14 ottobre). Come anticipazione per chi non ha già avuto o si è procurato il volume, in distribuzione gratuita ai soci che ne faranno richiesta, pubblichiamo una delle venti testimonianze.

28 Agosto 2023|

Il primo impatto con la malattia: le 5 domande più frequenti

Seconda puntata della serie di AICARMNews sulle risposte che medici, analisti e terapeuti danno alle domande più frequenti che si sentono rivolgere dai pazienti. Questa volta a rispondere è Guendalina Rossi, psichiatra e psicoterapeuta. Si tratta di cinque domande che sintetizzano dubbi, preoccupazione e angosce di chi si incontra per la prima volta con la malattia. “Le risposte – dice la dottoressa Rossi - certamente non esauriscono né soddisfano pienamente la curiosità e la necessità di conoscere, ma speriamo possano stimolare l’interesse per ulteriori approfondimenti”

28 Agosto 2023|
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