Diamo il via a una nuova linea informativa sul tema dei farmaci

Cari amici di AICARM,

i temi che proponiamo nella newsletter di marzo aprono la strada a nuovi filoni di intervento nel nostro impegno a fornire a tutti voi informazione approfondita e aggiornata. L’articolo sull’”effetto placebo e nocebo” dà l’avvio a una linea editoriale sul tema cruciale dei farmaci. Abbiamo visto in queste settimane quanto importante sia la sperimentazione e l’arrivo di prodotti di nuova generazione nonché la loro storia e la loro piena disponibilità ai pazienti. Per quanto riguarda il Nadololo, per esempio, si è concluso il periodo di carenza per ovviare alla quale AICARM Aps è più volte intervenuta e il farmaco è tornato disponibile nelle farmacie.
L’altra importante innovazione informativa è costituita dal Survey realizzato fra il  24 Aprile al 4 Giugno 2023 attraverso un sondaggio sulla disponibilità del test genetico presso i principali laboratori italiani di Genetica Medica del SSN per i pazienti con Cardiomiopatie. Il sondaggio, è stato eseguito con il contributo della Dr.ssa Maria Iascone e della Dr.ssa Francesca Girolami.

Buona lettura

Il Presidente

Prof. Franco Cecchi

Cosa succede quando assumiamo un farmaco: gli effetti Placebo e Nocebo

Ogni volta che un farmaco viene utilizzato per la prima volta nel trattamento di malattie, il paziente si trova ad affrontare due possibili effetti. L’effetto “placebo”, vale a dire un beneficio percepito o reale da parte del paziente che ritiene di essere sottoposto ad una cura efficace per la sua condizione clinica anche se il medicinale non contiene proprietà attive. E’ l’effetto “nocebo”  (dal latino “nocere”, danneggiare) cioè l’ombra inquietante di effetti collaterali. I dettagliati foglietti illustrativi dei medicinali, i cosiddetti “bugiardini”, mettono in fila una lunga lista di possibili effetti negativi per la salute. Questi timori, alimentati dalle aspettative negative, possono scatenare il fenomeno. Gli strumenti per superare Il problema sono la  corretta informazione e il rapporto di fiducia fra medico e paziente.

Secondo il Ministero della salute, i termini “farmaco”, “medicinale” e “prodotto medicinale” sono stati usati nel corso degli anni come sinonimi. Tuttavia di recente si è preferito usare il termine medicinale.

La disponibilità del test genetico per le cardiomiopatie in Italia

I risultati di un sondaggio sulla disponibilità del test genetico presso i principali laboratori italiani di Genetica Medica del SSN per i pazienti con Cardiomiopatie. Insieme a AICARM Aps hanno contribuito alla realizzazione del Survey  la Dr.ssa Maria Iascone (direttore del Laboratorio di Genetica Medica  dell’ASTT Papa Giovanni XXIII di Bergamo) e la Dr.ssa Francesca Girolami (Cardiogenetica dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer IRCCS, di Firenze). Queste le conclusioni più importanti:  nella maggior parte dei casi il test viene effettuato unitamente alla consulenza genetica, richiede tempi mediamente di 3-6 mesi per la sua esecuzione e si esegue sempre con tecnologia NGS.

Davide Antoniucci: dedizione ai pazienti e innovazione

Il ricordo del professor  Franco Cecchi

Al Direttore del reparto di Cardiologia dell’Ospedale di Careggi  per oltre due decadi , scomparso alcuni giorni fa, si deve l’introduzione di una nuova tecnica per il trattamento dei pazienti con infarto miocardico acuto.

Dott. Davide Antoniucci

Dott. Davide Antoniucci

Notizie in breve

 

Presentato in Senato il primo Report dedicato alle cardiomiopatie

Il 19 marzo 2024 è stato presentato in Senato il primo report dedicato alle cardiomiopatie . Si tratta di un piano d’azione nazionale per soddisfare le sempre maggiori esigenze dei pazienti e anche dei medici e per  sensibilizzare l’opinione pubblica in modo che queste malattie ricevano la giusta attenzione da parte dei decisori del sistema sanitario.

Delegazione SenatoA presentare il report, insieme con il Presidente di Aicarm Aps , Prof. Franco Cecchi, sono stati il Prof. Iacopo Olivotto, responsabile del Centro Interaziendale di Innovazione e Ricerca per la Diagnosi e Cura delle Cardiomiopatie Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi e Meyer di Firenze, l’Ing. Matteo Pinciroli, presidente del Consiglio dei pazienti affetti da cardiomiopatia, Global Heart Hub, socio Aicarm,  ed il Prof. Gianfranco Sinagra, direttore del Dai Cardiotoracovascolare dell’Azienda Sanitaria Universitaria Giuliano Isontina (Asu Gi) e presidente eletto della Società Italiana di Cardiologia.

Cardiomyopathies Matter, redatto il primo Report Italiano sulle cardiomiopatie (bms.com).

Nadololo e Ranolazina

Nelle farmacie d’Italia, secondo quanto era stato previsto dall’Agenzia Italia del Farmaco è disponibile di nuovo il Nadololo, la cui carenza da alcuni mesi aveva messo in difficoltà  i pazienti. Aicarm è ripetutamente intervenuta per affrettarne il ritorno e fornire indicazioni su come reperirlo in Svizzera o nelle farmacie italiane attrezzate per fornire il prodotto galenico.

Disponibile in farmacia ora è anche il generico della Ranolazina, antianginoso usato anche in alcuni pazienti affetti da cardiomiopatie, per il quale non è necessario pagare il ticket, se prescritto su ricetta regionale. Per il  farmaco Ranexa si deve invece pagare un ticket di circa 5 euro.

I corsi a Milano per pazienti esperti e RCP

Hanno ottenuto un successo sempre maggiore i corsi organizzati a Milano da Aicarm. Quello per “pazienti esperti in Malattie ereditarie del miocardio”  del 23 Marzo presso Ospedale San Luca, Istituto Auxologico Italiano, ha registrato oltre 80 adesioni. Mentre oltre 90 sono stati gli iscritti al corso di Rianimazione Cardiopolmonare (RCP)” organizzato per i familiari di pazienti affetti da cardiomiopatia ugualmente presso l’Ospedale San Luca, e di questi 24 hanno completato il corso. Fra breve saranno programmati nuovi incontri per coloro che non hanno potuto partecipare alla prima sessione del corso.

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