Dr. Maurizio Pieroni, Presidente Comitato Scientifico AICARM; Prof. Franco Cecchi, Presidente AICARM
Dopo la pausa estiva, riprenderanno a Settembre 2023 i Corsi per pazienti esperti di AICARM.
Il concetto di “paziente esperto” fu introdotto nel 1985 dal Prof. David Tucket, dell’Università di Cambridge (GB), secondo il quale le cure mediche sarebbero state più efficaci se i medici avessero considerato i pazienti come esperti delle proprie patologie.
In effetti molti pazienti diventano nel tempo esperti della patologia da cui sono affetti, attraverso lo scambio di conoscenze con i propri medici, osservando l’evoluzione dei propri sintomi anche in risposta alle cure ed attraverso l’interazione con altri pazienti
affetti dalla stessa patologia o da patologie simili. Il concetto di paziente esperto diventa ancora più importante per le cardiomiopatie patologie spesso rare e/o ereditarie, per le quali la conoscenza della patologia può essere più complessa ma al tempo stesso riguardare anche altri membri della famiglia. Inoltre, per molte cardiomiopatie, le Linee Guida delle Società scientifiche internazionali raccomandano che alcune scelte mediche, sia diagnostiche sia terapeutiche, vengano condivise con il paziente ed i suoi familiari a seguito di una adeguata informazione da parte dei medici (Shared decision making).
Per questo sin dalla sua nascita, AICARM ha ritenuto fondamentale la formazione del “paziente esperto”, attraverso le piattaforme tecnologiche oggi disponibili (Sito Web, Social, Podcast) ma soprattutto attraverso i corsi in presenza iniziati a Firenze nel 2021 appena la pandemia lo ha reso possibile.
Le edizioni di Firenze, Milano, Viareggio e di nuovo Firenze hanno visto una numerosa partecipazione di iscritti ad AICARM e dei loro familiari, rappresentando momenti di scambio culturale preziosi per i pazienti e i medici. I temi in programma sono stati ampiamente discussi, e i medici hanno interagito con i partecipanti, rispondendo alle domande e fornendo chiarimenti su aspetti di grande interesse. Lo scambio e la interazione con i pazienti offrono infatti ai medici nuovi spunti per interagire al meglio con i pazienti e per venire incontro alle loro aspettative in ambito clinico ma anche di ricerca.
I corsi per pazienti esperti sono quindi diventati rapidamente un elemento cruciale della attività di AICARM, la “Associazione dei pazienti e per i pazienti con cardiomiopatia ed i loro medici”.
È quindi con grande piacere che vi invito, in qualità di Presidente del Comitato Scientifico di AICARM, a partecipare al prossimo corso che si terrà il 9 Settembre 2023 presso l’Ospedale di Arezzo dove lavoro. La sede di Arezzo è stata scelta soprattutto per fornire la possibilità di partecipare ai pazienti della Toscana Sud-Est e dell’Umbria che non abbiano partecipato alle edizioni precedenti.
Parallelamente al corso per “Paziente esperto”, che si terrà nell’Auditorium Pieraccini, si svolgerà, in una sala adiacente, il corso “Gestione delle emergenze e rianimazione cardiopolmonare” al quale potranno iscriversi i familiari dei pazienti.
Arrivederci ad Arezzo!