I corsi di AICARM: grande richiesta, presto anche attività formative online

Il 2024 vedrà AICARM ancora impegnata nella diffusione delle conoscenze sulle cardiomiopatie, organizzeremo altri corsi per pazienti esperti nel corso dell’anno. Tuttavia, abbiamo avuto modo di verificare che c’è una crescente domanda di conoscenza sulle cardiomiopatie. E dare risposte con i corsi in presenza non è sufficiente a coprire le richieste dei pazienti e, per questo motivo, il prossimo anno AICARM affiancherà ai corsi in presenza altre attività formative realizzate on-line. 

13 Dicembre 2023|

Carenza del farmaco Nadololo: AICARM chiede l’intervento dell’AIFA

La carenza di Nadololo nelle farmacie preoccupa sempre di più medici e pazienti e per questo AICARM APS ha deciso di rivolgersi al dirigente dell’Agenzia Italiana del Farmaco Domenico Di Giorgio per sollecitare un intervento urgente. In una lettera inviata il 4 dicembre 2023 il presidente Franco Cecchi, insieme con il farmacologo Alessandro Mugelli, ha chiesto all’AIFA di attivarsi per assicurare la disponibilità di Nadololo nelle farmacie (anche importandolo dall’estero) e di richiederne la produzione all’Istituto Farmaceutico Militare di Firenze.

13 Dicembre 2023|

AICARM NEWS – Novembre 2023

L'attività autunnale di Aicarm è molto intensa, con la terza edizione del corso per pazienti esperti e rianimazione cardiopolmonare del 25 novembre prossimo. Inoltre, la nostra azione si focalizza sull'aggiornamento informativo, come la ricerca di alternative per sopperire alla carenza del Nadololo, e ringrazia i sostenitori e le istituzioni per il loro supporto e partecipazione alla presentazione del libro "Il Cuore Grande" a Villa Bardini, Firenze. Matrina d'eccezione l'attrice Pamela Villoresi che ha letto alcune toccanti storie del libro con grande talento.

15 Novembre 2023|

Festa di Aicarm a Villa Bardini con una madrina di eccezione: Pamela Villoresi

L’obiettivo era la presentazione del volume Il Cuore Grande ai rappresentanti delle istituzioni, agli sponsor e ai sostenitori di Aicarm. Ma l’evento si è trasformato in una grande festa per i quattro anni di vita e di attività dell’Associazione nello scenario della Villa Bardini, l’eccezionale terrazza sul colle recuperata alla fruizione dei fiorentini e dei visitatori e restaurata grazie alla Fondazione CR Firenze che ne gestisce gli spazi attraverso la Fondazione Parchi monumentali Bardini e Peyron.

15 Novembre 2023|

La vita nelle tue mani: l’Importanza della Rianimazione Cardio Polmonare per i familiari dei pazienti con cardiomiopatia

L'arresto cardiaco è una realtà temuta da tutti, tuttavia le persone affette da una forma di cardiomiopatia presentano un rischio maggiore rispetto alla popolazione generale. Questo evento drammatico può accadere improvvisamente, ma grazie alla Rianimazione Cardio Polmonare (RCP) e all’uso del defibrillatore, possiamo salvare vite e ridurre le conseguenze di una mancanza di ossigenazione al cervello e agli altri organi vitali.

13 Novembre 2023|

NADOLOLO, importazione del farmaco e preparazione galenica

Il Nadololo secondo AIFA tornerà sul mercato il prossimo marzo 2024. In attesa i pazienti che usano il Nadololo possono acquistarlo all'estere oppure utilizzare la preparazione galenica predisposta da una farmacia italiana che dispone del principio attivo e del laboratorio attrezzato per queste preparazioni. Si danno i primi indirizzi utili di farmacie contattate dai nostri volontari nelle città di Milano e Firenze.

12 Novembre 2023|

Corso di formazione per Pazienti Esperti e corso Rianimazione Cardiopolmonare – Firenze 25 novembre 2023

Siamo lieti di annunciare la terza edizione del Corso di formazione per Pazienti esperti in malattie del miocardio che si terrà a Firenze il 25 novembre 2023 presso l'Auditorium della Fondazione CR Firenze - Via Folco Portinari, 5 - Firenze. Contestualmente si terrà in sede AICARM APS un corso di formazione per i familiari di Rianimazione Cardiopolmonare.

02 Novembre 2023|

L’epopea del paziente in medicina: da peccatore a esperto

Nell'articolo del Dr Alberto Dolara, si mette in luce il fondamentale ruolo che oggi il paziente esperto svolge nel contesto del percorso terapeutico. Si sottolinea come il paziente dovrebbe essere il fulcro attorno al quale ruota l'intera attività sanitaria. Tuttavia, l'autore esplora anche come, nel corso del tempo, il paziente sia stato spesso oggetto di percezioni variabili da parte della società che lo circonda, influenzando la sua esperienza di cura e il suo coinvolgimento nel processo decisionale.

28 Ottobre 2023|

Nadololo si può acquistare in Svizzera e in Vaticano

AICARM, consapevole del disagio provocato dalla mancanza del nadololo, si è attivata per individuare dei fornitori fuori dal territorio nazionale. Siamo riusciti a trovare due fornitori, offrendo così una soluzione immediata alle persone che lo assumono. Per chi dovesse decidere di optare per questa soluzione è importante sapere che occorre una ricetta valida, e si devono sostenere i costi del farmaco e della relativa spedizione.

28 Ottobre 2023|

AICARM NEWS – Ottobre 2023

Nel numero di giugno 2023 di AICARM NEWS viene presentato il libro "Il Cuore Grande" che raccoglie la storia di venti persone e famiglie con cardiomiopatia. Si prosegue con l'esperienza del volontario AICARM presso l'Ambulatorio cardiomiopatie di Careggi e la Masterclass Cardiomiopatia ipertrofica e amiloidosi cardiaca tenuta a Firenze all'inizio di giugno. Si annuncia la data del prossimo corso per pazienti esperti che si terrà a Arezzo il prossimo 9 settembre.

22 Ottobre 2023|
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