Il “Cuore grande” e una nuova puntata delle schede informative dedicata alla risonanza magnetica
Il “Cuore grande” e una nuova puntata delle schede informative dedicata alla risonanza magnetica
Cari amici di AICARM,
lasciatemi esprimere tutta la mia soddisfazione nel vedere la nostra Associazione ancora cresciuta e ancor più consapevole di se stessa in queste settimane della ripresa delle attività. Questo è il frutto del lavoro senza risparmio dei nostri volontari e di voi tutti che ci seguite con il vostro sostegno e il vostro consiglio. Fiore all’occhiello della forza e della diffusione del nostro messaggio è il libro “Il Cuore Grande”, che abbiamo già distribuito nei mesi scorsi e che sarà il biglietto da visita della Associazione nella presentazione alle istituzioni e agli enti sostenitori che vedrà anche la lettura di alcune delle storie raccontate nel volume da parte dell’attrice Pamela Villoresi.
Ma un altro evento significativo della nostra crescita è il Corso per Pazienti Esperti in malattie ereditarie del miocardio che si terrà a Roma all’inizio di novembre. E’ la prima iniziativa nella capitale: quale segnale più forte della raggiunta maturità nazionale e internazionale di Aicarm?
In questa edizione di Aicarm News proseguiamo nella nostra iniziativa di informazione di servizio su aspetti fondamentali dell’approccio diagnostico e terapeutico alle cardiomiopatie. Dopo le domande e le risposte curate dalla genetista Francesca Girolami e quelle curate dalla psicoterapeuta Guendalina Rossi , pubblichiamo un decalogo sulla Risonanza Magnetica Cardiaca realizzato da Maurizio Pieroni e dal suo team.
Il Presidente
Prof. Franco Cecchi
La risonanza magnetica perché, come e quando: le dieci domande più frequenti dei pazienti
La risonanza magnetica perché, come e quando: le dieci domande più frequenti dei pazienti
Perché viene prescritta la Risonanza magnetica cardiaca, come si svolge e a cosa serve: sono queste solo alcune delle domande a cui risponde la Dr.ssa Chiara Zocchi, che lavora con il Dr. Maurizio Pieroni, responsabile dell’ambulatorio cardiomiopatie e malattie cardiache rare dell’ospedale di San Donato. E’ un decalogo molto utile per il paziente a cui viene chiesto di sottoporsi a questo esame, perché chiarisce il senso e la sua dinamica punto per punto.
Presentate le linee guida sulle diverse forme di Cardiomiopatia al Congresso della Società Europea di Cardiologia ad Amsterdam
Presentate le linee guida sulle diverse forme di Cardiomiopatia al Congresso della Società Europea di Cardiologia ad Amsterdam
Presentate le linee guida sulle diverse forme di Cardiomiopatia al Congresso della Società Europea di Cardiologia ad Amsterdam. Sono molte le nuove conoscenze e di conseguenza le opportunità per medici e pazienti in termini di diagnosi ed opzioni di trattamento dei pazienti affetti da una cardiomiopatia.
A Roma il 4 novembre Corso per Pazienti Esperti in malattie ereditarie del miocardio
A Roma il 4 novembre Corso per Pazienti Esperti in malattie ereditarie del miocardio
Il prossimo Corso per Pazienti Esperti in malattie ereditarie del miocardio si terrà a Roma il 4 Novembre 2023. E’ la prima iniziativa di formazione che Aicarm organizza nella capitale. La formazione del “paziente esperto” di Malattie ereditarie del miocardio deriva dalla necessità di una nuova modalità di interazione medico paziente, che tenga conto dell’aumentato livello culturale, delle innovazioni tecnologiche che consentono la divulgazione di informazioni scientifiche, e della condivisione delle scelte diagnostiche e terapeutiche che viene ormai costantemente prevista nelle Linee Guida delle Società scientifiche internazionali (Shared decision making). Inoltre è prevista la sua partecipazione nei nuovi modelli operativi e collaborativi tra tutte le parti coinvolte, in un processo di arricchimento reciproco delle conoscenze, incluso la ricerca e lo sviluppo di nuovi farmaci, con le case farmaceutiche ed enti regolatori (AIFA) nelle specifiche patologie.
NOTIZIE AICARM
Presentazione del libro “Il Cuore Grande” alle Istituzioni e ai sostenitori
Il libro “Il Cuore Grande – Storie di donne e uomini davanti alla sfida delle cardiomiopatie” un’iniziativa curata da AICARM verrà presentato alle istituzioni nel corso di un’iniziativa alla quale parteciperanno le istituzioni e gli enti che sostengono la nostra associazione. L’evento si terrà a Villa Bardini, Firenze il 14 ottobre 2023.
Si tratta da una parte di un’opportunità preziosa per la nostra comunità di pazienti e medici, impegnata nella sensibilizzazione delle istituzioni verso i pazienti con Cardiomiopatia, per condividere la nostra missione, raccontare le storie dei nostri pazienti e sottolineare l’importanza di richiamare maggiore attenzione sulle malattie ereditarie del Miocardio.
L’obiettivo del volume realizzato dal professore Franco Cecchi e dalla giornalista Laura d’Ettole è quello di costruire un legame più profondo tra i pazienti con questa patologia ed i loro medici, ed offrire loro gli strumenti per affrontare la patologia con piena consapevolezza.
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