Aicarm: una nuova associazione combatte le malattie del cuore

Firenze – Il modello è americano, il sito dell’Hcma, l’associazione che si occupa della cardiomiopatia ipertrofica fondata nel 1996 e che conta 17mila associati. Ci sono dunque tutti gli strumenti più aggiornati nella strategia di comunicazione dell’Aicarm (Associazione Italiana per lo studio e la ricerca delle Cardiomiopatie), onlus costituita nel dicembre 2019, che si propone di aiutare i pazienti con Cardiomiopatia (malattia del muscolo cardiaco), “di migliorare la loro qualità della vita e di sopravvivenza e di diffondere e approfondire le conoscenze scientifiche in questo campo”.

“Quando si parla per esempio di leucemia, tutti capiscono immediatamente di che si parla, conoscono la malattia e le sue cause, ma non si può dire la stessa cosa della cardiomiopatia”, dice Franco Cecchi cardiologo di fama internazionale, già dirigente medico dell’Ospedale di Careggi e Meyer di Firenze, già professore all’Università di Firenze e poi S.Raffaele-Vita di Milano, presidente dell’Associazione.

Diffondere la conoscenza della malattia con il duplice effetto di far crescere il sostegno ai malati e, nello stesso tempo, di creare una sensibilità collettiva intorno a questa patologia è l’obbiettivo di Cecchi e degli altri 21 fondatori dell’Aicarm, fra cui il cardiologo Iacopo Olivotto, professore associato di Cardiologia e Direttore Unit Cardiomiopatie AOUC Careggi e Valerio Pelini, per tanti anni direttore generale della Regione Toscana, che è stato nominato vicepresidente.

In pochi mesi, compresi i tre del lockdown, i soci sono diventati 58, prevalentemente pazienti, loro parenti, diversi sostenitori. Si tratta di numeri destinati a crescere rapidamente, considerati i progetti che il consiglio direttivo ha già messo in programma da ora alla fine del 2021.

Intanto il sito sta diventando il centro propulsore di un’attività di comunicazione. Le nozioni fondamentali sulle cardiomiopatie vengono trasmesse agli utenti anche attraverso storie di alcuni pazienti da loro stessi raccontate che aiutano a capire gli stati di animo, le emozioni e anche le paure di chi vive la propria vita con questa malattia e anche come questa condizione si rifletta inevitabilmente sulla vita delle loro famiglie.

Nel prossimo autunno, la strategia di comunicazione prevede di compiere il passo indispensabile di coinvolgere i social più importati (Facebook, Linkedin, Instagram, Twitter) con interventi  coerenti e costanti da parte dei migliori specialisti che hanno a che fare con lo studio e la cura della malattia. Sono già in calendario dopo l’estate tre webinar (seminari gratuiti online) sulle cardiomiopatie.

Il salto di qualità rispetto a iniziative analoghe verrà tuttavia dai progetti più importanti che metteranno presto strumenti tecnologicamente avanzati a disposizione dei pazienti per tenere facilmente sotto controllo la patologia cardiaca. Due di essi si trovano in dirittura d’arrivo e verranno annunciati in tempi brevi.

In questa fase di lancio, prosegue ovviamente la raccolta di fondi , che viene fatta attraverso la richiesta a terzi di donazioni, lasciti e contributi di natura non corrispettiva e l’assegnazione del 5 per mille inserendo il codice fiscale  94288930483 nel modulo della Dichiarazione dei redditi 2020. Con l’avvertenza che non vengono accettati  finanziamenti o donazioni dall’industria farmaceutica per evitare qualunque compromesso di tipo commerciale.

Foto: da sinistra Valerio Pelini e Franco Cecchi

Ringraziamo Piero Meucci per l’articolo e per averne permessa la pubblicazione sul sito di Aicarm Onlus.