Il 2024 si è aperto proponendo nuovi impegni e nuove sfide

Cari amici di AICARM,

l’anno appena iniziato ci ha proposto subito alcuni obiettivi fondamentali per essere al servizio della nostra comunità di pazienti e medici, affrontando i problemi più urgenti sui quali far pesare tutta la capacità di pressione e convinzione dell’Associazione. Mi riferisco a problemi pratici come la carenza del farmaco Nadololo, così importante per garantire sicurezza ai pazienti, e alla cura di una rete Aicarm  sempre più presente ed efficace. Sul dialogo intercorso fra noi e AIFA abbiamo già riferito e preso misure per ridurre il più possibile i disagi. Ora si tratta di attendere con fiducia l’intervento delle autorità competenti per chiudere la fase di emergenza.

Per quanto riguarda l’organizzazione, dobbiamo intanto segnalare con soddisfazione che è raddoppiata la presenza dei nostri volontari presso l’ambulatorio delle cardiomiopatie di Careggi, segno dell’impegno crescente da parte dei nostri soci e di tutti coloro che sono interessati all’attività di Aicarm.

In questa newsletter proseguiamo nella nostra offerta di schede tematiche informative proponendo l’articolo di Emil Tsenov, un imprenditore consulente di marketing, che prende in esame tutti gli aspetti inerenti alla scelta di impiantare un defibrillatore. L’autore è impegnato in diverse iniziative a favore dei pazienti.

Buona lettura

Il Presidente

Prof. Franco Cecchi

Impiantare un defibrillatore o no ? La prospettiva del paziente

Una nuova scheda informativa per i soci di AICARM. Emil Tsenov, imprenditore autore del romanzo “The Green Tunnel”, nel quale racconta la storia di un donna affetta da cardiomiopatia ipertrofica,  affronta una delle scelte più delicate di fronte alle quali si possono trovare i pazienti, cioè quella di impiantare un defibrillatore. Questa è una breve sintesi del testo dell’articolo che si può consultabile nel sito di AICARM.

7 suggerimenti per decidere se impiantare un Defibrillatore

L’arresto cardiaco: come migliorare la sopravvivenza senza complicanze dopo la rianimazione cardiopolmonare (RCP)

Riflessioni su uno studio apparso sul Journal of the American College of Cardiology che riporta l’evoluzione dell’incidenza, della gestione e della prognosi dell’AC negli sportivi in Francia. Il tasso di sopravvivenza senza complicanze è triplicato. In Italia occorre estendere i programmi di formazione alla RCP e aumentare l’installazione dei DAE coinvolgendo anche gli studenti delle scuole medie e superiori e installando i DAE in tutti i luoghi di lavoro oltre che in ambito sportivo.

RCP su campo di gioco

Raddoppiata la presenza dei volontari Aicarm presso la struttura di Careggi

Dal 9 gennaio 2024 i volontari di Aicarm hanno raddoppiato la loro presenza presso l’ambulatorio per le cardiomiopatie dell’azienda ospedaliero universitaria di Careggi, una delle strutture italiane più importanti per la diagnosi e la cura di queste malattie del muscolo cardiaco. 

La presenza dei volontari “copre”  anche il pomeriggio del martedì, quando l’ambulatorio riceve i pazienti affetti da cardiomiopatia dilatativa. Uomini e donne spesso provenienti da tutta Italia ai quali i volontari offrono, prima o dopo la visita , informazioni sull’ associazione, le sue finalità e le sue iniziative. Insomma un servizio per il paziente e i suoi familiari, uno dei modi più concreti ed efficaci per tradurre in fatti le finalità di Aicarm: migliorare la qualità della vita di chi è affetto da questa malattia e di chi vive con loro. In questo modo, in poco più di un anno di attività, centinaia di persone hanno conosciuto l’Associazione.  

La presenza diretta di Aicarm nell’ambulatorio (che l’Associazione intende estendere ad altri ambulatori specializzati in Italia) integra il servizio  telefonico battezzato “cuore in ascolto”, attivato  poco più di un anno con la finalità di offrire informazioni e supporto a chi è affetto da una cardiomiopatia. Il servizio è gestito da volontari appositamente formati e dal suo inizio ha fornite risposte ed indicazioni a più di 200 pazienti.

Corso di Rianimazione Cardiopolmonare (RCP) – Milano 2024

Il prossimo corso di Rianimazione Cardiopolmonare (RCP)” si terrà presso l’Ospedale San Luca, piazzale Brescia, 20 Milano, 8° piano, il giorno 10 febbraio 2024 dalle ore 8.30 alle ore 11.30 circa e sarà tenuto da quattro istruttori certificati per corsi BLSD, due medici del gruppo cardiomiopatie, la Dottoressa Fratianni e il Dottor Mariani  e due infermieri dell’area critica, Serena Nieri e Maurizio Taglieri.

Questo corso è voluto e organizzato dal Centro Cardiomiopatie dell’Istituto Auxologico, Ospedale San Luca di Milano (www.auxologico.it/centro-ricerche-cardiomiopatie-base-geneticawww.auxologico.it/centro-cardiomiopatie)  e dall’associazione AICARM APS (www.aicarm.it).

Corso RCP Milano

Firenze Corso Rianimazione Cardiopolmonare

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