AICARM entra in ERN GUARD-Heart, rete virtuale europea per facilitare l’accesso alla diagnosi e al trattamento di malattie rare e complesse del cuore

European Reference Networks (ERN) – Reti di riferimento europee

Le ERN, frutto di un progetto della Commissione Europea, sono reti virtuali che coinvolgono istituzioni sanitarie in tutta Europa. Mirano ad affrontare malattie e condizioni complesse o rare che richiedono cure altamente specializzate e concentrazione di conoscenze e risorse. Nessun paese da solo ha le conoscenze e le capacità per curare tutte le malattie rare e complesse.
Le ERN offrono il potenziale per offrire ai pazienti e ai medici di tutta Europa l’accesso alle migliori competenze e allo scambio tempestivo di conoscenze salvavita, senza doversi recare in un altro paese.

La missione di ERN GUARD-Heart (https://guardheart.ern-net.eu/) è facilitare l’accesso alla diagnosi e al trattamento di malattie rare e complesse del cuore nei pazienti adulti e pediatrici in tutta l’Unione Europea. ERN GUARD-Heart riunisce 44 istituzioni sanitarie esperte di 16 diversi Stati membri impegnati nell’assistenza incentrata sul paziente e nella pratica efficiente basata su prove, conoscenze, istruzione e ricerca traslazionale.
L’attenzione si concentra sulle malattie cardiache trasmesse geneticamente e su diverse procedure specifiche nei pazienti pediatrici. AICARM è entrata ufficialmente a far parte di ERN GUARD-Heart a partire dal 25 settembre 2022 in qualità di EPAG (European Patient Advocacy Group , gruppo europeo di sostegno dei pazienti) per l’Italia, come potete leggere nella newsletter di ERN GUARD-Heart(Newsletter di Ottobre 2022 ).

Estratto Newsletter ERN Guard Heart

Benvenuto ai nuovi ePAG dall’Italia

 

Amsterdam, 28 settembre 2022

L’elenco degli European Patient Advocacy Groups (ePAG) in ERN GUARD-Heart aumenta. Recentemente sono state approvate le candidature di due partner associati italiani: Associazione Italiana dei Cardiopatici Congeniti bambini e Adulti (AICCA Onlus), rappresentata da Giovanna Campioni e AICARM ONLUS, rappresentata da Matteo Pinciroli. Ora vi sono 14 membri ePAG associati e 5 partner di supporto inclusi in ERN GUARD-Heart. Le nuove organizzazioni di pazienti, in particolare degli Stati membri dell’UE che non sono ancora rappresentate con un’organizzazione di pazienti nell’ERN (vale a dire Belgio, Repubblica Ceca, Ungheria, Croazia, Irlanda, Polonia e Portogallo), sono molto benvenute. Anche le organizzazioni di pazienti degli Stati membri con un partner affiliato possono presentare rappresentanti dei pazienti. Per ulteriori informazioni, contattare il team di gestione del progetto (n.hofman@amsterdamumc.nl) o Ruth Biller (familie.biller@gmx.de) presidente degli ePAG di ERN GUARD Heart.