L’Assemblea del 18 aprile ha rappresentato un passaggio importante per la crescita della nostra Associazione. Il primo Rapporto annuale per il 2023 ci ha permesso di definire un quadro organico e completo dei risultati raggiunti che ci riempiono di grande soddisfazione. Tutti i dati relativi all'assemblea sono consultabili online. In questa newsletter si riportano i risultati del corso per pazienti esperti di Milano, si continua la rubrica relativa ai farmaci e si pubblica il commento della Dr.ssa Torricelli alla survey della genetica già pubblicata in AICARM NEWS di marzo.

i temi che proponiamo nella newsletter di marzo aprono la strada a nuovi filoni di intervento nel nostro impegno a fornire a tutti voi informazione approfondita e aggiornata. L’articolo sull’”effetto placebo e nocebo” dà l’avvio a una linea editoriale sul tema cruciale dei farmaci. Abbiamo visto in queste settimane quanto importante sia la sperimentazione e l’arrivo di prodotti di nuova generazione nonché la loro storia e la loro piena disponibilità ai pazienti. Per quanto riguarda il Nadololo, per esempio, si è concluso il periodo di carenza per ovviare alla quale AICARM Aps è più volte intervenuta e il farmaco è tornato disponibile nelle farmacie.

Ci sono novità importanti sul fronte dei farmaci. Il professor Iacopo Olivotto fa il punto della situazione e illustra le caratteristiche e lo stato della sperimentazione su questo medicinale. Per quanto riguarda l’attività della nostra Associazione, dobbiamo registrare con soddisfazione il potenziamento del servizio dei volontari presso l’Unità di Careggi. Ne parla uno di loro, Valerio Pelini, nostro vicepresidente. Sabato 23 marzo si terrà a Milano il prossimo corso per Pazienti Esperti in malattie ereditarie del miocardio.

L’anno appena iniziato ci ha proposto subito alcuni obiettivi fondamentali per essere al servizio della nostra comunità di pazienti e medici, affrontando i problemi più urgenti sui quali far pesare tutta la capacità di pressione e convinzione dell’Associazione. In questa newsletter proseguiamo nella nostra offerta di schede tematiche informative proponendo l’articolo di Emil Tsenov, un imprenditore consulente di marketing, che prende in esame tutti gli aspetti inerenti alla scelta di impiantare un defibrillatore. L’autore è impegnato in diverse iniziative a favore dei pazienti.

il 2023 è stato un anno cruciale per la nostra Associazione, che ha assunto la personalità giuridica di APS (Associazione di promozione sociale). Dopo quattro anni di impegno da parte di tutti, volontari, soci, specialisti, abbiamo acquisito la consapevolezza di essere una realtà importante e riconosciuta e perciò un soggetto che può fare sentire la sua voce a qualunque livello, medico, scientifico e politico, nazionale e internazionale.

L'attività autunnale di Aicarm è molto intensa, con la terza edizione del corso per pazienti esperti e rianimazione cardiopolmonare del 25 novembre prossimo. Inoltre, la nostra azione si focalizza sull'aggiornamento informativo, come la ricerca di alternative per sopperire alla carenza del Nadololo, e ringrazia i sostenitori e le istituzioni per il loro supporto e partecipazione alla presentazione del libro "Il Cuore Grande" a Villa Bardini, Firenze. Matrina d'eccezione l'attrice Pamela Villoresi che ha letto alcune toccanti storie del libro con grande talento.

Nel numero di giugno 2023 di AICARM NEWS viene presentato il libro "Il Cuore Grande" che raccoglie la storia di venti persone e famiglie con cardiomiopatia. Si prosegue con l'esperienza del volontario AICARM presso l'Ambulatorio cardiomiopatie di Careggi e la Masterclass Cardiomiopatia ipertrofica e amiloidosi cardiaca tenuta a Firenze all'inizio di giugno. Si annuncia la data del prossimo corso per pazienti esperti che si terrà a Arezzo il prossimo 9 settembre.

Nel numero di giugno 2023 di AICARM NEWS viene presentato il libro "Il Cuore Grande" che raccoglie la storia di venti persone e famiglie con cardiomiopatia. Si prosegue con l'esperienza del volontario AICARM presso l'Ambulatorio cardiomiopatie di Careggi e la Masterclass Cardiomiopatia ipertrofica e amiloidosi cardiaca tenuta a Firenze all'inizio di giugno. Si annuncia la data del prossimo corso per pazienti esperti che si terrà a Arezzo il prossimo 9 settembre.

Nel numero di giugno 2023 di AICARM NEWS viene presentato il libro "Il Cuore Grande" che raccoglie la storia di venti persone e famiglie con cardiomiopatia. Si prosegue con l'esperienza del volontario AICARM presso l'Ambulatorio cardiomiopatie di Careggi e la Masterclass Cardiomiopatia ipertrofica e amiloidosi cardiaca tenuta a Firenze all'inizio di giugno. Si annuncia la data del prossimo corso per pazienti esperti che si terrà a Arezzo il prossimo 9 settembre.

Nel numero di AICARM NEWS di maggio 2023 si inaugura una nuova modalità nell’offerta di informazioni e servizi ai soci, ai loro familiari e a tutti gli interessati. Esso contiene una sorta di vademecum per tutti i pazienti che si rivolgono agli specialisti per individuare – se esiste - l’origine genetica della propria cardiomiopatia e si pongono interrogativi sui tempi e sui modi della consulenza, sulle caratteristiche e l’efficacia dei test e sul che fare dopo aver eventualmente identificato una mutazione genetica.