Le interviste

La testimonianza di Marina Cacchioni, psicologa e paziente con cardiomiopatia, che ha scelto di diventare volontaria di Cuori in Ascolto per aiutare altri pazienti.

Il dott. Andrea Pedemonte, medico specializzando in medicina dello sport, ha realizzato un’impresa sportiva eccezionale per raccogliere fondi a sostegno di AICARM e di cause ambientali.

L’avvocata di AICARM Aps Elisabetta Renier puntualizza gli aspetti legali fondamentali del rapporto fra paziente e medico che parte da un’informazione chiara, completa e comprensibile in modo che possa fare scelte consapevoli. La comunicazione diventa essenziale nel momento di decidere interventi che hanno per esempio un forte impatto psicologico come il convivere con un defibrillatore impiantato. Il paziente ha il diritto di rifiutare l’impianto o, una volta inserito, anche di chiederne la rimozione. Sta al medico assicurarsi che abbia compreso le conseguenze di questa decisione.

Giornalista e scrittore di lungo corso, esperto soprattutto di informazione economica , Piero Meucci racconta perché ha accettato di dirigere la newsletter di AICARM fin dalla nascita dell’Associazione. La molla iniziale è la disponibilità a contribuire alla nascita di nuovi progetti di informazione, soprattutto se questi possono essere di aiuto per la vita quotidiana delle persone. Poi subentra la soddisfazione per aver contribuito a creare una realtà che cresce e diventa il punto di riferimento di una grande comunità.

Dal 1° gennaio 2025 è entrata in vigore, in forma sperimentale in nove città italiane la riforma della disabilità prevista dal Decreto Legislativo 62/2024. La disabilità non è vista più solo da un punto di vista medico, ma considerando anche le sfere psicosociale e biologica. Il medico certificatore dovrà redigere un certificato molto più dettagliato e complesso rispetto al passato.

Offrire ascolto, sollievo e informazioni, questa la missione del servizio “Cuori in ascolto” creato tre anni fa che ha superato le 300 domande soddisfatte e sta potenziando gli strumenti informatici. Paola Baldassarri, una dei volontari AICARM che lo gestiscono mette in luce l’importanza del rapporto umano in una situazione di fragilità da parte di chi chiede aiuto. “Sapere che, anche solo per un momento, qualcuno si sente meno solo grazie al nostro aiuto è la cosa più gratificante”, dice.

AICARM ha lanciato il progetto "Comunità Cardioprotetta" con lo scopo di sperimentare, valutare e diffondere un modello di organizzazione della rianimazione cardiopolmonare su scala territoriale. Sono state individuate cinque aree pilota con il coinvolgimento delle istituzioni locali che poi le gestiranno e le espanderanno.

Il Centro Cardiomiopatie di Auxologico di Milano ha introdotto due nuovi servizi in collaborazione con AICARM: il supporto psicologico per pazienti con cardiomiopatia e i loro familiari e la certificazione sportiva non agonistica.

Il Mavacamten è un farmaco che rappresenta una speranza concreta e immediata ed un’alternativa alla chirurgia per molti pazienti con Cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva. Eppure, mentre in gran parte d’Europa è già disponibile, in Italia l’azienda produttrice ha garantito ad alcune centinaia di pazienti un programma di accesso anticipato nel corso del 202. Tuttavia il programma si è poi interrotto in attesa dell’autorizzazione alla rimborsabilità del farmaco

Proseguiamo gli incontri con i nostri volontari. Ginevra (nome di fantasia) ci racconta il suo impegno nel gruppo di Milano, dove comunicazione e supporto ai pazienti si intrecciano con la sua esperienza professionale.