Un vademecum per coloro che vogliono accertare l’origine genetica delle cardiomiopatie ipertrofiche

Cari Amici di AICARM,
nel numero di AICARM NEWS di maggio 2023 si inaugura una nuova modalità nell’offerta di informazioni e servizi ai soci, ai loro familiari e a tutti gli interessati. Esso contiene una sorta di vademecum per tutti i pazienti che si rivolgono agli specialisti per individuare – se esiste – l’origine genetica della propria cardiomiopatia e si pongono interrogativi sui tempi e sui modi della consulenza, sulle caratteristiche e l’efficacia dei test e sul che fare dopo aver eventualmente identificato una mutazione genetica.

La dottoressa Francesca Girolami, genetista presso il laboratorio di Cardiogenetica dell’ospedale pediatrico Meyer, ha sintetizzato in quindici domande e in altrettante risposte dubbi, incertezze, perplessità che sono emersi nel corso della sua lunga attività professionale. Ne risulta un breve, ma essenziale manuale di istruzione, ma anche di rassicurazione, visto che è rassicurante apprendere che il proprio problema è già stato affrontato e risolto in molte occasioni, che speriamo possa essere a portata di mano per tutti coloro che intendono rivolgersi alla consulenza genetica. L’ampia scheda qui pubblicata è dunque la prima di una serie che intendiamo proseguire periodicamente con AICARM NEWS, alternando le notizie, le storie e gli interventi scientifici con l’informazione di servizio, la cui fruizione dovrà essere il più possibile semplice e di immediata utilità.

Il Presidente

Prof. Franco Cecchi

dona il 5x1000 a Aicarm

Con il tuo 5×1000 più progetti per migliorare la qualità di vita dei pazienti con cardiomiopatia

Donaci 5 secondi del tuo tempo, bastano 5 secondi per assegnare il tuo 5×1000, un attimo del tuo tempo per aiutare mille e mille vite.

Test e consulenza genetica nella Cardiomiopatia Ipertrofica

Le 15 domande più frequenti nel test e consulenza genetica nella Cardiomiopatia Ipertrofica

Sono 15 domande che Francesca Girolami, genetista presso il laboratorio di Cardiogenetica dell’ospedale pediatrico Meyer, si è sentita rivolgere dai pazienti in oltre venti anni di carriera, sul tema delle cardiomiopatie ipertrofiche. Girolami risponde con chiarezza sul rapporto cruciale con l’origine genetica della malattia e sul test per rilevare le mutazioni.

Francesca Girolami

NOTIZIE AICARM

Si avvicina l’uscita del libro “Il cuore grande – Storie di donne e uomini davanti alla sfida delle cardiomiopatie”

Esce in queste settimane un libro che Aicarm considera un punto di arrivo importante dell’attività svolta nei tre anni dalla sua fondazione. Il titolo del libro è “Il Cuore Grande – Storie di donne e uomini davanti alla sfida delle cardiomiopatie”, curato dalla giornalista Laura d’Ettole e dal Prof. Franco Cecchi, presidente di AICARM, con il sostegno di Fondazione CRF. Esso contiene venti storie raccolte dalla giornalista o raccontate direttamente dai pazienti. L’opera si inserisce nel filone della cosiddetta Medicina narrativa, una metodologia di intervento nella pratica di cura basata sull’importanza della comunicazione e sulla relazione, sull’ascolto delle storie e delle persone. Il libro sarà inviato gratuitamente a tutti i soci che ne faranno richiesta e sarà possibile acquistarlo tramite Amazon e le altre piattaforme digitali.

AICARM Onlus pubblica periodicamente AICARM NEWS, la newsletter di AICARM. Potete ricevere direttamente nella vostra casella e-mail le prossime uscite compilando il modulo sottostante. Per consultare i numeri usciti consultate la pagina: AICARM NEWS, la newsletter di AICARM.

AICARM NEWS in Pdf
AICARM NEWS - Maggio 2023

Per scaricare AICARM NEWS di maggio in formato Pdf fai click sull’immagine a sinistra o segui il link: AICARM NEWS Maggio 2023

Iscriviti ad AICARM NEWS
la Newsletter di AICARM APS

Leggi la nostra informativa sul trattamento dei dati Privacy Policy