Cure cardiomiopatie
I pazienti con cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva possono consultare sul sito AICARM l’elenco aggiornato dei centri autorizzati alla prescrizione di Mavacamten. La lista, realizzata in collaborazione con AIFA, è organizzata per regione e rappresenta uno strumento utile per individuare la struttura specialistica di riferimento.
Mavacamten è rimborsabile dal SSN per la cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva. Ecco tempi, procedure regionali e centri prescrittori.
Le gliflozine, inizialmente sviluppate come farmaci per il diabete, si sono rivelate una delle più grandi rivoluzioni nella cura dello scompenso cardiaco. Grazie a studi clinici solidi, sono diventate il quarto pilastro terapeutico e mostrano benefici anche per i reni e, forse, persino nella protezione cardiaca in oncologia. Un approfondimento chiaro e aggiornato su ciò che devono sapere pazienti e familiari.
Il Centro Diagnosi e Cura delle Cardiomiopatie di Firenze: un'eccellenza al servizio dei pazienti L'annuario 2024 pubblicato dal Centro Interaziendale di Innovazione e Ricerca per la Diagnosi e Cura delle Cardiomiopatie diretto dal prof. Iacopo Olivotto conferma il grado di qualità e di eccellenza raggiunto.
Attenzione a considerare marginali le malattie rare. Questo il rischio che, secondo il professor Giuseppe Limongelli, direttore dell’Unità di malattie cardiovascolari rare ed ereditarie dell’Ospedale Monaldi di Napoli, sta diventando concreto in “un sistema sanitario che sta virando sempre più verso il privato”. L’obiettivo è di applicare il Piano Nazionale Malattie Rare e la Legge 175, affinché nessun paziente venga lasciato indietro, spiega Limongelli che racconta il percorso fatto per creare il team dedicato alle malattie genetiche rare del cuore.
Nel 2022, l’Università di Pisa con la responsabilità della Prof.ssa Martina Smorti, ha dato vita ad uno studio di ricerca sul benessere psicologico e relazionale dei giovani con cardiomiopatia. Dai risultati di questo studio ha preso avvio un progetto di intervento finanziato da AICARM Aps, presso la Unit Cardiomiopatie dell’AOU Careggi-Firenze, i cui primi risultati sembrano confermare come gli incontri di gruppo possano costituire una rete di supporto per affrontare il passaggio all’età adulta.
Il corso sulla Cardiomiopatia Ipertrofica Ostruttiva, organizzato da AICARM Aps, ha visto la partecipazione dei migliori specialisti italiani. La chirurgia della CMI ha compiuto significativi passi avanti verso tecniche mini-invasive, ciò che riduce il trauma e consente ai pazienti di tornare presto alla loro vita quotidiana. Diventa importante un’informazione chiara per favorire l'accettazione dell'intervento. Annunciata l'istituzione di un registro delle terapie innovative.
Nelle donne con cardiomiopatia di diverso tipo e che assumano farmaci antiaggreganti o anticoagulanti esiste un rischio di emorragie materne o fetali e di malformazioni fetali. Per quelle che decidono di affrontare una gravidanza è perciò necessario richiedere una consulenza in centri di riferimento al fine di valutare attentamente il rischio ed una eventuale terapia alternativa quando possibile. Ecco alcune raccomandazioni.
All’Università della California San Diego (UCSD) è stata sviluppata la prima terapia genica per una malattia cardiaca ereditaria: la malattia di Danon, caratterizzata dall’accumulo di glicogeno, dovuta a varianti nel gene che codifica per una proteina necessaria all’eliminazione dei rifiuti cellulare. Il tipo di terapia genica messo a punto dai ricercatori è costituito dal gene LAMP2B racchiuso in un virus capace di entrare nelle cellule del cuore. I risultati incoraggianti della ricerca hanno consentito di portare avanti la sperimentazione e a breve inizierà anche in Europa un ulteriore studio sui pazienti maschi con malattia di Danon. L’ unico centro in Italia invitato a partecipare sarà l’AOU Meyer.
Il corso sul trattamento della Cardiomiopatia Ipertrofica Ostruttiva è stato progettato per presentare l'impatto dell'ostruzione sulla qualità della vita e sulla prognosi dei pazienti affetti da cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva. Saranno discusse le esperienze maturate finora con farmaci “classici”, come i betabloccanti capaci di ridurre in modo efficace e sicuro l'ostruzione all'efflusso e, in alcuni casi, posporre o evitare un intervento chirurgico. Negli ultimi 2 decenni l’esperienza cardiochirurgica con miectomia e plastica mitralica hanno migliorato notevolmente i sintomi dei pazienti e la loro prognosi. Con l'introduzione del Mavacamten, già disponibile per “uso compassionevole” per i pazienti di età superiore a 18 anni, e in futuro forse di Aficamten, ci sono prospettive di trattamento a lungo termine, che lo rendono al momento più indicato nei pazienti anziani ed in futuro, forse, anche nei pazienti giovani, nei quali, attualmente l’intervento cardiochirurgico rimane una soluzione fondamentale.
