Un 2023 molto positivo per AICARM. Buone feste a tutta la Comunità che ha lavorato per renderla grande
Un 2023 molto positivo per AICARM. Buone feste a tutta la Comunità che ha lavorato per renderla grande
Cari amici di AICARM,
il 2023 è stato un anno cruciale per la nostra Associazione, che ha assunto la personalità giuridica di APS (Associazione di promozione sociale). Dopo quattro anni di impegno da parte di tutti, volontari, soci, specialisti, abbiamo acquisito la consapevolezza di essere una realtà importante e riconosciuta e perciò un soggetto che può fare sentire la sua voce a qualunque livello, medico, scientifico e politico, nazionale e internazionale.
Per arrivare a questo risultato siamo partiti da una capillare azione di formazione non solo teorica ma anche pratica, diretta a mettere in grado pazienti e familiari di far fronte a qualunque situazione di emergenza. AICARM è cresciuta grazie anche all’attenzione che abbiamo dedicato alla informazione e alla comunicazione che sono la linfa che alimenta e unisce la nostra comunità di medici e pazienti.
Cito alcuni aspetti della nostra attività di quest’anno che giustificano il nostro orgoglio. I corsi per pazienti esperti hanno assunto una frequenza regolare in tutta Italia e registrano una sempre maggiore frequenza. Il successo del volume “Il Cuore Grande”, al punto che numerose sono le richieste di proseguire le pubblicazioni delle testimonianze raccolte con la stessa formula editoriale. L’entrata a regime del servizio “Cuori in ascolto” che ci permette di dare corso a singole richieste, ma anche di monitorare la situazione per esempio dei farmaci principali, sia dal punto di vista della ricerca farmacologica che di quella di mercato. In questo mese, per esempio, abbiamo chiesto all’AIFA un intervento urgente per garantire la distribuzione del Nadololo, uno dei farmaci salvavita.
Dal punto di vista dell’informazione, grazie all’aiuto di specialisti che lavorano con noi, abbiamo lanciato ampie schede che chiariscono tanti dubbi e aiutano chi si trova ad affrontare una diagnosi di cardiomiopatia. Pensiamo di raccoglierle in quello che diventerà un vero e proprio vademecum a disposizione di tutti. Sulla stessa linea abbiamo in programma di moltiplicare gli incontri monotematici online.
Grazie per il sostegno e l’aiuto. Porgiamo a tutti i nostri più sinceri auguri per le feste imminenti.
Il Presidente
Prof. Franco Cecchi
Carenza del farmaco Nadololo: AICARM chiede l’intervento dell’AIFA
Carenza del farmaco Nadololo: AICARM chiede l’intervento dell’AIFA
La carenza di Nadololo nelle farmacie preoccupa sempre di più medici e pazienti e per questo AICARM APS ha deciso di rivolgersi al dirigente dell’Agenzia Italiana del Farmaco Domenico Di Giorgio per sollecitare un intervento urgente. In una lettera inviata il 4 dicembre 2023 il presidente Franco Cecchi, insieme con il farmacologo Alessandro Mugelli, ha chiesto all’AIFA di attivarsi per assicurare la disponibilità di Nadololo nelle farmacie (anche importandolo dall’estero) e di richiederne la produzione all’Istituto Farmaceutico Militare di Firenze.
Carenza Nadololo
Via libera al Mavacamten: inizia la fase dell’uso compassionevole
Via libera al Mavacamten: inizia la fase dell’uso compassionevole
Il Mavacamten è il primo farmaco approvato di una nuova classe di farmaci, che riducono l’attività della “miosina cardiaca”, una proteina fondamentale per la contrazione delle cellule del cuore, che ha un ruolo determinante nella creazione dell’ostruzione all’efflusso del ventricolo sinistro in gran parte dei pazienti con cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva. Da poche settimane è stata ufficialmente pubblicata sul sito AIFA l’attivazione del Programma per uso compassionevole.
Successo del servizio Cuori in Ascolto: le risposte ai pazienti che web e social non possono dare
Successo del servizio Cuori in Ascolto: le risposte ai pazienti che web e social non possono dare
Per aiutare le persone con una diagnosi di cardiomiopatia, AICARM ha attivato uno sportello di ascolto gestito da volontari ed esperti: Cuori in Ascolto. AICARM ha formato un gruppo di volontari che, oltre ad essere essi stessi portatori di una cardiomiopatia, hanno acquisito una conoscenza base sulla diagnosi, sulle diverse terapie e sulla patogenesi delle cardiomiopatie. Sono in grado di ascoltare in modo attivo il paziente o un suo familiare e di stabilire un rapporto empatico, creando un contatto fra due persone che condividono problemi analoghi.
I corsi di AICARM: grande richiesta, presto anche attività formative online
I corsi di AICARM: grande richiesta, presto anche attività formative online
Il 2024 vedrà AICARM ancora impegnata nella diffusione delle conoscenze sulle cardiomiopatie, organizzeremo altri corsi per pazienti esperti nel corso dell’anno. Tuttavia, abbiamo avuto modo di verificare che c’è una crescente domanda di conoscenza sulle cardiomiopatie. E dare risposte con i corsi in presenza non è sufficiente a coprire le richieste dei pazienti e, per questo motivo, il prossimo anno AICARM affiancherà ai corsi in presenza altre attività formative realizzate on-line.
Firenze Corso Rianimazione Cardiopolmonare
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