In questa newsletter AICARM: la prima legge regionale italiana per prevenire la morte cardiaca improvvisa, i prossimi corsi di formazione, il docufilm Un Cuore Grande presentato al Giffoni e le iniziative di sostegno a pazienti e famiglie.
La newsletter estiva 2025 di AICARM presenta un'ampia gamma di contenuti dedicati ai pazienti con cardiomiopatia e alle loro famiglie. Il numero si apre con la buona notizia della risoluzione della carenza di Ritmodan (disopiramide), farmaco essenziale per la cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva.
AICARM NEWS: aggiornamenti su diritti del paziente, testimonianze, webinar, corsi e iniziative per vivere la cardiomiopatia in sicurezza e con consapevolezza.
I risultati dell’Assemblea annuale e i programmi futuri dell’associazione. Tra i temi trattati: l’approvazione del bilancio, i progetti di formazione sul primo soccorso, le eccellenze nella cura delle cardiomiopatie, l'importanza della dieta mediterranea per la salute del cuore, e il webinar sull’alimentazione con la dott.ssa Sara Farnetti.
AICARM NEWS di aprile L’Agenzia Italiana del Farmaco ha segnalato la carenza dei farmaci Ritmodan 100 e Ritmodan Retard 250, essenziali per il trattamento delle aritmie e utilizzati anche nei pazienti con cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva. Come già avvenuto in passato con il Nadololo, AICARM è intervenuta prontamente collaborando con AIFA e le società cardiologiche per monitorare la situazione, indicare strategie alternative e ridurre i disagi per pazienti e medici. Sul sito AICARM è disponibile il comunicato ufficiale AIFA con le modalità di somministrazione del Ritmodan 100. In questa edizione si racconta anche l’esperienza di “Pedalando con il Cuore”, tour in e-bike nelle Crete senesi, descritto dai partecipanti come un momento di rinascita e condivisione. Spazio poi alla testimonianza del giornalista Piero Meucci e alla rubrica di Niccolò Maurizi sul senso di colpa legato alla trasmissione genetica delle malattie cardiache.
AICARM NEWS di marzo La newsletter di AICARM offre un aggiornamento su temi chiave della cardiologia e del benessere. Si apre con il resoconto del secondo webinar, che ha visto la partecipazione del professor Gianfranco Sinagra, rafforzando la reputazione dell’associazione. Segue un approfondimento con Silvia Cecchi sulle nuove normative per i pazienti lavoratori con disabilità, introdotte dal Decreto 62/2024. Infine, si parla dell’iniziativa di Marco Bruscaglioni, che promuove l’attività fisica con il tour in e-bike “Pedalando con il cuore”, un test per eventi futuri. Tutti i webinar saranno disponibili su newsletter e sito web.
AICARM NEWS di febbraio In questo secondo numero del 2025 di AICARM NEWS si racconta un'Associazione in crescita che rafforza la sua presenza sul territorio attraverso iniziative concrete. Il cuore pulsante rimane l'impegno dei volontari, che con il servizio di ascolto offrono un supporto fondamentale ai pazienti e alle loro famiglie. L'appuntamento periodico con i webinar vede una partecipazione sempre più ampia, mentre il progetto "Comunità Cardioprotetta" si espande con l'obiettivo di creare una rete capillare per la rianimazione cardiopolmonare. Per questo, AICARM punta a costruire sinergie sempre più forti con istituzioni, scuole e associazioni del territorio.
AICARM NEWS di gennaio Il 2025 si apre con importanti novità per AICARM: l'introduzione del primo Piano programma strutturato per ottimizzare risorse e obiettivi, e iniziative concrete per il sostegno ai pazienti. Focus particolare sulla questione del Mavacamten, farmaco non ancora rimborsabile in Italia, e sui nuovi servizi presso l'Istituto Auxologico per supporto psicologico e certificazioni sportive. L'associazione rafforza inoltre il sostegno economico alle famiglie per l'accesso alle cure.
AICARM NEWS di dicembre In questo numero si festeggiano i cinque anni dell'associazione, Si presenta un progetto chiave di AICARM: la Videoteca del cuore, una risorsa unica che combina rigore scientifico e divulgazione. Il prof. Limongelli racconta il percorso fatto per creare il team dedicato alle malattie genetiche rare del cuore. AICARM ha organizzato la Masterclass di Firenze, che offre un momento di divulgazione, aggiornamento e discussione sullo stato dell'arte delle cardiomiopatie. L'evento ha visto la partecipazione di esperti che hanno fornito una visione globale e approfondita dei vari temi riguardanti la malattia, dalle moderne tecnologie al test genetico alle terapie. Infine alcuni consigli per affrontare al meglio la stagione fredda
Il numero di novembre si apre con il convegno che si è tenuto a Firenze il 9 novembre. Lo scorso novembre, AICARM ha inaugurato la prima Giornata delle Cardiomiopatie, un evento innovativo che ha unito formazione medica e condivisione delle esperienze dei pazienti. L'iniziativa ha evidenziato l'importanza del dialogo aperto nel superare la fragilità legata alla malattia, offrendo un prezioso spazio di ascolto e confronto. In quest'ottica di crescita e supporto, l'associazione lancia una nuova rubrica mensile curata dal dott. Niccolò Maurizi, cardiologo di rilievo. La rubrica "Medicina&Scienza" si propone di approfondire mensilmente le diverse cardiomiopatie, spiegando aspetti diagnostici e terapeutici con un linguaggio chiaro e scientifico. L'obiettivo è continuare a sviluppare una comunità informata, consapevole e solidale, dove pazienti e professionisti possano condividere conoscenze e supporto reciproco.
