Valerio PeliniValerio Pelini e’ nato a Figline Valdarno il 14 maggio 1951 e vi risiede tutt’ora.

Attualmente in pensione è socio fondatore di AICARM Onlus e fa parte del Consiglio Direttivo fin dalla nascita dell’associazione. Svolge una intensa attività di volontariato anche in altre associazioni.
Laureato in lettere ad indirizzo storico e’ stato dal 1996 al 2009 Direttore Generale della Regione Toscana e dal 2010 al 2014 Direttore del Comune di Firenze.
E’ portatore di una Cardiomiopatia ostruttiva diagnosticata oltre 25 anni fa.
Oltre alle attività svolte nel Consiglio Direttivo, Valerio si occupa dei rapporti istituzionali con gli enti pubblici.  Inoltre è particolarmente impegnato in Aicarm nel promuovere una soluzione normativa per semplificare e uniformare il processo di rilascio della patente di guida per i pazienti con Cardiomiopatia. Valerio è un volontario del servizio Cuori in Ascolto per il quale offre la propria esperienza di manager e di paziente con Cardiomiopatia.

Messaggio del Vicepresidente in occasione dell’assemblea dell’Associazione Marzo 2023

Sono Vicepresidente di AICARM e socio fondatore. In soli tre anni di attività, di cui due di lock down, gli obiettivi raggiunti e i successi sono stati tanti. Siamo diventati un’associazione di dimensione nazionale, con una fitta rete di rapporti internazionali; i soci sono praticamente decuplicati e abbiamo una brillante situazione finanziaria. La formazione ha coinvolto decine di pazienti, l’informazione è letteralmente esplosa, grazie alle varie campagne che abbiamo lanciato, e migliaia di persone hanno interagito con i nostri media. Con la Regione Toscana abbiamo siglato un protocollo d’intesa grazie al quale offriamo un servizio di supporto ai pazienti presso la Unit Cardiomiopatie di Careggi e il Meyer. 

Sono ancora tante le cose fatte e altri membri del Consiglio ne hanno parlato a lungo. Fra queste abbiamo affrontato un punto dolente nella vita di molti pazienti: il rinnovo della patente di guida. Non esiste un orientamento uniforme e coerente a livello nazionale in tema di cardiomiopatie. La Regione Toscana ha uno degli atteggiamenti più restrittivi in materia. In particolare, chi ha un defibrillatore o un pacemaker può avere un rinnovo solo annuale, anche se il cardiologo, nella documentazione richiesta, attesta e ne propone uno biennale. Abbiamo chiesto il perché alla Regione Toscana e non ci è arrivata risposta. L’unica soluzione è stata quella di rivolgersi al Difensore civico per aprire un contenzioso in materia. Stiamo aspettando, ma non ci fermiamo. Siamo in contatto con alcuni parlamentari per sollecitare un intervento legislativo sulla patente di guida che renda omogenee le procedure e le regole del gioco su tutto il territorio nazionale. 

Ci battiamo sulla patente, ma sono molti gli aspetti che disorientano noi pazienti portatori di patologie relativamente sconosciute. Il nostro lavoro di tutela dei diritti sarà sempre preciso e minuzioso. Vedere che riusciamo ad abbattere muri di indifferenza burocratica ci dà tanta soddisfazione.

Aicarm è qui per loro.