Il numero di ottobre si apre con l'annuncio del convegno del prossimo 9 novembre a Firenze dove si terrà la Giornata delle Cardiomiopatie, evento organizzato con un nuovo format. La mattina si svolgeranno corsi di formazione per pazienti esperti e Rianimazione Cardiopolmonare (RCP) per familiari dei pazienti. Nel pomeriggio, invece, ci saranno i "Fai Posto al Cuore Talks", dialoghi dedicati ai pazienti con cardiomiopatia ipertrofica, con testimonianze e interventi di esperti, oltre a letture tratte dal libro “Il Cuore grande” pubblicato da AICARM. Il numero include anche racconti di soci e informazioni sui corsi di RCP per studenti delle scuole secondarie, finanziati da AICARM.
Il numero di settembre di AICARM NEWS si concentra sui tre pilastri fondamentali dell'associazione: il volontariato, l'impegno per i diritti dei pazienti e il valore della ricerca scientifica. Viene evidenziato il ruolo cruciale dei volontari, in particolare nel servizio Cuori in Ascolto, nel fornire supporto ai pazienti. Si sottolinea l'importanza dell'azione di AICARM nel promuovere linee guida nazionali per il rilascio delle patenti di guida ai pazienti con cardiomiopatia. Infine, si menziona il sostegno dell'Associazione a uno studio dell'Università di Pisa sul benessere psicologico dei giovani con cardiomiopatia.
Questo mese in AICARM NEWS: Il Senato della Repubblica ha approvato un ordine del giorno per arrivare in tempi rapidi alla redazione di linee guida nazionali “in merito al rilascio e/o rinnovo delle patenti di guida in presenza di pazienti portatori di cardiomiopatie ai quali è stato impiantato un pace maker e/o un defibrillatore impiantabile (ICD)” Il corso sulla Cardiomiopatia Ipertrofica Ostruttiva, organizzato da AICARM, ha visto la partecipazione dei migliori specialisti italiani. La chirurgia della CMI ha compiuto significativi passi avanti verso tecniche mini-invasive, ciò che riduce il trauma e consente ai pazienti di tornare presto alla loro vita quotidiana. Diventa importante un’informazione chiara per favorire l'accettazione dell'intervento. Annunciata l'istituzione di un registro delle terapie innovative. Infine pubblichiamo un’intervista all’attrice Giorgia Fiori, nuovo volto di Aicarm che che è anche la testimonianza di una battaglia vinta
Questo mese in AICARM NEWS: Informazioni e consigli utili per gestire la diagnosi e la cura delle cardiomiopatie, l'importanza del rapporto medico-paziente e del consenso informato attivo. L'analisi sull'uso di farmaci in gravidanza per donne con cardiomiopatie, con lo scopo di minimizzare rischi per il nascituro, e una scheda sul monitoraggio della pressione per evitare disinformazione. In ultimo, celebriamo l'espansione della nostra rete con un nuovo nodo in Sicilia, a Ragusa.
Le esperienze cardiochirurgiche negli ultimi venti anni a Firenze; una rubrica sulle ricerche di farmaci innovativi presso istituzioni e aziende farmaceutiche; lo sviluppo della prima terapia genica per una malattia cardiaca ereditaria presso l’Università di San Diego; tutto quello che c’è da sapere sul fumo. Questi i temi della newsletter di maggio presentati nell’editoriale del Presidente di Aicarm.
L’Assemblea del 18 aprile ha rappresentato un passaggio importante per la crescita della nostra Associazione. Il primo Rapporto annuale per il 2023 ci ha permesso di definire un quadro organico e completo dei risultati raggiunti che ci riempiono di grande soddisfazione. Tutti i dati relativi all'assemblea sono consultabili online. In questa newsletter si riportano i risultati del corso per pazienti esperti di Milano, si continua la rubrica relativa ai farmaci e si pubblica il commento della Dr.ssa Torricelli alla survey della genetica già pubblicata in AICARM NEWS di marzo.
i temi che proponiamo nella newsletter di marzo aprono la strada a nuovi filoni di intervento nel nostro impegno a fornire a tutti voi informazione approfondita e aggiornata. L’articolo sull’”effetto placebo e nocebo” dà l’avvio a una linea editoriale sul tema cruciale dei farmaci. Abbiamo visto in queste settimane quanto importante sia la sperimentazione e l’arrivo di prodotti di nuova generazione nonché la loro storia e la loro piena disponibilità ai pazienti. Per quanto riguarda il Nadololo, per esempio, si è concluso il periodo di carenza per ovviare alla quale AICARM Aps è più volte intervenuta e il farmaco è tornato disponibile nelle farmacie.
Ci sono novità importanti sul fronte dei farmaci. Il professor Iacopo Olivotto fa il punto della situazione e illustra le caratteristiche e lo stato della sperimentazione su questo medicinale. Per quanto riguarda l’attività della nostra Associazione, dobbiamo registrare con soddisfazione il potenziamento del servizio dei volontari presso l’Unità di Careggi. Ne parla uno di loro, Valerio Pelini, nostro vicepresidente. Sabato 23 marzo si terrà a Milano il prossimo corso per Pazienti Esperti in malattie ereditarie del miocardio.
L’anno appena iniziato ci ha proposto subito alcuni obiettivi fondamentali per essere al servizio della nostra comunità di pazienti e medici, affrontando i problemi più urgenti sui quali far pesare tutta la capacità di pressione e convinzione dell’Associazione. In questa newsletter proseguiamo nella nostra offerta di schede tematiche informative proponendo l’articolo di Emil Tsenov, un imprenditore consulente di marketing, che prende in esame tutti gli aspetti inerenti alla scelta di impiantare un defibrillatore. L’autore è impegnato in diverse iniziative a favore dei pazienti.
il 2023 è stato un anno cruciale per la nostra Associazione, che ha assunto la personalità giuridica di APS (Associazione di promozione sociale). Dopo quattro anni di impegno da parte di tutti, volontari, soci, specialisti, abbiamo acquisito la consapevolezza di essere una realtà importante e riconosciuta e perciò un soggetto che può fare sentire la sua voce a qualunque livello, medico, scientifico e politico, nazionale e internazionale.
