I diritti dei pazienti
Abbiamo raccolto, più in basso, gli articoli dedicati ai diritti di chi convive con una cardiomiopatia. Nascono dalle domande reali che pazienti e familiari ci hanno rivolto in questi anni: la patente, le esenzioni, l’invalidità, il lavoro, i permessi, i viaggi. Sono le questioni concrete che accompagnano la vita di ogni giorno, quelle che spesso non trovano risposta durante una visita.
Conoscere i propri diritti significa affrontare la malattia con più serenità e meno solitudine: sapere cosa spetta, a chi rivolgersi e come muoversi restituisce una parte di quel controllo che una diagnosi sembra togliere.
La carenza di farmaci essenziali non è più un problema episodico, ma una realtà sistemica che colpisce duramente i pazienti più vulnerabili. L'Associazione Italiana per le Cardiomiopatie (AICARM) si trova oggi in prima linea nel denunciare una situazione che va oltre l'emergenza farmacologica.
L’avvocata di AICARM Aps Elisabetta Renier puntualizza gli aspetti legali fondamentali del rapporto fra paziente e medico che parte da un’informazione chiara, completa e comprensibile in modo che possa fare scelte consapevoli.
In questo webinar Silvia Cecchi e Valerio Pelini affrontano temi quali l'invalidità, il rilascio della patente di guida e le iniziative di AICARM per i pazienti con cardiomiopatia.
Dal 1° gennaio 2025 è entrata in vigore, in forma sperimentale in nove città italiane la riforma della disabilità prevista dal Decreto Legislativo 62/2024. La disabilità non è vista più solo da un punto di vista medico, ma considerando anche le sfere psicosociale e biologica. Il medico certificatore dovrà redigere un certificato molto più dettagliato e complesso rispetto al passato.
Nel luglio scorso il Senato ha approvato l’ordine del giorno che mette le premesse per porre fine all'inferno dantesco nel quale finisce il paziente che deve avere o rinnovare la patente di guida.
Le telefonate al servizio “Cuori in ascolto” mettono in evidenza la via crucis che i pazienti devono affrontare di fronte alla commissione patenti speciali. Valerio Pelini, vicepresidente di Aicarm, racconta la sua esperienza.
La firma sul modulo di consenso informato comporta nuovi diritti, ma anche doveri, sia per il medico che per il paziente. E’ un processo fondamentale perché la partecipazione attiva influenza positivamente la salute psicofisica del singolo. Nuovi modelli nel rapporto medico paziente tendono sempre più a spostare il focus sul secondo, a cui sempre più è richiesto di porsi in condizione di domandare, capire e partecipare.
