Cari amici di AICARM,
nella speranza che sia concluso il periodo più rovente di quest’estate, pensiamo di proporvi alcune riflessioni che toccano il cuore della nostra missione: i rapporti fra medici e pazienti fondati su una sempre maggiore condivisione delle decisioni.

Intervista Professoressa Enrica Ciucci
La persona non deve identificarsi con la propria malattia: questa si aggiunge alla persona nella sua complessità, non la sostituisce. È l’invito che la professoressa Enrica Ciucci docente all’Università di Firenze, coordinatrice del Master di II livello in Psicologia Pediatrica, rivolge a chi si sta formando come psicologo, ma anche a insegnanti, medici, infermieri a figure che operano nell’ambito sanitario. “Non bisogna mai dimenticare quanto sia importante, nel prendersi cura della persona, considerare anche le componenti psicologica e sociale”, dice in questa intervista

Recentemente è stato pubblicato sull’European Heart Journal un articolo che solleva temi importanti per chi ha una cardiomiopatia e si focalizza sulla decisione dell’impianto di un defibrillatore (ICD). Ne parliamo con il Dr. Niccolò Maurizi, membro del comitato scientifico di AICARM, cardiologo esperto di cardiomiopatie e primo autore del documento.

La voce dei pazienti
Da venti interviste ai pazienti con cardiomiopatia ipertrofica nasce un ritratto onesto della vita con la malattia. Molti vi si riconosceranno, e da quelle voci arriva anche qualche indicazione utile per la prossima visita.

Sintesi del saggio del dott. Leonardo Bolognese a cura della Redazione AICARM
Cardiomiopatie e aterosclerosi coronarica sembrano appartenere a mondi lontani, ma nella stessa persona possono convivere, aggravarsi a vicenda o persino essere l’una la causa dell’altra. Capire in che modo si incrociano aiuta a leggere con più serenità esami, sintomi e consigli del cardiologo. Il saggio del dott. Bolognese spiega che cosa sono, in che modo possono incontrarsi nella stessa persona, e perché, anche in una malattia di origine genetica, prendersi cura delle arterie resta importante.

Disponibile su aicarm.it la videoregistrazione del webinar AICARM con il Prof. Francesco Cappelli sulla amiloidosi cardiaca, una malattia a lungo riconosciuta troppo tardi e che oggi, grazie a nuova consapevolezza e la presenza di terapie efficaci, ha cambiato volto.

In calendario per fine settembre il webinar “La telecardiologia, i defibrillatori di nuova generazione ed il loro impatto sulla vita dei pazienti” che vedrà ospite il Dott. Luca Checchi, cardiologo ed elettrofisiologo, a colloquio con il Dr. Niccolò Maurizi.

In calendario per giovedì 15 di ottobre il webinar “Sostegno psicologico. Quando parlarne insieme aiuta a ritrovarsi“, un incontro dedicato all’importanza dell’ascolto e del supporto psicologico per le persone con cardiomiopatia e per i loro familiari. L’appuntamento vedrà ospite la Dott.ssa Marina Cacchioni, psicologa.

La stagione autunnale sarà ricca di eventi e attività per la nostra associazione, sono previsti corsi per pazienti e medici – Palermo 21 ottobre, Milano 23 Ottobre e Ragusa 7 Novembre. Nei prossimi numeri troverete tutti i dettagli

Siamo entrati nel vivo della stagione delle dichiarazioni dei redditi e, con essa, torna ogni anno una delle opportunità più concrete che ogni contribuente ha a disposizione: scegliere a chi destinare il 5×1000.

Le risorse raccolte con questa modalità ci permettono di continuare a lavorare per i pazienti con cardiomiopatia e le loro famiglie. Sostenere AICARM oggi significa costruire un patrimonio di conoscenza e supporto che sarà disponibile anche per chi riceverà una diagnosi domani.

Come fare

Nella tua dichiarazione dei redditi — modello 730, UNICO o tramite il tuo CAF — cerca la sezione dedicata al 5×1000 e inserisci il codice fiscale di AICARM: 94288930483.

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Il monitoraggio remoto è un servizio destinato ai pazienti portatori di dispositivi impiantabili, vale a dire di defibrillatori cardiaci (ICD o CRT-D), di Loop Recorder (ILR) o di alcuni modelli di pacemaker (PM). Il monitoraggio avviene tramite la trasmissione di dati attraverso un modem dedicato, direttamente al Servizio di Monitoraggio Remoto del Centro ospedaliero disponibile e permette il controllo a distanza del corretto funzionamento dei dispositivi.

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