La battaglia di AICARM
AICARM segue questa battaglia da anni, raccogliendo le testimonianze dei pazienti attraverso lo sportello “Cuori in ascolto” e portando le loro istanze nelle sedi istituzionali. Il nodo centrale è l’assenza di criteri nazionali condivisi e vincolanti. In Italia non esiste un documento approvato a livello ministeriale che stabilisca tempi e modalità standard per la valutazione dei pazienti portatori di pacemaker o defibrillatore. Le Commissioni si orientano su indicazioni di società scientifiche autorevoli, come l’Associazione Italiana di Aritmologia e Cardiostimolazione (AIAC), ma queste raccomandazioni, non avendo formalmente il valore di linee guida obbligatorie, vengono applicate in modo disomogeneo. Il risultato è che qualcuno ottiene il rinnovo per due o tre anni, un altro è costretto a ripresentarsi ogni dodici mesi senza che sia chiaro il perché. Regioni diverse adottano approcci diversi, e a volte la differenza si riscontra persino tra due ASL della stessa provincia
L’Ordine del giorno del Senato disatteso
Due anni fa, nel luglio 2024, grazie anche al lavoro di AICARM e all’impegno del senatore fiorentino Paolo Marcheschi, il Senato ha approvato un ordine del giorno che chiedeva al Governo di definire linee guida nazionali per il rilascio e il rinnovo della patente nei pazienti con cardiomiopatia portatori di dispositivi impiantabili. Ma un ordine del giorno non è una legge, e non vincola il Governo a tempi certi. A quasi due anni di distanza, il quadro normativo non è cambiato. Le Commissioni continuano a operare come prima. I pazienti continuano a pagare visite, ripetere certificazioni e attendere convocazioni con l’angoscia di chi non sa quale sarà l’esito.
La validità del certificato
Come se non bastasse, negli ultimi mesi è emersa una ulteriore criticità segnalata da diversi pazienti dell’area fiorentina. Il certificato rilasciato dall’ospedale che attesta il corretto funzionamento del defibrillatore, documento indispensabile per presentarsi davanti alla Commissione, sembra essere accettato, in alcuni casi, con una validità di soli trenta giorni anziché tre mesi. Una variazione apparentemente tecnica, ma con conseguenze pratiche enormi: significa dover sincronizzare con ancora maggiore precisione la visita specialistica, il controllo del dispositivo e la data della convocazione in Commissione, in un sistema già oberato da liste d’attesa lunghe e tempi incerti. Chi non riesce a far coincidere tutto rischia di dover ricominciare da capo. AICARM sta raccogliendo le segnalazioni e monitorando la situazione per capire se si tratta di una prassi localizzata o di un orientamento più diffuso.
I consigli di AICARM
In attesa che le norme si uniformino, alcune attenzioni possono rendere il percorso meno accidentato, AICARM ha realizzato una scheda con le informazioni utili per chi ha un pacemaker o un defibrillatore. La prima cosa da fare dopo l’impianto è informare la Motorizzazione Civile, è un obbligo di legge, e non farlo può creare problemi seri con l’assicurazione in caso di sinistro. Analogamente, vale la pena comunicare la diagnosi alla propria compagnia assicurativa per evitare contestazioni future.
Sul fronte documentale, arrivare alla Commissione preparati fa la differenza: servono una visita cardiologica e un controllo del dispositivo recenti. Confrontarsi con il proprio cardiologo prima della convocazione aiuta a presentare un quadro clinico chiaro e completo. Se la Commissione nega il rinnovo, è fondamentale richiedere il provvedimento scritto con le motivazioni: i tempi per fare ricorso sono brevi, e il diniego non è sempre definitivo. Per chi rischia di perdere il lavoro insieme alla patente, può valere la pena sentire anche un legale.
Il diritto di vivere una vita piena e autonoma
Dietro ogni scadenza, ogni prenotazione e ogni convocazione c’è una persona che convive già con una malattia cardiaca. L’incertezza sul rinnovo si aggiunge alla fatica quotidiana, amplifica l’ansia e mette a rischio l’autonomia lavorativa e familiare. Il costo economico del percorso tra visite private per ridurre i tempi di attesa, certificazioni, trasporti e permessi, può essere significativo e si ripete ogni anno per chi ottiene rinnovi brevi.
AICARM considera questo tema una priorità non negoziabile: un accesso trasparente, proporzionato e scientificamente fondato alla patente di guida non è un privilegio è, ma parte del diritto a vivere una vita piena e autonoma anche in presenza di una cardiomiopatia.
