Valerio, come trovi AICARM nel momento in cui ne assumi la presidenza?
Un’associazione che ha costruito qualcosa di raro nel terzo settore, con un mandato chiaro, il paziente al centro, e con una reputazione solida. Le persone ci trovano, ci leggono, ci scrivono, ci ringraziano e tornano, questo succede solo quando ciò che offri vale davvero. Abbiamo uno sportello di ascolto unico nel suo genere, contenuti scientificamente verificati, un posizionamento forte nel campo della difesa e della promozione dei diritti dei pazienti, un’identità visiva riconoscibile. Non è un caso, ma il frutto di scelte precise e di un lavoro tenace, svolto dal Presidente Cecchi e da una grande squadra di volontari e di collaboratori, molti dei quali hanno già fatto parte del consiglio direttivo uscente.
Come ti senti a raccogliere il testimone del Professor Franco Cecchi?
È per me un grande onore e, lo dico sinceramente, un grande onere. Franco Cecchi è stato il motore vero dietro la nascita e la crescita di AICARM. Sei anni fa AICARM era poco più di un’intenzione, una promessa ancora tutta da mantenere. Quello che è oggi, un punto di riferimento riconosciuto in Italia per i pazienti con cardiomiopatia e per le loro famiglie, lo dobbiamo in larga misura alla sua visione, alla sua determinazione, alla sua credibilità scientifica e alla sua capacità di ‘ingaggiare’ volontari di grande spessore. Franco non lascia l’associazione, rimane come Presidente onorario e presidente del Comitato tecnico-scientifico; in tali ambiti continuerà a dare un grande contributo in termini scientifici e relazionali.
Allo stesso modo, sono felice che il Professor Augusto Marinelli continui a far parte del Consiglio Direttivo. La sua presenza è un contributo reale e prezioso: Augusto porta con sé una saggezza, un equilibrio e una visione istituzionale che sono patrimonio dell’associazione. Avere accanto a noi chi ha visto nascere e crescere AICARM significa continuare a costruire il futuro con radici solide.
Quale sarà il tuo stile di presidenza?
La parola che voglio mettere al centro del lavoro è collegialità. Sarò presidente nel senso di primus inter pares: il primo di un gruppo, non il protagonista solitario. L’associazione non è diretta dal presidente, è diretta dal Consiglio Direttivo, e così deve essere, per statuto, ma anche per convinzione profonda. Mi piace pensare al modello di un direttore d’orchestra: il mio compito è fare in modo che ogni strumento suoni al meglio. ‘Facciamo musica insieme’ come diceva Claudio Abbado, il mio direttore preferito, e come ho sempre cercato di fare nella mia vita professionale. E poi perché, accanto a me, ci saranno persone competenti e appassionate che conosco e apprezzo, insieme costruiremo il gruppo dirigente del futuro.
Quali sono le priorità per i prossimi tre anni?
Tre, essenzialmente. La prima è quella della efficienza e valorizzazione di ciò che facciamo. Siamo come un aereo che ha decollato e ha raggiunto la velocità di crociera: adesso non è il momento di inventare qualcosa di nuovo a tutti i costi. I nostri prodotti, lo sportello Cuore in Ascolto, le newsletter, i webinar, il sito, funzionano bene. Quindi dobbiamo consolidare quello che abbiamo costruito.
La seconda priorità è allargare il raggio d’azione, ed è quello che mi sta più a cuore in questo momento. Abbiamo fatto un lavoro eccellente sul web, ma il web raggiunge chi ci cerca, chi è già connesso, chi sa dove guardare. C’è un pezzo di mondo che non stiamo ancora intercettando.
La terza priorità è quella di valorizzare il lavoro e l’impegno di nuclei di volontari e di soci che sono nati su base territoriale. Ormai AICARM è un’associazione nazionale. In Lombardia, Lazio, Emilia- Romagna e Sicilia esistono già ‘cellule’ di volontari e di soci che sono in grado, sotto il coordinamento degli organi dell’associazione, di svolgere un lavoro di ‘fertilizzazione’ dei loro territori, per diffondere la conoscenza di AICARM e della sua attività e contribuire a costruire il lavoro futuro. È un altro cantiere molto importante.
“La parola che voglio mettere al centro del lavoro è collegialità. Sarò presidente nel senso di primus inter pares: il primo di un gruppo, non il protagonista solitario. L’associazione non è diretta dal presidente, è diretta dal Consiglio Direttivo.”
A chi ti riferisci quando parli di un pezzo di mondo che non stiamo contattando?
Al paziente che esce dall’ambulatorio con una diagnosi appena ricevuta e non sa a chi rivolgersi, alla famiglia che aspetta in corsia, al medico che vorrebbe indicare ai suoi pazienti qualcosa di affidabile ma non ha un riferimento a portata di mano. Queste persone non vengono da noi semplicemente perché non sanno che esistiamo, e non cercano online perché non sanno ancora cosa cercare. Pensiamo ai numeri: si stima che la cardiomiopatia, nelle sue varie forme, riguardi circa 5 persone su 1.000. In Italia stiamo parlando di circa 300.000 persone, di queste, meno della metà ha una diagnosi. Di chi ha una diagnosi, quante ci conoscono? Dobbiamo essere onesti: una minoranza e quindi il lavoro da fare è enorme.
La nostra risposta concreta è portare AICARM nel mondo fisico: negli studi cardiologici, nei reparti ospedalieri, nei centri specializzati. Stiamo lavorando a un progetto per costruire accordi con una ventina di ambulatori cardiologici distribuiti in tutta Italia, dove medici e infermieri si impegnano a far conoscere l’associazione ai pazienti che li visitano. Il modello esiste e funziona già in alcune realtà, vogliamo replicarlo su scala nazionale.
Raggiungere più persone ha anche un impatto sulla solidità economica dell’associazione?
Assolutamente. Noi ci finanziamo in vari modi (proponiamo progetti, partecipiamo a bandi etc.) ma più persone raggiungiamo, più crescono i soci, i volontari, i firmatari del 5×1000. Il 5×1000 è per noi la fonte di entrata più pregiata, proprio perché è una scelta pura: centinaia di persone che decidono liberamente di mettere il loro nome accanto al nostro. È la forma più autentica di fiducia che una comunità possa esprimere verso un’associazione. Ogni nuovo paziente che scopre Aicarm è un potenziale sostenitore dell’associazione, e ogni sostenitore in più ci dice che stiamo facendo la cosa giusta e rafforza la nostra indipendenza.
Hai usato la parola indipendenza. Cosa significa concretamente per Aicarm?
È un tema centrale, e voglio parlarne con chiarezza. AICARM ha costruito un patrimonio relazionale e reputazionale che è prezioso non solo per i pazienti, ma anche per i partner come aziende, istituzioni, centri di ricerca che ci cercano proprio perché attraverso di noi arrivano a una comunità altrimenti difficile da intercettare. Questo ci dà forza, ma dobbiamo evitare tutti i rischi che questa nuova realtà determina.
Per questo la regola che vogliamo applicare è semplice: qualsiasi proposta che riceviamo da un’azienda, da un’istituzione, da chiunque, dovrà essere valutata alla luce della coerenza con il nostro sistema valoriale di riferimento. I partner sono benvenuti quando condividono i nostri valori e rispettano la nostra indipendenza.
“Il 5×1000 è per noi la fonte di entrata più pregiata, proprio perché è una scelta pura: centinaia di persone che decidono liberamente di mettere il loro nome accanto al nostro.”
C’è ancora qualcosa da dire riguardo al futuro dell’associazione stessa?
Sì, ed è forse la questione più delicata. Dobbiamo preparare chi verrà dopo di noi, e dobbiamo farlo adesso, non quando diventerà urgente. L’idea è semplice: individuare nuove figure, accompagnarle gradualmente dentro l’associazione, farle lavorare con noi sul campo. È il modo per loro di conoscere Aicarm dall’interno e per noi di conoscere loro. Chi condividerà la nostra missione e i nostri valori potrà poi prendere in mano l’associazione, non come premio, ma come esito naturale di un percorso già fatto insieme. Nessuna successione improvvisata, nessuna delega affidata all’urgenza. Un passaggio costruito con cura, che garantisca continuità di identità e di qualità.
La sfida che hai descritto è ambiziosa, da dove si comincia?
Soci e famiglie devono sapere che l’associazione che conoscono non cambia. Cambia chi la guida, ma non cambia l’identità, non cambiano i valori, non cambia l’impegno. AICARM esiste per i pazienti con cardiomiopatia e per le loro famiglie: questo è stato il centro di tutto finora, e resterà il centro di tutto. Il nostro compito è fare in modo che questa associazione sia ancora più forte, ancora più presente, ancora più solida tra tre anni di quanto non lo sia oggi. È un impegno che prendo con serietà e con gratitudine, nei confronti di chi ha costruito tutto questo prima di me e di chi mi accompagnerà in questo percorso che, come paziente e come cittadino, mi restituirà di sicuro molto, molto di più dell’impegno che gli dedicherò.
Il volontariato, prima di tutto, fa bene a chi lo pratica.
“AICARM esiste per i pazienti con cardiomiopatia e per le loro famiglie: questo è stato il centro di tutto finora, e resterà il centro di tutto.”
