Professoressa, lei si occupa da tempo dell’impatto psicologico della malattia cronica. Quando tratta questo tema, quali sono le sue prime considerazioni?
Quando insegno questo argomento a chi si sta formando per diventare psicologo, sottolineo sempre come la diagnosi venga spesso letta come un evento che comporta una vera e propria rottura biografica. La malattia, in fondo, è proprio questo: qualcosa che interrompe un fluire di eventi che altrimenti avrebbe seguito una traiettoria più “normativa”, per usare un termine che serve a distinguere ciò che è consueto da ciò che non lo è. Questa interruzione ha necessariamente un impatto su diversi sistemi ed esperienze che caratterizzano la vita di una persona.
Il sistema familiare è tra i primi a risentirne?
Il sistema familiare viene messo a dura prova dalle cose più semplici, gli aspetti organizzativi, fino a quelle più complesse, come i vissuti emotivi legati alla malattia di uno dei familiari. Basti pensare a cosa significhi se la malattia riguarda un bambino appena nato, un bambino più grande o un partner. Per questo faccio sempre riferimento all’intero ciclo di vita: l’impatto della diagnosi cambia molto a seconda che si tratti di un bambino piccolissimo, in età scolare, di un adolescente, di un adulto o di un anziano.
E per quanto riguarda i fratelli, quando è un bambino ad ammalarsi?
Quando parliamo di malattie croniche, quindi di qualcosa che permane nel tempo con un impatto duraturo, il bambino malato diventa spesso il fulcro dell’attenzione familiare. I fratelli, di conseguenza, si sentono messi ai margini, al punto da provare talvolta sensi di colpa per quello che accade al fratellino. Spesso i fratelli manifestano disagi emotivi, oltre alla colpa, come rabbia, frustrazione, comportamenti che richiamano l’attenzione dei genitori. Altre volte, invece, diventano invisibili e iper-responsabilizzati e nessuno vede il loro dolore. Anche in questo caso per comprendere l’impatto della malattia, molto dipende dall’età dei bambini coinvolti, sia quello malato che quello sano. Io vengo dalla psicologia dello sviluppo — oggi si preferisce parlare di psicologia del ciclo di vita — quindi mi interessano i cambiamenti che avvengono nel tempo, potenzialmente dalla gestazione fino, appunto, a tutto l’arco della vita. L’età in cui interviene una diagnosi è un elemento fondamentale per comprenderne l’impatto.
Quali altri ambiti della vita di un bambino vengono toccati dalla malattia cronica?
Un bambino con una malattia cronica vive spesso lunghi periodi di ospedalizzazione, cambia la sua quotidianità, viene allontanato dal suo contesto naturale, quello scolastico, quello amicale. Quando il ricovero supera i quindici giorni, si attiva l’esperienza della scuola in ospedale, fondamentale per garantire continuità tra la vita di prima e quella attuale, e per dare al bambino la speranza di poter tornare a ciò che c’era prima. Mi piace descriverlo come un ponte: viene dal passato, attraversa il presente e, ce lo auguriamo tutti, dovrà ricondurre non al passato, ma alla prosecuzione futura della vita di quel bambino. Va detto poi che anche le terapie farmacologiche possono incidere sul piano cognitivo e sulla prontezza. Alcune malattie conducono ad una fragilità fisica e quindi, a volte, quel bambino richiede accortezze (ambientali, ergonomiche, alimentari ecc.) alle quali i contesti attorno devono rispondere, cosa che non è facile.
La persona non deve identificarsi con la propria malattia: questa si aggiunge alla persona nella sua complessità, non la sostituisce.
Su quali altri ambiti può avere effetti una malattia cronica?
Alcune malattie intaccano le energie fisiche e la prontezza cognitiva delle persone, con ripercussioni dirette sulla performance in ambito scolastico, accademico e lavorativo. Penso, per esempio, alle malattie cardiache, che possono richiedere limiti, non necessariamente divieti, ma soglie di attenzione, sulla quantità o il tipo di attività fisica che bambini e adulti possono svolgere. Il sistema attorno alla persona malata deve quindi prendersi cura delle esigenze imposte dalla malattia.
Come si può descrivere il rapporto tra la persona e la sua malattia?
Questo è un punto a cui tengo particolarmente. La persona non deve identificarsi con la propria malattia: la malattia si aggiunge alla persona nella sua complessità, non la sostituisce. È un invito che rivolgo a chi si sta formando come psicologo, ma lo farei allo stesso modo con insegnanti, medici, infermieri: guardare oltre la malattia per valorizzare e recuperare gli aspetti positivi delle persone. Un altro elemento spesso trascurato riguarda la sfera dell’intimità, che malattie come le cardiomiopatie o la fibromialgia o l’endometriosi, possono condizionare. Per chi lavora nella cura non è pensabile conoscere ogni malattia nel dettaglio, ma davanti a una persona che porta la propria malattia bisognerebbe comprenderla a fondo anche negli aspetti biologici e fisiologici. Non bisogna mai dimenticare quanto sia importante, nel prendersi cura della persona, considerare anche le componenti psicologica e sociale. La componente psicologica recupera il vissuto soggettivo: come la persona vive l’esperienza di malattia, perché a parità di diagnosi ogni persona la vive diversamente, per l’età, per il contesto, per tante ragioni. Uno dei modi per accedere a questa dimensione soggettiva è permettere alla persona di narrare la propria esperienza di malattia.
“… a parità di diagnosi ogni persona la vive diversamente, per l’età, per il contesto, per tante ragioni”
E la componente sociale?
Riguarda l’impatto della malattia sullo sguardo altrui, il tema dello stigma. Uso spesso come esempio l’HIV: pensiamo agli anni Ottanta quando si cominciava a parlarne apertamente. Emerse con forza il tema dello stigma, del pregiudizio sociale legato a una certa malattia, e di come questo condizioni il modo con cui ci rapportiamo alla condizione patologica.
Lei si occupa anche di genitorialità e malattie genetiche. Cosa comporta una diagnosi di questo tipo?
C’è una differenza importante tra chi è già portatore di una malattia genetica e pensa alla propria genitorialità, e chi scopre la malattia solo dopo, quando un figlio riceve la diagnosi prenatale o postnatale che sia. Tuttavia, in entrambi i casi c’è di mezzo un momento che rompe l’immagine, anche psicologica, che ci si era costruiti del bambino finché il bambino non diventa reale. Durante la gestazione, la donna vive in modo diretto, l’uomo in modo più indiretto, il rapporto con il proprio figlio e costruisce la propria immagine di genitore e quella del figlio o della figlia desiderati, un’immagine legata ad aspetti culturali e inconsci. L’arrivo di una diagnosi genetica interrompe questo percorso: è quasi necessario elaborare un lutto rispetto al figlio che ci si aspettava.
E quando la difficoltà emerge al momento del parto o subito dopo?
Il meccanismo è simile: penso all’esperienza della TIN (terapia intensiva neonatale), nel caso in cui il bambino manifesti delle difficoltà non diagnosticate in precedenza. Anche qui c’è uno scarto tra l’immagine costruita nella mente e desiderata, e il bambino reale. In questi momenti, così come anche nel contesto delle diagnosi prenatali, l’accompagnamento psicologico è essenziale: la diagnosi non va vista solo come un evento traumatico, ma anche come uno strumento che fornisce indicazioni, permettendo alla persona di orientarsi verso scelte consapevoli. L’importante è non lasciare mai sola la persona in questi passaggi, che sono scelte spesso molto difficili.
Professoressa, lei è coordinatrice di un Master universitario su questi temi. Come nasce e come è strutturato?
Il Master di II livello in Psicologia Pediatrica è rivolto a figure che operano nell’ambito sanitario (psicologo, medico, pediatra, figure sanitarie) (lauree ammesse LM-41, LM-51, LM/SNT1, LM/SNT2, LM/SNT3, LM/SNT4). Il Master nasce da una coprogettazione tra il mio dipartimento Forlipsi dell’Università di Firenze (Dipartimento di Formazione, Lingue, Intercultura, Letterature e Psicologia) e il Servizio di Psicologia Clinica Ospedaliera Pediatrica Meyer IRCCS di Firenze. Questo è il bello del progetto: da un lato le competenze accademiche necessarie per conoscere in profondità certi temi, dall’altro le competenze cliniche di chi lavora quotidianamente con i pazienti pediatrici e le loro famiglie.
L’idea del percorso è di accompagnare i partecipanti passo dopo passo: prima approfondendo gli approcci teorici che aiutano a comprendere cos’è la malattia, su cosa incide, come ne risentono i diversi sistemi, familiari e sociali; poi facendo conoscere direttamente i diversi ambulatori di un ospedale pediatrico, per approfondire la conoscenza di alcune malattie croniche e l’impatto che queste hanno solitamente sulle persone. Possiamo tentare delle generalizzazioni, ma nella pratica ci troviamo sempre di fronte al singolo individuo e all’impatto sulla sua famiglia specifica.
Quali sono i dettagli pratici della prossima edizione?
La nuova edizione, quella del 2027, si svolgerà da gennaio a dicembre: un percorso spalmato sull’intero anno, con alcuni venerdì e sabato dedicati alle attività didattiche. È previsto inoltre un tirocinio di 100 ore, realizzato proprio presso l’Ospedale pediatrico Meyer di Firenze, un ospedale di eccellenza.
Credo davvero che questo Master possa rispondere a un bisogno concreto: avvicinarsi ai temi della malattia cronica del bambino e dell’adolescente con l’approccio tipico dello psicologo, un approccio orientato a prendersi cura non solo degli aspetti psicologici, ma di tutte le componenti — fisiche, familiari, scolastiche, sociali — di cui abbiamo parlato in questa intervista, riguardanti il bambino e la sua famiglia.
