I sintomi della cardiomiopatia ipertrofica possono essere molto diversi da persona a persona. C’è un affanno che compare salendo le scale, o dopo un pasto abbondante. C’è una stanchezza che non sai bene se venga dal cuore o dai farmaci. E c’è, spesso, un’ansia che nei mesi dopo la diagnosi pesa più di qualsiasi sintomo fisico. Se ti riconosci in queste righe, non sei solo: sono esattamente le esperienze emerse ascoltando i pazienti.
Venti voci per capire meglio
La ricerca è nata all’interno del progetto “Patient Empowerment in Cardiomyopathies”, sostenuto dal Cytokinetics Communication Grant assegnato ad AICARM e dedicato tra l’altro allo sviluppo di QualyHCM, un questionario sulla qualità della vita pensato specificamente per la cardiomiopatia ipertrofica. Nell’ambito di questo progetto sono state raccolte venti interviste approfondite a persone che convivono con la malattia, undici nella forma ostruttiva e nove in quella non ostruttiva, insieme al contributo di un cardiologo e di un’infermiera esperta. L’obiettivo era semplice e importante: partire non da ciò che i medici presumono, ma da ciò che i pazienti vivono davvero. Il programma di interviste e la loro analisi sono stati condotti dal dott. Niccolò Maurizi. Ne è uscito un quadro in cui molti potranno riconoscersi.
Ogni storia è diversa, ed è normale che lo sia
La prima cosa emersa con forza è la grande varietà delle esperienze. Si va da chi convive con la malattia per decenni senza quasi accorgersene, fino a chi fatica a percorrere pochi metri. Questo significa che non esiste un unico modo di stare con la cardiomiopatia ipertrofica: se la tua esperienza è diversa da quella di un’altra persona con la stessa diagnosi, non c’è nulla di strano. È la regola, non l’eccezione.
Il peso dell’ansia, il sintomo di cui si parla meno
Il dato più netto di tutta l’indagine riguarda la mente, non il corpo. Quasi tutti, compresi molti che avevano pochi sintomi fisici, hanno raccontato l’ansia e il disagio emotivo come la dimensione più pesante della malattia. Il periodo più difficile è quello subito dopo la diagnosi: la paura di un evento improvviso, la difficoltà a interpretare ogni sensazione del corpo, la tendenza a evitare l’attività fisica per timore. Qualcuno ha descritto la preoccupazione di aver trasmesso la malattia ai figli come più difficile da sopportare di qualunque sintomo fisico. Non a caso, sia i pazienti sia i professionisti hanno indicato all’unanimità l’ansia come l’aspetto più importante da considerare.
È un punto su cui vale la pena fermarsi: se senti questo peso, non è una tua fragilità, è la parte più condivisa dell’esperienza di malattia. E, soprattutto, è qualcosa di cui si può parlare e per cui si può chiedere aiuto: il servizio Cuori in Ascolto di AICARM nasce proprio per accogliere chi ha bisogno di parlarne.
Quasi tutti hanno raccontato l’ansia e il disagio emotivo come la dimensione più pesante della malattia.
I sintomi fisici in cui molti si riconoscono
Tra i sintomi del corpo, l’affanno sotto sforzo è il più riferito, soprattutto nella forma ostruttiva: salire le scale, camminare in salita, sostenere uno sforzo prolungato. Per molti, specie i più giovani e chi faceva sport, la rinuncia a un’attività fisica intensa è stata una delle perdite più sentite.
Un tratto molto caratteristico, che spesso sorprende chi non lo conosce, è la comparsa dei sintomi dopo i pasti: affanno, senso di oppressione o palpitazioni che si accentuano dopo aver mangiato, con il caldo o dopo aver bevuto alcol. Molti pazienti lo hanno raccontato spontaneamente, e diversi avevano già cambiato le proprie abitudini a tavola di conseguenza.
C’è poi la stanchezza, molto presente ma difficile da inquadrare: in tanti hanno faticato a distinguere se dipendesse dalla malattia o dagli effetti dei farmaci, in particolare dei beta-bloccanti. E ci sono le palpitazioni e i capogiri, questi ultimi tipici del cambio rapido di posizione, vissuti come un disturbo a sé, diverso dall’affanno da sforzo.
Due sguardi che dicono la stessa cosa
Vale la pena notare una cosa. Anche l’analisi delle richieste che arrivano al servizio Cuori in Ascolto aveva fatto emergere il peso della dimensione emotiva e la ricorrenza di temi molto concreti, come la patente o il lavoro. Due strade diverse, le interviste e l’ascolto quotidiano, portano quindi allo stesso risultato: accanto ai sintomi fisici, contano moltissimo l’ansia e le ricadute pratiche sulla vita di tutti i giorni. È un segnale che questi bisogni sono reali e diffusi.
Come arrivare preparati alla prossima visita
Da queste testimonianze arriva anche qualcosa di utile, che puoi mettere in pratica. Nelle interviste, ai pazienti è stato chiesto di indicare i tre sintomi che pesano di più sulla loro vita: è un esercizio semplice che puoi fare anche tu prima di una visita, per aiutare il cardiologo a capire cosa conta davvero per te. Può essere utile annotare quando compaiono i disturbi, per esempio se dopo i pasti, con il caldo o sotto sforzo, perché sono informazioni preziose che a voce si dimenticano facilmente. E se ti senti spesso stanco, provare a osservare in quali momenti succede può aiutare te e il medico a capire quanto dipenda dalla malattia e quanto dalla terapia.
Può essere utile annotare quando compaiono i disturbi, per esempio se dopo i pasti, con il caldo o sotto sforzo.
La tua esperienza sta costruendo uno strumento
C’è infine una notizia che riguarda tutti. Fino a oggi non esisteva un questionario pensato appositamente per la cardiomiopatia ipertrofica: si usavano strumenti nati per altre condizioni, che non colgono bene esperienze come i sintomi dopo i pasti o il peso dell’ansia. Proprio da queste interviste sta nascendo QualyHCM, un questionario breve costruito sull’esperienza reale dei pazienti, che in futuro potrà aiutare a misurare e seguire nel tempo la qualità della vita direttamente durante le visite. In altre parole, le voci dei pazienti stanno dando forma a uno strumento pensato per loro.
Non restare da solo con i tuoi sintomi
Riconoscersi in queste righe può essere un sollievo, ma anche far affiorare domande. Per gli aspetti clinici il primo riferimento resta sempre il tuo cardiologo. E se senti il bisogno di parlare di ciò che provi, ricorda che non devi farlo da solo: il servizio Cuori in Ascolto è a tua disposizione allo 055 06 20 178, e a breve prenderà il via anche un nuovo percorso di gruppo, uno spazio di auto-mutuo-aiuto tra pazienti che presenteremo in un prossimo webinar. Trovi ogni informazione su aicarm.it.
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