Cari amici di AICARM,
Il 14 dicembre del 2020 usciva il primo numero della newsletter di AICARM.
L’associazione era nata circa un anno prima, un pomeriggio di novembre, in uno studio notarile di Firenze. Eravamo meno di venti, pazienti e medici, fra cui alcuni esperti della diagnosi e della cura delle cardiomiopatie, guidati dal professor Franco Cecchi, che assunse il ruolo di Presidente di AICARM. Sono passati quasi sei anni e oggi AICARM è la più importante associazione italiana per le cardiomiopatie.

Aicarm News cresce con la comunità dei suoi lettori

Con l’uscita del cinquantesimo numero, AICARM News raggiunge un traguardo che racconta il percorso di crescita di un’intera associazione. Dietro questo numero ci sono anni di lavoro volontario, un mestiere imparato “giorno dopo giorno” e una missione che non è mai cambiata: stare a fianco dei pazienti e delle loro famiglie con informazioni corrette, utili e comprensibili.

L’intelligenza artificiale ha cambiato il modo in cui cerchiamo informazioni sulla salute.

Può essere un’alleata preziosa per prepararti al dialogo con il medico, a patto di conoscerne i limiti e di proteggere i tuoi dati. Scopri come usare l’Intelligenza Artificiale per comprendere meglio referti e termini medici senza sostituire il medico. Consigli pratici e regole per proteggere la tua privacy.

Dall’ascolto dei pazienti emerge un bisogno che AICARM ha deciso di raccogliere.

Ci sono domande che non trovano spazio in una visita cardiologica. Le conosci: riguardano il ritmo del cuore, certo, ma soprattutto il ritmo della vita — come si torna a sentirsi sé stessi dopo una diagnosi, come si convive con un dispositivo impiantato, come si dice alla propria famiglia quello che si prova senza sentirsi un peso. Sono domande che spesso si portano con sé in silenzio, e che ad AICARM abbiamo imparato ad ascoltare.

Videoteca del Cuore

Un nuovo appuntamento con la Videoteca del Cuore di Aicarm, il progetto che porta l’approfondimento scientifico direttamente a pazienti e familiari. Il nuovo volume, realizzato con il contributo del prof. Cappelli, è dedicato all’amiloidosi cardiaca, una patologia progressiva ancora poco conosciuta ma sempre più al centro dell’attenzione dei cardiologi.

Il Prof, Franco Cecchi, presidente del Comitato Scientifico di Aicarm, rappresenterà l’Associazione al convengo “Dall’innovazione terapeutica all’innovazione organizzativa – Focus on Cardiomiopatie in Regione Veneto” organizzato da Motore Sanità a Padova, 10 settembre 2026.

Abbiamo pubblicato sul sito di Aicarm la lista aggiornata dei centri autorizzati alla prescrizione del Mavacamten, potete consultare la lista al seguente link:

elenco centri prescrittori

Con l’occasione vi offriamo il consiglio fondamentale di AICARM per i pazienti, sia quelli già in carico sia quelli che necessitano di una prima valutazione, che è quello di individuare una struttura autorizzata di provata esperienza nel trattamento della cardiomiopatia ipertrofica, in grado di garantire un’appropriata valutazione specialistica che determinerà l’eleggibilità al trattamento del Mavacamten secondo i parametri stabiliti dall’AIFA e soprattutto un preciso monitoraggio dell’efficacia del farmaco.

Il 30 settembre 2026 Firenze ospita il convegno “Rete Regionale Toscana Cardiomiopatie“, una giornata di confronto per addetti ai lavori dedicata ai modelli organizzativi, all’accesso equo alle cure innovative e alla sostenibilità della rete regionale toscana.

La sessione centrale dell’incontro, patrocinato da Aicarm, è riservata all’esperienza del paziente e al ruolo delle associazioni. Vi interverrà Franco Cecchi, che presenterà l’organizzazione e gli obiettivi di AICARM, seguito da Valerio Pelini, che porterà la voce del paziente esperto sul valore della collaborazione tra chi è in cura e il personale sanitario.

Il programma affronterà inoltre lo stato dell’arte delle terapie per la cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva e proporrà la discussione di sei casi clinici insieme ai massimi esperti toscani.

In calendario per fine settembre il webinar “La telecardiologia, i defibrillatori di nuova generazione ed il loro impatto sulla vita dei pazienti” che vedrà ospite il Dott. Luca Checchi, cardiologo ed elettrofisiologo, a colloquio con il Dr. Niccolò Maurizi.

In calendario i primi di ottobre il webinar “Sostegno psicologico. Quando parlarne insieme aiuta a ritrovarsi“, un incontro dedicato all’importanza dell’ascolto e del supporto psicologico per le persone con cardiomiopatia e per i loro familiari. L’appuntamento vedrà ospite la Dott.ssa Marina Cacchioni, psicologa.

La stagione autunnale sarà ricca di eventi e attività per la nostra associazione, sono previsti corsi per pazienti e medici – Palermo 21 ottobre, Milano 23 Ottobre e Ragusa 7 Novembre. Nei prossimi numeri troverete tutti i dettagli

Siamo entrati nel vivo della stagione delle dichiarazioni dei redditi e, con essa, torna ogni anno una delle opportunità più concrete che ogni contribuente ha a disposizione: scegliere a chi destinare il 5×1000.

Le risorse raccolte con questa modalità ci permettono di continuare a lavorare per i pazienti con cardiomiopatia e le loro famiglie. Sostenere AICARM oggi significa costruire un patrimonio di conoscenza e supporto che sarà disponibile anche per chi riceverà una diagnosi domani.

Come fare

Nella tua dichiarazione dei redditi — modello 730, UNICO o tramite il tuo CAF — cerca la sezione dedicata al 5×1000 e inserisci il codice fiscale di AICARM: 94288930483.

Per saperne di più: Dona il 5×1000 a AICARM

Adattare la quantità di acqua in base alle esigenze individuali e alle condizioni ambientali è un modo efficace per contribuire alla salute generale e a quella del cuore. Per questo è bene conoscere e seguire le raccomandazioni dell’EFSA

Si tratta di cinque domande che sintetizzano dubbi, preoccupazione e angosce di chi si incontra per la prima volta con la malattia. “Le risposte – dice la dottoressa Rossi – certamente non esauriscono né soddisfano pienamente la curiosità e la necessità di conoscere, ma speriamo possano stimolare l’interesse per ulteriori approfondimenti”