Il 14 dicembre del 2020 usciva il primo numero della newsletter di AICARM.
L’associazione era nata circa un anno prima, un pomeriggio di novembre, in uno studio notarile di Firenze. Eravamo meno di venti, pazienti e medici, fra cui alcuni esperti della diagnosi e della cura delle cardiomiopatie, guidati dal professor Franco Cecchi, che assunse il ruolo di Presidente di AICARM. Sono passati quasi sei anni e oggi AICARM è la più importante associazione italiana per le cardiomiopatie.
I risultati sono sotto gli occhi di tutti e, soprattutto, si registra una crescente soddisfazione per i servizi svolti dall’associazione in un numero sempre più vasto di pazienti e loro familiari. Tra questi servizi, AICARM News ha accompagnato passo dopo passo la vita di AICARM: è stata uno dei primi servizi che l’associazione ha offerto alla sua comunità, un filo conduttore, un tessuto connettivo attraverso il quale sono state messe a disposizione informazioni sulla patologia, sui metodi diagnostici, sulle terapie e sugli stili di vita da adottare per orientarsi correttamente e convivere con la cardiomiopatia. Informazioni scientificamente verificate dal Comitato Scientifico di AICARM e continuamente aggiornate. Un bel traguardo, un patrimonio inestimabile sempre a disposizione sul sito web per migliaia di pazienti e di familiari.
Il cinquantesimo numero della nostra newsletter è il frutto dell’impegno appassionato e competente di uno straordinario gruppo di lavoro, nel quale convivono esperienze e competenze diverse e si uniscono grandi professionalità, scientifiche e di comunicazione.
Punto di arrivo, ma anche punto di partenza. E allora la domanda che ci facciamo è una sola: in quale direzione andare, per i prossimi cinquanta numeri?
La risposta parte da voi. Vogliamo si contenuti di qualità sempre maggiore, ma soprattutto più vicini a ciò che vivete ogni giorno: le domande che spesso restano senza risposta, i dubbi che nascono dopo una diagnosi, i problemi concreti di chi convive con una cardiomiopatia — o di chi ha accanto una persona cara che ne è affetta. Non vogliamo immaginare i vostri bisogni: vogliamo ascoltarli.
Per questo ci siamo messi in ascolto davvero. Ma l’ascolto ha bisogno della vostra voce: scriveteci, segnalateci i temi che vi stanno a cuore, fateci le vostre domande, intervenite ai webinar, commentate sui social. È da qui che capiamo dove guardare, ed è così che questa newsletter diventa davvero vostra. Dal canto nostro, lavoriamo perché la qualità sia all’altezza: abbiamo già accolto nuove collaborazioni e nuove competenze, persone che portano idee ed energie fresche, e continuiamo a cercarne. E vogliamo che questo spirito attraversi tutti i nostri canali — i webinar, la Videoteca, le Schede Tematiche, i social — perché siano un’unica voce, coerente e riconoscibile.
Grazie per averci accompagnato fin qui.
