Venti pazienti raccontano come vivono la cardiomiopatia ipertrofica: affanno, stanchezza, palpitazioni e ansia, ma anche l'impatto della malattia sulla vita quotidiana. Dalle loro esperienze nasce uno strumento per aiutare a comprendere meglio la qualità della vita.
Dall’ascolto di pazienti e familiari nasce un nuovo progetto AICARM dedicato al sostegno psicologico di chi convive con una cardiomiopatia. Un percorso pensato per affrontare insieme paure, ansia, cambiamenti e difficoltà quotidiane, che sarà presentato in un webinar informativo a fine settembre.
Grande successo di “Pedalando con il cuore”, un tour con l’e-bike di due giorni attraverso le Crete Senesi organizzato da AICARM. Il progetto pilota ha coinvolto 10 partecipanti, 7 dei quali con Cardiomiopatia e 3 di loro con ICD, invitati con criteri specifici e seguiti da medici specializzati. .
AICARM ha dato vita a un progetto pilota per promuovere la salute cardiaca. S’intitola “Pedalando con il cuore” e consiste in un tour con l’e-bike di due giorni attraverso le Crete Senesi. L’obiettivo è quello di promuovere l’attività fisica che migliora la qualità delle vita dei pazienti.
La professoressa Martina Smorti Docente di Psicologia dello sviluppo all'Università di Pisa, ha condotto, in collaborazione con la Unit di Cardiomiopatia di Careggi e con il sostegno di AICARM, un’indagine sull’impatto psicologico della malattia nei giovani pazienti. Sono stati creati gruppi di supporto per tardo adolescenti e giovani adulti nei quali è risultato evidente che la condivisione della malattia con altri ragazzi è utile per promuovere la comunicazione della cardiomiopatia anche nelle relazioni sociali più ampie.
Adattare la quantità di acqua in base alle esigenze individuali e alle condizioni ambientali è un modo efficace per contribuire alla salute generale e a quella del cuore. Per questo è bene conoscere e seguire le raccomandazioni dell’EFSA.
Seconda puntata della serie di AICARMNews sulle risposte che medici, analisti e terapeuti danno alle domande più frequenti che si sentono rivolgere dai pazienti. Questa volta a rispondere è Guendalina Rossi, psichiatra e psicoterapeuta. Si tratta di cinque domande che sintetizzano dubbi, preoccupazione e angosce di chi si incontra per la prima volta con la malattia. “Le risposte – dice la dottoressa Rossi - certamente non esauriscono né soddisfano pienamente la curiosità e la necessità di conoscere, ma speriamo possano stimolare l’interesse per ulteriori approfondimenti”
Una giusta alimentazione consente di contenere i sintomi spesso lamentati dai pazienti con cardiomiopatia e condurre una vita serena. Il mondo scientifico è da tempo concorde sul grande potenziale di un’alimentazione corretta e della sua benefica influenza sulla salute, ma quali sono le regole da seguire per un paziente affetto da cardiomiopatia? Queste linee guida sono tratte dall’ultima versione pubblicata in America.
Rinnovo patenti di guida: per chi ha un defibrillatore sottocutaneo è il caos. La Commissione patenti speciali si attiene a linee guida rigidissime approvate dall’associazione dei medici legali Asl, peraltro mai fatte proprie dalla Regione Toscana.
Un paziente cardiopatico deve limitare la propria esposizione al sole, uscire possibilmente nei momenti più freschi della giornata ed evitare gli sbalzi drastici di temperatura. Si consiglia quindi di mantenere le stanze ben areate al mattino e di mantenere poi una temperatura ambientale di 22-24 gradi anche con l’uso di condizionatori, che hanno il vantaggio di ridurre anche la percentuale di umidità dell’aria. [...]
