Aicarm entra in Global Heart Hub, alleanza mondiale fra le associazioni di pazienti
di Annalisa e Matteo Pinciroli
Global Heart Hub e Aicarm: la nascita di una collaborazione che rende AICARM parte di una rete internazionale di associazioni che ha come obiettivo quello di creare una voce unica e globale per tutti i pazienti affetti da cardiopatie. Global Heart Hub (www.globalhearthub.org, con sede in Irlanda) è la prima organizzazione non profit a livello globale, che ha come obiettivo quello di creare una alleanza tra le diverse organizzazioni di pazienti nate nel mondo per supportare le persone con una condizione cardiaca. Si tratta di una piattaforma che consente ai pazienti di condividere le proprie conoscenze, il proprio punto di vista, di imparare reciprocamente dalle migliori esperienze presenti nei diversi paesi. L’obiettivo ultimo è quello di aumentare la consapevolezza sulle diverse patologie al fine di migliorare la qualità e la durata della vita delle persone che convivono con una condizione cardiaca.
Perché AICARM ha deciso di affiliarsi a Global Heart Hub?
Nell’ambito di Global Heart Hub, è stato creato a Novembre 2021 un tavolo specifico (denominato “Cardiomyopathy Patient Council”, https://globalhearthub.org/patient-councils/cardiomyopathy/) che riunisce nello specifico organizzazioni di pazienti con cardiomiopatie da Stati Uniti, Australia, Olanda, Spagna, Regno Unito, Germania ed appunto Italia (grazie alla presenza di AICARM). Il “Cardiomyopathy Patient Council” sostiene una migliore diagnosi delle cardiomiopatie ed intende facilitare i percorsi per la diagnosi e trattamenti appropriati. Gli obiettivi del “Cardiomyopathy Patient Council” sono nello specifico:
• Identificare e riunire organizzazioni incentrate sulla cardiomiopatia e guidate dai pazienti in tutto il mondo per creare un’alleanza globale e una voce comune del paziente;
• Condividere idee, migliori prassi, esperienze dei pazienti e risorse all’interno della rete;
• Aumentare la consapevolezza e la comprensione della cardiomiopatia comunicando informazioni aggiornate sulla condizione, linee guida terapeutiche, esperienze dei pazienti e ricerche;
• Formare, promuovere e sostenere la ricerca internazionale.
AICARM ha valutato la missione di Global Heart Hub perfettamente in accordo con la propria vocazione ed ha ritenuto che tale attività internazionale possa offrire l’opportunità di beneficiare dell’esperienza di altre associazioni di pazienti all’estero e contemporaneamente di offrire il proprio contributo.
In che modo avviene la collaborazione?
L’affiliazione, completamente gratuita per AICARM, permette di essere inseriti nel network globale di Global Heart Hub e di beneficiare di attività (principalmente campagne di comunicazione) finanziate e guidate da Global Heart Hub, che AICARM dovrà declinare a livello italiano. Grazie al patrocinio del “Cardiomyopathy Patient Council” si cercheranno di affrontare i bisogni delle persone affette da cardiomiopatia, tramite le seguenti direttive:
• Evidenziare i segni e i sintomi della cardiomiopatia e l’importanza della storia familiare di malattie cardiache in qualsiasi consultazione clinica;
• Garantire un maggiore utilizzo dei test diagnostici e accesso più rapido a cure specialistiche;
• Migliorare l’accesso a screening e test genetici appropriati, nonché alla consulenza genetica per i pazienti e le loro famiglie;
• Fornire materiale educativo appropriato per consentire alle persone di monitorare autonomamente i segni e i sintomi vitali;
• Aiutare le persone con cardiomiopatia ad adattare i loro stili di vita e vivere bene.
Quali sono i vantaggi dell’affiliazione a Global Heart Hub e quali i prossimi passi?
In qualità di associazione affiliata, AICARM è aggiornata su eventi e campagne e partecipa a meeting periodici di allineamento (uno a trimestre) con le diverse associazioni di pazienti affiliate da tutto il mondo. I riferimenti di AICARM sono stati aggiunti al sito web di Global Heart Hub e viceversa. In particolare – come prossimo passo a breve – Global Heart Hub sta pianificando una campagna internazionale di comunicazione volta ad aumentare la consapevolezza sulle cardiomiopatie, ed AICARM ne farà parte. State sintonizzati per ulteriori aggiornamenti!