Si sente spesso parlare di lotta a quella o quell’altra malattia. Meno spesso si sente parlare di superare la malattia con l’adozione di uno stile di vita salutare mettendo in pratica una serie di piccoli, ma importanti gesti, che possano condurre il paziente verso una vita piena comunque di soddisfazione e serenità.

La “Via del Cuore” è un progetto di AICARM ONLUS che ha lo scopo di favorire il benessere e la longevità a pazienti affetti da Cardiomiopatia e aiutarli a ristabilire uno stile di vita attivo e salutare. E’ un percorso nel quale AICARM ONLUS indica al paziente la direzione, con l’obiettivo di renderlo protagonista, per la gestione in proprio della sua Cardiopatia e farlo diventare l’attore principale del Cambiamento di ruolo che prima lo vedeva spettatore passivo e impotente.

In pratica, significa attivare iniziative – pubblicazioni, eventi e incontri – e programmi – ascolto e corsi di formazione – per aiutare e indirizzare i pazienti a:

  • Adottare un’alimentazione salutare adattata a pazienti con Cardiomiopatia nei vari stadi della malattia, come ad esempio, nelle fasi di insufficienza cardiaca e scompenso e fornire informazioni su come nutrirsi per favorire il benessere ed evitare comportamenti che possano aggravare la malattia
  • Mantenere uno stile di vita attivo con un’attività fisica adatta alle condizioni del paziente Ristabilire un equilibrio psichico ed imparare a convivere con la Cardiomiopatia
  • Favorire i contatti e gli scambi tra pazienti in modo che possano condividere il loro rapporto con la malattia e rassicurare con la forza dell’esperienza chi ancora deve affrontare le eventuali complicazioni sopraggiunte
  • Confrontarsi con le difficoltà burocratiche offrendo ai pazienti supporto e informazioni sui temi dei diritti sociali e civili. Per chi ha una Cardiomiopatia o un ICD impiantato, riuscire a rinnovare un permesso di guida, ottenere un certificato per l’attività fisico motoria o di esenzione può spesso diventare un calvario burocratico
  • Scegliere il Centro di eccellenza più vicino e aiutarli a ottenere i servizi necessari come, ad esempio, appuntamenti per visite, esami diagnostici, interventi, provvedendo anche a consigliare, se richiesto, la logistica per lo spostamento o il soggiorno. In casi selezionati, se necessario, offrire anche un supporto economico per sostenere le spese di viaggio e soggiorno per i pazienti ed i loro familiari in occasione di controlli, esami specialistici o interventi.

Il paradigma della “Via del Cuore” si va ad affiancare alle altre attività che AICARM ONLUS svolge nell’interesse del paziente con Cardiomiopatia:

  • Supporto ai progetti di ricerca, o borse di studio, per individuare nuove prospettive di cura e gestione della Cardiomiopatia promuovendo relazioni e collaborazioni tra i centri di eccellenza italiani ed internazionali
  • Attività di rappresentanza verso le istituzioni a favore di provvedimenti e iniziative per superare i vincoli o le limitazioni posti da una legislazione che pone scarsa attenzione ai pazienti con patologie croniche poco note come la Cardiomiopatia