
Un 2025 all’insegna del sostegno alla cura
Un 2025 all’insegna del sostegno alla cura
Cari amici di AICARM,
questa nostra prima newsletter dell’anno si propone come paradigmatica rispetto al lavoro informativo che ci attende nel 2025. La nostra attenzione sarà rivolta soprattutto al racconto di come i progetti Aicarm diventano realtà. Dal punto di vista dell’organizzazione presentiamo il primo documento strategico strutturato, cioè un Piano programma che ha lo scopo di razionalizzare risorse e obiettivi, individuando i responsabili e monitorizzando risultati. Ne parla in dettaglio Marigrazia Catania, membro del Consiglio Direttivo di AICARM.
Pazienti senza Mavacamten, manca la rimborsabilità
Pazienti senza Mavacamten, manca la rimborsabilità
Il Mavacamten è un farmaco innovativo che rappresenta una speranza concreta e immediata ed un’alternativa alla chirurgia per molti pazienti con Cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva. Eppure, mentre in gran parte d’Europa è già disponibile, in Italia l’azienda produttrice ha garantito ad alcune centinaia di pazienti un programma di accesso anticipato nel corso del 202. Tuttavia il programma si è poi interrotto in attesa dell’autorizzazione alla rimborsabilità del farmaco
Luce verde Piano Programma 2025
Luce verde Piano Programma 2025
Per la prima volta per il 2025 AICARM si è dotata di un Piano Programma, un documento strategico nel quale si indicano le aree fondamentali di azione, le risorse, l’adozione di un software che uniforma la progettazione e il monitoraggio delle attività. Il Piano rappresenta “una svolta importante nella gestione delle attività dell’associazione”, commenta Marigrazia Catania, membro del Consiglio Direttivo di AICARM.
Nuovi servizi, supporto psicologico e certificati sportivi
Nuovi servizi, supporto psicologico e certificati sportivi
Il Centro Cardiomiopatie di Auxologico di Milano ha introdotto due nuovi servizi in collaborazione con AICARM: il supporto psicologico per pazienti con cardiomiopatia e i loro familiari e la certificazione sportiva non agonistica. Questi servizi sono aperti anche a coloro che sono seguiti da altri centri. Per facilitare l’accesso è stata implementata una piattaforma online. “ Vogliamo rispondere alle esigenze di chiunque ne abbia bisogno”, dice la Prof. Lia Crotti responsabile del Centro.
L’esercizio fisico migliora la salute cardiaca
Secondo uno studio pubblicato nel Journal of the American Heart Association, i pazienti con CMI possono trarre beneficio in sicurezza da piani di esercizio fisico personalizzati fino ad intensità moderata. La ricerca dimostra che evitare completamente l’inattività è fondamentale per la salute cardiaca. Gli esperti raccomandano perciò che i pazienti inizino con qualche sessione alla settimana, aumentando gradualmente l’attività.
Webinar Sport e Cardiomiopatia – Miti, Realtà e Importanza
Il prossimo webinar AICARM si terrà il 30 gennaio sulla piattaforma Zoom, dalle 18:30 alle 19:30, con il Prof. Flavio D’Ascenzi (Università di Siena) come relatore e il Dr. Niccolò Maurizi come moderatore. L’evento esplorerà temi chiave come i benefici dello sport, miti e rischi legati alla cardiomiopatia, ruolo dei cardiologi dello sport e utilizzo dei dispositivi indossabili. Per iscriversi, visitare il sito ufficiale di AICARM.
Save the Date – 22 febbraio 2025, Milano
III Corso di Formazione per Pazienti Esperti in Malattie Ereditarie del Miocardio
AICARM e l’Istituto Auxologico Italiano organizzano una giornata di formazione dedicata ai pazienti con cardiomiopatia. Esperti del settore affronteranno temi di grande interesse per i pazienti con cardiomiopatia: dalla diagnosi genetica alla gestione quotidiana della patologia, dalle terapie più recenti al supporto psicologico, fino all’attività fisica e alla gravidanza.
Il corso, che si terrà presso l’Ospedale San Luca (Piazzale Brescia 20, Milano), è un’occasione per acquisire conoscenze approfondite e condividere esperienze con altri pazienti.
AICARM: Crescono le donazioni e il sostegno dei donatori
Nel 2024 AICARM ha raccolto 13.633 € grazie a 65 donatori, con un sentito ringraziamento a chi ha contribuito tramite il sito o bonifico bancario. Grande soddisfazione anche per la crescita delle donazioni tramite il 5×1000 che, tra il 2022 e il 2023, sono più che raddoppiate come cifra passando da 21.000 a 45.000 euro ed hanno registrato un incremento del 40% nel numero dei donatori. I fondi sono stati destinati alle attività dell’associazione, illustrate nel report annuale pubblicato su www.aicarm.it. Per richiedere ricevute utili a fini fiscali, è possibile contattare info@aicarm.it, fornendo i dettagli della donazione e i propri dati personali. Un grazie speciale a tutti per il supporto!
Sondaggio europeo per pazienti con CMI e caregiver residenti in UE
AICARM vi invita a partecipare a un importante sondaggio Europeo sulla Cardiomiopatia Ipertrofica. Il sondaggio è organizzato e condotto da HCM Patient Foundation, la cui missione è quella di supportare i pazienti affetti da Cardiomiopatia Ipertrofica (HCM) ed i loro familiari, a livello Europeo. L’obiettivo è creare un profilo completo dei pazienti HCM-CMI, raccogliendo opinioni, problemi e desideri per sviluppare progetti utili, promuovere leggi migliori e pubblicare risultati scientifici. Il sondaggio, disponibile in 13 lingue, richiede 25-30 minuti. I dati saranno anonimi e utilizzati solo per la ricerca. I partecipanti prenderanno parte all’estrazione di un dispositivo ECG professionale D-Heart del valore di 450 euro e di 10 magliette della HCM Patient Foundation. Tutti i partecipanti riceveranno una copia elettronica gratuita del romanzo “Il Tunnel Verde” di Emil Tsenov (in inglese). Scadenza: 16 febbraio 2025.
Carenza del farmaco Ritmodan retard (Disopiramide)
Purtroppo sul sito di AIFA è stata segnalata nuovamente la carenza del Ritmodan per i prossimi due mesi e vari pazienti hanno purtroppo già contattato AICARM per questo. AICARM si è già attivata per aiutare i pazienti. Per informazioni scrivere a info@aicarm.it
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n° 6148 del 27/7/2021
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