Novità sulle ultime scoperte e sperimentazioni per la cura e diagnosi delle Cardiomiopatie.
Le conoscenze scientifiche e mediche sulle malattie rare sono talvolta scarse e non adeguate. Per molto tempo sono state ignorate dai medici, dai ricercatori e dalle istituzioni e non esistevano fino a pochi anni fa attività scientifiche e politiche finalizzate alla ricerca nel campo delle malattie rare.
Occorre prestare la massima attenzione al controllo del funzionamento dei defibrillatori sottocutanei Emblem A209-A219 perché può essere necessario sostituire il dispositivo per esaurimento precoce e accelerato della batteria.
Nell’ultimo anno è capitato che pazienti affetti da cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva non trovassero disponibile un farmaco essenziale per la loro terapia.
Il farmaco antiaritmico Ritmodan e Ritmodan Retard sono ancora introvabili nelle farmacie italiane. Aifa ha di nuovo spostato il termine della carenza e, per quanto attiene al Ritmodan Retard, pare che dovremo aspettare almeno fino a metà febbraio 2022.
Che cosa vuol dire “processo decisionale condiviso”. Lisa Salberg fondatrice e CEO dell’Associazione americana per le miocardite ipertrofiche (HCMA) ha inviato un videomessaggio al convegno "Advances in Cardiomyopathies" del 9-10 settembre, spiegando come il concetto viene declinato negli Stati Uniti. “Vogliamo che i pazienti siano entusiasti del futuro e comprendano le loro opzioni e sappiano come porre domande intelligenti che li aiuteranno a raggiungere i loro obiettivi”, ha detto. Pubblichiamo ampi passaggi del discorso che fornisce importanti elementi per la discussione sul tema in Italia
Ci segnala il prof. Bruno Cacopardo il lavoro di un eccellente gruppo di ricercatori di Singapore che confronta gli effetti clinici e virologici della infezione tra vaccinati e non vaccinati. In questo studio risulta che, oltre alla ben nota protezione clinica (nessuno dei vaccinati muore e nessuno va in ospedale), nei vaccinati il tempo di declino della carica virale (pur partendo dalla stessa concentrazione [...]
Se un genitore è affetto da Cardiomiopatia deve sottoporre il figlio minore ad indagine genetica? Su questo argomento delicato e complesso esistono specifiche linee guida a livello americano e europeo. Ce ne parla Francesca Girolami, genetista, che lavora presso l’ospedale pediatrico Meyer di Firenze, dove esiste un laboratorio di Cardiogenetica afferente alla struttura di Cardiologia Pediatrica costituita da un equipe di due genetisti e sette cardiologi.
La “Diagnostica genetica” di Careggi a Firenze è oggi un centro di eccellenza in Italia per le cardiopatie ereditarie, ed è parte integrante del team che consente di ricostruire la familiarità delle cardiomiopatie ipertrofiche e di agire come potente strumento di prevenzione. Francesca Torricelli, che ha diretto la struttura fino al 2016, ne ha seguito gli sviluppi e la straordinaria evoluzione nell’arco di quasi quarant’anni.
Negli ultimi dieci anni sono stati finanziati numerosi progetti di ricerca per individuare nuove molecole capaci di interagire direttamente sulle cellule cardiache (“Cardiomiociti”).
