Contiene le categorie e gli articoli aventi contenuti riferiti alle varie attività o eventi Aicarm

Presentato in Senato il primo Report Italiano sulle cardiomiopatie

In data 19 marzo 2024, presso il Senato della Repubblica è stato presentato il Rapporto sulle cardiomiopatie in Italia, dal titolo “Cardiomyopathies Matter. Una roadmap per migliorare la diagnosi e l’assistenza dei pazienti con cardiomiopatia in Italia”. L’obiettivo di questo importante appuntamento è stato dettato dalla volontà di contribuire a migliorare la diagnosi e l’assistenza dei pazienti con cardiomiopatia in Italia, di sensibilizzare l’opinione pubblica e garantire che queste patologie ricevano la giusta attenzione da parte del legislatore, dei decisori del sistema sanitario nazionale e dei canali di informazione a livello europeo e nazionale.

27 Marzo 2024|

A Careggi raddoppiati i volontari, supporto ai pazienti dopo lo “tsunami” della diagnosi

Aicarm opera nel contesto di una regione ricchissima sotto il profilo del volontariato, che è un enorme capitale sociale. Presso l’unità di diagnosi e cura delle cardiomiopatie di Careggi aumentano i volontari che si mettono a disposizione dei pazienti che affrontano la prima diagnosi o vi si recano per una visita di controllo. Li informano e si mettono a loro disposizione per ogni esigenza. E’ un servizio della stessa natura di Cuori in Ascolto, ma con un contatto umano diretto. 

20 Febbraio 2024|

Successo del servizio Cuori in Ascolto: le risposte ai pazienti che web e social non possono dare

Per aiutare le persone con una diagnosi di cardiomiopatia, AICARM ha attivato uno sportello di ascolto gestito da volontari ed esperti: Cuori in Ascolto.  AICARM ha formato un gruppo di volontari che, oltre ad essere essi stessi portatori di una cardiomiopatia, hanno acquisito una conoscenza base sulla diagnosi, sulle diverse terapie e sulla patogenesi delle cardiomiopatie. Sono in grado di ascoltare in modo attivo il paziente o un suo familiare e di stabilire un rapporto empatico, creando un contatto fra due persone che condividono problemi analoghi. 

16 Dicembre 2023|

Via libera al Mavacamten: inizia la fase dell’uso compassionevole

Il Mavacamten è il primo farmaco approvato di una nuova classe di farmaci, che riducono l’attività della “miosina cardiaca”, una proteina fondamentale per la contrazione delle cellule del cuore, che ha un ruolo determinante nella creazione dell’ostruzione all’efflusso del ventricolo sinistro in gran parte dei pazienti con cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva. Da poche settimane è stata ufficialmente pubblicata sul sito AIFA l’attivazione del Programma per uso compassionevole.

16 Dicembre 2023|

I corsi di AICARM: grande richiesta, presto anche attività formative online

Il 2024 vedrà AICARM ancora impegnata nella diffusione delle conoscenze sulle cardiomiopatie, organizzeremo altri corsi per pazienti esperti nel corso dell’anno. Tuttavia, abbiamo avuto modo di verificare che c’è una crescente domanda di conoscenza sulle cardiomiopatie. E dare risposte con i corsi in presenza non è sufficiente a coprire le richieste dei pazienti e, per questo motivo, il prossimo anno AICARM affiancherà ai corsi in presenza altre attività formative realizzate on-line. 

13 Dicembre 2023|

Festa di Aicarm a Villa Bardini con una madrina di eccezione: Pamela Villoresi

L’obiettivo era la presentazione del volume Il Cuore Grande ai rappresentanti delle istituzioni, agli sponsor e ai sostenitori di Aicarm. Ma l’evento si è trasformato in una grande festa per i quattro anni di vita e di attività dell’Associazione nello scenario della Villa Bardini, l’eccezionale terrazza sul colle recuperata alla fruizione dei fiorentini e dei visitatori e restaurata grazie alla Fondazione CR Firenze che ne gestisce gli spazi attraverso la Fondazione Parchi monumentali Bardini e Peyron.

15 Novembre 2023|

Corso di formazione per Pazienti Esperti e corso Rianimazione Cardiopolmonare – Firenze 25 novembre 2023

Siamo lieti di annunciare la terza edizione del Corso di formazione per Pazienti esperti in malattie del miocardio che si terrà a Firenze il 25 novembre 2023 presso l'Auditorium della Fondazione CR Firenze - Via Folco Portinari, 5 - Firenze. Contestualmente si terrà in sede AICARM APS un corso di formazione per i familiari di Rianimazione Cardiopolmonare.

02 Novembre 2023|

Cardiomyopathy Patient Council Meeting & Industry Round Table Meeting

Si svolgerà a Firenze, sabato 30 settembre, domenica 1 e lunedì 2 ottobre, il Cardiomyopathy Patient Council Meeting & Industry Round Table Meeting. AICARM offre il benvenuto a tutti i partecipanti a questo importante meeting organizzato da GGH.

27 Settembre 2023|

Il Cuore Grande ne parlano su RAI 2 a “Tutto il bello che c’è”

Nel programma di Rai2 - "Tutto il bello che c'è" - del 7 settembre 2023 si è parlato del libro "Il cuore grande - Storie di donne e uomini davanti alla sfida delle cardiomiopatie". Nel programma, condotto dalla giornalista Silvia Vaccarezza, si è parlato dell'obiettivo della medicina contemporanea di mettere al centro della propria attività il paziente.

08 Settembre 2023|
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