Interviste

Offrire ascolto, sollievo e informazioni, questa la missione del servizio “Cuori in ascolto” creato tre anni fa che ha superato le 300 domande soddisfatte e sta potenziando gli strumenti informatici. Paola Baldassarri, una dei volontari AICARM che lo gestiscono mette in luce l’importanza del rapporto umano in una situazione di fragilità da parte di chi chiede aiuto. “Sapere che, anche solo per un momento, qualcuno si sente meno solo grazie al nostro aiuto è la cosa più gratificante”, dice.

AICARM ha lanciato il progetto "Comunità Cardioprotetta" con lo scopo di sperimentare, valutare e diffondere un modello di organizzazione della rianimazione cardiopolmonare su scala territoriale. Sono state individuate cinque aree pilota con il coinvolgimento delle istituzioni locali che poi le gestiranno e le espanderanno.

Il Centro Cardiomiopatie di Auxologico di Milano ha introdotto due nuovi servizi in collaborazione con AICARM: il supporto psicologico per pazienti con cardiomiopatia e i loro familiari e la certificazione sportiva non agonistica.

Il Mavacamten è un farmaco che rappresenta una speranza concreta e immediata ed un’alternativa alla chirurgia per molti pazienti con Cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva.

Proseguiamo gli incontri con i nostri volontari. Ginevra (nome di fantasia) ci racconta il suo impegno nel gruppo di Milano, dove comunicazione e supporto ai pazienti si intrecciano con la sua esperienza professionale.

AICARM può vivere e realizzare i principi della sua missione di sostegno ai pazienti grazie al lavoro dei volontari il cui numero è in crescita costante. Questa intervista ad una volontaria che fa parte del servizio Cuori in ascolto (la linea telefonica dedicata ai pazienti e ai loro familiari) apre una serie di testimonianze ed esperienze umane e professionali che sono la sostanza e la ragione della nostra Associazione.

Il ricordo del professor Franco Cecchi Al Direttore del reparto di Cardiologia dell’Ospedale di Careggi per oltre due decadi , scomparso alcuni giorni fa, si deve l’introduzione di una nuova tecnica per il trattamento dei pazienti con infarto miocardico acuto

La diagnosi di cardiomiopatia ipertrofica è uno shock che cambia la vita del paziente e della famiglia. La psichiatra Guendalina Rossi racconta reazioni, difficoltà e percorsi di accettazione nelle diverse età.

Primo Botti, volontario Aicarm, volontario di AICARM, opera presso la Unit cardiomiopatie di Careggi: clinica medica, padiglione 13, secondo piano. Il suo ruolo è parte integrante dell’approccio medico-paziente che si sta sviluppando sempre più in questo contesto e che consiste nell’ascoltare, parlare con i pazienti e dar loro un supporto.

Le conoscenze scientifiche e mediche sulle malattie rare sono talvolta scarse e non adeguate. Per molto tempo sono state ignorate dai medici, dai ricercatori e dalle istituzioni e non esistevano fino a pochi anni fa attività scientifiche e politiche finalizzate alla ricerca nel campo delle malattie rare.