Notizie Aicarm
EUPATI nasce in Europa nel 2012 e approda in Italia nel 2018, grazie all’iniziativa di ADPEE, l’Accademia del Paziente Esperto EUPATI, che per prima in Europa, traduce e adatta il corso dall’inglese all’italiano.
AICARM si estende e si struttura coinvolgendo più sedi territoriali, da Firenze a Milano, a Napoli con l’obiettivo di costruire una rete italiana specializzata in Cardiomiopatie, in grado di offrire diagnosi, risposte terapeutiche e servizi mirati al paziente.
AICARM Onlus stringe intese e si convenziona con l’Azienda Ospedaliero Universitaria di Careggi, Firenze, l’Istituto Auxologico Italiano di Milano e Confindustria Firenze
Le attività di AICARM ONLUS sono finanziate esclusivamente da soci e donatori in quanto al momento l’associazione ha scelto di mantenere una propria indipendenza e di non accettare finanziamenti da aziende farmaceutiche, se non per progetti mirati educazionali.
Sono arrivati in 15 da mezza Italia, dalla Sicilia a Milano e ovviamente dalla Toscana, in “rappresentanza” di una trentina di pazienti. Genitori, coniugi, figli: una rete familiare che si stringe intorno al paziente cardiopatico per soccorrerlo in caso di difficoltà.
I corsi hanno certificato la nascita di questa nuova comunità fra medici e pazienti con i loro familiari, nella quale ognuno sente di dare un contributo, sia di carattere scientifico-terapeutico, sia tratto dalla diretta esperienza di chi è costretto ad affrontare quotidianamente la sfida della malattia.
In questo intervento il Prof Cecchi introduce i partecipanti al convegno sulle malattie ereditarie del miocardio. Prosegue con una lezione sulle origini genetiche delle cardiomiopatie, ed i progressi ottenuti nella loro diagnosi e cura. Molto interessante anche la parte della lezione che spiega come si sono diffuse nel tempo e si sono venute a creare alcune zone del globo con una particolare concentrazioni [...]
Un appello viene rivolto da Aicarm a tutte le forze politiche perché sottopongano quanto prima all’esame del Parlamento la proposta di legge Siani “Diagnosi autoptica istologica e molecolare delle morti improvvise giovanili”, assegnata all’esame della Commissione XII il 5 agosto scorso.
