AICARM nei territori: radici locali, visione nazionale

AICARM guarda ai prossimi anni con un obiettivo preciso: costruire una presenza organizzata nei territori italiani, radicata localmente ma unita da una visione comune. Per questo l’associazione promuove l’incontro tra pazienti, la condivisione delle esperienze e la costruzione di una comunità coesa. La strada è quella di un modello associativo capace di operare su scala nazionale. In alcune regioni stanno già nascendo gruppi di volontari e reti informali di pazienti che, nel tempo, dovranno consolidarsi e strutturarsi. Per sostenere questa crescita sarà indispensabile dotarsi di una struttura interna dedicata al coordinamento territoriale, con un responsabile e risorse economiche specifiche, così da garantire coerenza e continuità all’azione dell’associazione.

I potenziali destinatari sono tutti coloro che frequentano i centri di riferimento per le cardiomiopatie sul territorio nazionale. Per ora le regioni coinvolte sono Lombardia, Lazio e Sicilia, presidiate da volontari che si sono presi la responsabilità di promuovere AICARM e di contattare le realtà locali: Michele Quaranta in Lombardia, Antonio Rugghia nel Lazio, Gaetano Giarratana in Sicilia. A questi si aggiunge Fabio Turazza e Francesca Musso, che rappresentano l’associazione nei tavoli internazionali portando la voce dei pazienti italiani oltre i confini nazionali.

Quello che sta accadendo nei territori dà già sostanza concreta a questa visione. A Milano, Michele Quaranta ha supportato la predisposizione di lettere di intenti con alcuni centri cardiologici e sta lavorando a un questionario per raccogliere le esigenze concrete dei soci lombardi e piemontesi. Il suo impegno nasce da un’esperienza diretta: «L’associazione mi ha fornito un supporto determinante per comprendere meglio la mia patologia. In riconoscenza, voglio offrire il mio contributo come volontario.» Parole che dicono molto sull’identità di AICARM: un luogo dove si riceve e si dà, dove la gratitudine diventa partecipazione.

A Roma, Antonio Rugghia, già deputato alla Camera, lavora su un piano diverso ma complementare: partecipa ad audizioni parlamentari su proposte di legge che riguardano i pazienti con cardiomiopatia e monitora iter legislativi, portando AICARM nei luoghi dove le decisioni prendono forma. Antonio Rugghia osserva che «l’Associazione viene ormai chiamata a partecipare all’elaborazione di programmi e progetti»: un segnale che il lavoro fatto ha costruito credibilità, e che la voce dei pazienti con cardiomiopatia trova oggi ascolto nelle sedi decisionali.

In Sicilia, Gaetano Giarratana, medico rianimatore, ha reso la sua città, Vittoria (RG), una citta cardioprotetta. Ha costruito una rete di protezione cardiaca fatta di oltre duecento persone formate, defibrillatori donati da privati e associazioni, e un’Area di Assistenza all’interno del Comune che pochissimi comuni italiani possono vantare. «Come una goccia d’olio che si espande sulla tovaglia», dice, «questa iniziativa sta coinvolgendo sempre più realtà»: è già in cantiere una seconda Area presso il mercato agricolo di Vittoria, mercato tra i più grandi d’Europa.