Intervista al prof. Gianfranco Parati, Direttore scientifico dell’dell’IRCCS, Istituto Auxologico Italiano di Milano
di Laura d’Ettole
AICARM si estende e si struttura coinvolgendo più sedi territoriali, da Firenze a Milano, a Napoli con l’obiettivo di costruire una rete italiana specializzata in Cardiomiopatie, in grado di offrire diagnosi, risposte terapeutiche e servizi mirati al paziente. Da Milano il Prof. Gianfranco Parati, Direttore scientifico dell’Istituto Auxologico, nonché Direttore del dipartimento di Cardiologia e Professore Onorario di Medicina Cardiovascolare all’Università di Milano-Bicocca, spiega le tappe e la finalità del progetto.
Professore, quali sono gli obiettivi del progetto che state realizzando con AICARM?
Prof. Gianfranco Parati
Il significato di questa iniziativa, ormai in fase di realizzazione molto avanzata, è quello di allargare anche in Lombardia la possibilità di offrire un servizio ai pazienti affetti da Cardiomiopatie, in collaborazione con analoghe strutture consolidate, di Firenze e Napoli. In questo senso stiamo mettendo a punto un protocollo che sottoscriveremo a breve. Pensiamo ad un centro multisede con un team che lavori in rete per fornire diagnosi, assistenza, informazione sulle cardiomiopatie. I centri di Firenze, Napoli e Milano dovranno collaborare anche in progetti di ricerca scientifica per capire sempre meglio queste malattie che, come sappiamo, talvolta non vengono riconosciute e possono essere responsabili di arresto cardiaco.
Ci può fornire qualche dato o una stima sull’incidenza delle Cardiomiopatie a livello nazionale?
Esistono diversi tipi di Cardiomiopatia, che si distinguono sia per la diversa forma che assume il cuore come dimensioni di cavità e spessore di parete, che per causa genetica. In totale si stima che ne siano affette circa 5 persone su 1000. La più frequente è la Cardiomiopatia ipertrofica, presente in almeno il 2 per mille della popolazione generale di tutte le nazioni nelle quali sono stati fatti studi per la sua valutazione. La Cardiomiopatia dilatativa ed aritmogena e restrittiva sono più variabili. Ad esempio in Veneto la Cardiomiopatia aritmogena sembra più frequente che nelle altre regioni, mentre in alcune nazioni africane sembra più frequente una forma restrittiva.
E’ molto evidente la qualità e l’alta specializzazione scientifica di questa rete che sta nascendo, ma quali sono i servizi riservati al paziente?
Nel nostro Paese esistono molte associazioni per persone affette da patologie croniche, malattie neurodegenerative o associazioni generiche per pazienti cardiologici o ematologici. Possiamo dire che l’esigenza di costruire una struttura del genere nasce proprio quando esistono malattie croniche e si fa strada la necessità di una maggiore interazione fra medico e paziente. In questo senso gli spazi d’intervento che si aprono sono enormi: dalla diffusione sul territorio di una cultura di prevenzione, a veri e propri corsi alle famiglie per insegnare l’uso di dispositivi salvavita come il defibrillatore automatico esterno (DAE) e molte altre cose ancora. Il nostro sistema sanitario fa molto in proposito ma non può fare tutto ed è lì che sono fondamentali Associazioni come AICARM.
Ci descriva le tappe milanesi del progetto
Presso l’IRCCS, Istituto Auxologico Italiano di Milano, al momento presso l’Ospedale S.Luca, già esiste ed è operativo un Centro dedicato alle Cardiomiopatie, con un gruppo di medici specializzati in diagnosi, test, e terapie a vari livelli.
Il Centro deve fornire assistenza altamente specializzata ai pazienti portatori di queste malattie ma anche raccogliere in un unico contenitore i dati relativi ad ogni paziente e analizzarli con finalità di ricerca, pubblicazioni, partecipazione a congressi: in una parola, per far circolare questo conoscenza (“know how”) nel mondo scientifico. I singoli centri convenzionati con AICARM potranno scambiarsi queste conoscenze ed informazioni per offrire al paziente una vera e propria rete di protezione.
Per coloro che si rivolgono alle nostre strutture è particolarmente importante avere un controllo (“follow up”) costante e regolare nel tempo, da parte di medici esperti. Questo è un universo in costante movimento dal punto di vista terapeutico, chirurgico, e AICARM rappresenta un punto di collegamento che facilita la comunicazione fra medico e paziente.
Prossimi appuntamenti?
Un corso a ottobre per pazienti esperti, in primo luogo. Ma poi abbiamo in programma incontri con la popolazione con finalità di educazione e comunicazione e nel prossimo Gennaio un convegno per medici e cardiologi. E’ importante “disseminare cultura” per riconoscere malattie in cui è cruciale la diagnosi precoce, quando cioè la patologia mostra i primi sintomi ma non è ancora eclatante, e proporre terapie appropriate, da condividere con il paziente affetto. Questa diffusione di conoscenza può salvare e soprattutto migliorare la qualità della vita di molte persone.