AICARM NEWS di marzo La newsletter di AICARM offre un aggiornamento su temi chiave della cardiologia e del benessere. Si apre con il resoconto del secondo webinar, che ha visto la partecipazione del professor Gianfranco Sinagra, rafforzando la reputazione dell’associazione. Segue un approfondimento con Silvia Cecchi sulle nuove normative per i pazienti lavoratori con disabilità, introdotte dal Decreto 62/2024. Infine, si parla dell’iniziativa di Marco Bruscaglioni, che promuove l’attività fisica con il tour in e-bike “Pedalando con il cuore”, un test per eventi futuri. Tutti i webinar saranno disponibili su newsletter e sito web.

AICARM NEWS di febbraio In questo secondo numero del 2025 di AICARM NEWS si racconta un'Associazione in crescita che rafforza la sua presenza sul territorio attraverso iniziative concrete. Il cuore pulsante rimane l'impegno dei volontari, che con il servizio di ascolto offrono un supporto fondamentale ai pazienti e alle loro famiglie. L'appuntamento periodico con i webinar vede una partecipazione sempre più ampia, mentre il progetto "Comunità Cardioprotetta" si espande con l'obiettivo di creare una rete capillare per la rianimazione cardiopolmonare. Per questo, AICARM punta a costruire sinergie sempre più forti con istituzioni, scuole e associazioni del territorio.

AICARM NEWS di gennaio Il 2025 si apre con importanti novità per AICARM: l'introduzione del primo Piano programma strutturato per ottimizzare risorse e obiettivi, e iniziative concrete per il sostegno ai pazienti. Focus particolare sulla questione del Mavacamten, farmaco non ancora rimborsabile in Italia, e sui nuovi servizi presso l'Istituto Auxologico per supporto psicologico e certificazioni sportive. L'associazione rafforza inoltre il sostegno economico alle famiglie per l'accesso alle cure.

AICARM NEWS di dicembre In questo numero si festeggiano i cinque anni dell'associazione, Si presenta un progetto chiave di AICARM: la Videoteca del cuore, una risorsa unica che combina rigore scientifico e divulgazione. Il prof. Limongelli racconta il percorso fatto per creare il team dedicato alle malattie genetiche rare del cuore. AICARM ha organizzato la Masterclass di Firenze, che offre un momento di divulgazione, aggiornamento e discussione sullo stato dell'arte delle cardiomiopatie. L'evento ha visto la partecipazione di esperti che hanno fornito una visione globale e approfondita dei vari temi riguardanti la malattia, dalle moderne tecnologie al test genetico alle terapie. Infine alcuni consigli per affrontare al meglio la stagione fredda

Il numero di novembre si apre con il convegno che si è tenuto a Firenze il 9 novembre. Lo scorso novembre, AICARM ha inaugurato la prima Giornata delle Cardiomiopatie, un evento innovativo che ha unito formazione medica e condivisione delle esperienze dei pazienti. L'iniziativa ha evidenziato l'importanza del dialogo aperto nel superare la fragilità legata alla malattia, offrendo un prezioso spazio di ascolto e confronto. In quest'ottica di crescita e supporto, l'associazione lancia una nuova rubrica mensile curata dal dott. Niccolò Maurizi, cardiologo di rilievo. La rubrica "Medicina&Scienza" si propone di approfondire mensilmente le diverse cardiomiopatie, spiegando aspetti diagnostici e terapeutici con un linguaggio chiaro e scientifico. L'obiettivo è continuare a sviluppare una comunità informata, consapevole e solidale, dove pazienti e professionisti possano condividere conoscenze e supporto reciproco.

Il numero di ottobre si apre con l'annuncio del convegno del prossimo 9 novembre a Firenze dove si terrà la Giornata delle Cardiomiopatie, evento organizzato con un nuovo format. La mattina si svolgeranno corsi di formazione per pazienti esperti e Rianimazione Cardiopolmonare (RCP) per familiari dei pazienti. Nel pomeriggio, invece, ci saranno i "Fai Posto al Cuore Talks", dialoghi dedicati ai pazienti con cardiomiopatia ipertrofica, con testimonianze e interventi di esperti, oltre a letture tratte dal libro “Il Cuore grande” pubblicato da AICARM. Il numero include anche racconti di soci e informazioni sui corsi di RCP per studenti delle scuole secondarie, finanziati da AICARM.

Il numero di settembre di AICARM NEWS si concentra sui tre pilastri fondamentali dell'associazione: il volontariato, l'impegno per i diritti dei pazienti e il valore della ricerca scientifica. Viene evidenziato il ruolo cruciale dei volontari, in particolare nel servizio Cuori in Ascolto, nel fornire supporto ai pazienti. Si sottolinea l'importanza dell'azione di AICARM nel promuovere linee guida nazionali per il rilascio delle patenti di guida ai pazienti con cardiomiopatia. Infine, si menziona il sostegno dell'Associazione a uno studio dell'Università di Pisa sul benessere psicologico dei giovani con cardiomiopatia.

Questo mese in AICARM NEWS: Il Senato della Repubblica ha approvato un ordine del giorno per arrivare in tempi rapidi alla redazione di linee guida nazionali “in merito al rilascio e/o rinnovo delle patenti di guida in presenza di pazienti portatori di cardiomiopatie ai quali è stato impiantato un pace maker e/o un defibrillatore impiantabile (ICD)” Il corso sulla Cardiomiopatia Ipertrofica Ostruttiva, organizzato da AICARM, ha visto la partecipazione dei migliori specialisti italiani. La chirurgia della CMI ha compiuto significativi passi avanti verso tecniche mini-invasive, ciò che riduce il trauma e consente ai pazienti di tornare presto alla loro vita quotidiana. Diventa importante un’informazione chiara per favorire l'accettazione dell'intervento. Annunciata l'istituzione di un registro delle terapie innovative. Infine pubblichiamo un’intervista all’attrice Giorgia Fiori, nuovo volto di Aicarm che che è anche la testimonianza di una battaglia vinta

Questo mese in AICARM NEWS: Informazioni e consigli utili per gestire la diagnosi e la cura delle cardiomiopatie, l'importanza del rapporto medico-paziente e del consenso informato attivo. L'analisi sull'uso di farmaci in gravidanza per donne con cardiomiopatie, con lo scopo di minimizzare rischi per il nascituro, e una scheda sul monitoraggio della pressione per evitare disinformazione. In ultimo, celebriamo l'espansione della nostra rete con un nuovo nodo in Sicilia, a Ragusa.

Le esperienze cardiochirurgiche negli ultimi venti anni a Firenze; una rubrica sulle ricerche di farmaci innovativi presso istituzioni e aziende farmaceutiche; lo sviluppo della prima terapia genica per una malattia cardiaca ereditaria presso l’Università di San Diego; tutto quello che c’è da sapere sul fumo. Questi i temi della newsletter di maggio presentati nell’editoriale del Presidente di Aicarm.