Quando durante una visita arriva la parola “defibrillatore”, per molte persone con una cardiomiopatia si apre un misto di domande e di paure. Il webinar AICARM del 23 settembre 2026 ha provato a rispondere, con il taglio tipico di questi incontri: parlare di tecnologia senza fermarsi alla tecnologia, tenendo al centro la persona. Partecipano al webinar due membri del Comitato Scientifico di Aicarm: a spiegare la parte clinica la dott.ssa Valeria Rella, cardiologa elettrofisiologa dell’Istituto Auxologico Italiano di Milano e il dott. Niccolò Maurizi, cardiologo e moderatore;  a portare l’esperienza diretta la paziente esperta Francesca Musso creatrice della pagina Instagram @francesca_livingwithicd.

Il defibrillatore: che cos’è e quando viene proposto

Un defibrillatore è un dispositivo capace di riconoscere un’aritmia pericolosa e di interromperla con una scarica di energia (uno “shock”) che riporta il cuore a un ritmo regolare. Alcuni modelli sanno anche stimolare il cuore, come un pacemaker. Viene proposto in prevenzione secondaria a chi ha già avuto un evento grave, come un arresto cardiaco; e in prevenzione primaria quando l’evento non è ancora accaduto ma i dati clinici indicano un rischio alto, come salvagente prima che la situazione pericolosa si verifichi.

Transvenoso o sottocutaneo: perché esistono alternative

Il defibrillatore transvenoso ha l’elettrocatetere che, attraverso le vene, arriva dentro il cuore: riconosce molto bene le aritmie, raccoglie molte informazioni e può stimolare il cuore, ma il catetere comporta negli anni un rischio di rottura e infezioni. Il defibrillatore sottocutaneo non può stimolare il cuore, ma sta invece tutto fuori dalla gabbia toracica, senza cavi nel cuore: abbatte il rischio di infezioni, rende più semplice la sostituzione. Per questo è spesso preferito nei pazienti giovani. La dott.ssa Rella ha ricordato che la scelta nasce sempre da un’esigenza clinica: quando questa non è vincolante, la decisione può essere condivisa con il paziente.

«La scelta nasce sempre da un’esigenza clinica»

La parola alla paziente

Francesca Musso ha raccontato che la paura più diffusa, prima dell’impianto, riguarda il “dopo”: il timore che la vita cambi radicalmente e che accettare un defibrillatore significhi anche ammettere a sé stessi di avere una malattia. Dalla sua esperienza sono emersi due bisogni concreti: ascoltare storie di vita vissuta, per sapere che le cose possono andare bene, e avere indicazioni chiare su cosa fare nei primi mesi dopo l’impianto. Con il tempo, ha detto, si impara ad accettare il proprio nuovo corpo e a non vedere più il dispositivo come un ostacolo, ma come un alleato.

Sugli shock, la dott.ssa Rella ha chiarito un punto rassicurante: quando lo shock è appropriato, la persona in genere perde conoscenza prima che arrivi e non se ne accorge. Quando è inappropriato viene percepito come un colpo allo sterno, più spaventoso che doloroso. In ogni caso l’indicazione è di contattare il medico senza panico; se gli shock sono ripetuti, invece, si va subito in pronto soccorso.

La parola alla paziente

Francesca Musso ha raccontato che la paura più diffusa, prima dell’impianto, riguarda il “dopo”: il timore che la vita cambi radicalmente. E che accettare un defibrillatore significa anche ammettere a sé stessi di avere una malattia. Dalla sua esperienza sono emersi due bisogni concreti: ascoltare storie di vita vissuta, per sapere che le cose possono andare bene, e avere indicazioni chiare su cosa fare nei primi mesi dopo l’impianto. Con il tempo, ha detto, si impara ad accettare il proprio nuovo corpo e a non vedere più il dispositivo come un ostacolo, ma come un alleato.

Sugli shock, la dott.ssa Rella ha chiarito un punto rassicurante: quando lo shock è appropriato, la persona in genere perde conoscenza prima che arrivi e non se ne accorge. Quando è inappropriato viene percepito come un colpo allo sterno, più spaventoso che doloroso. In ogni caso l’indicazione è di contattare il medico senza panico; se gli shock sono ripetuti, invece, si va subito in pronto soccorso.

La parola alla paziente

Francesca Musso ha raccontato che la paura più diffusa, prima dell’impianto, riguarda il “dopo”: il timore che la vita cambi radicalmente. E che accettare un defibrillatore significa anche ammettere a sé stessi di avere una malattia. Dalla sua esperienza sono emersi due bisogni concreti: ascoltare storie di vita vissuta, per sapere che le cose possono andare bene, e avere indicazioni chiare su cosa fare nei primi mesi dopo l’impianto. Con il tempo, ha detto, si impara ad accettare il proprio nuovo corpo e a non vedere più il dispositivo come un ostacolo, ma come un alleato.

Sugli shock, la dott.ssa Rella ha chiarito un punto rassicurante: quando lo shock è appropriato, la persona in genere perde conoscenza prima che arrivi e non se ne accorge. Quando è inappropriato viene percepito come un colpo allo sterno, più spaventoso che doloroso. In ogni caso l’indicazione è di contattare il medico senza panico; se gli shock sono ripetuti, invece, si va subito in pronto soccorso.

La telecardiologia: seguire il cuore a distanza

Il monitoraggio remoto è forse l’esempio più riuscito di telemedicina in cardiologia. A chi ha un defibrillatore viene dato un dispositivo da tenere a casa (un trasmettitore o una app) che invia i dati all’ospedale. Il beneficio è concreto: permette di intercettare per tempo aritmie, malfunzionamenti del dispositivo o segnali di aggravamento, spesso prima ancora che la persona avverta un sintomo, e questo si traduce in meno ricoveri e meno accessi in pronto soccorso. Dietro la tecnologia, ha ricordato la dottoressa, ci sono soprattutto persone: operatori, infermieri e medici che leggono e interpretano i dati. Francesca Musso ha aggiunto che il monitoraggio da casa le dà tranquillità, e che per un weekend non serve nemmeno portarsi dietro il trasmettitore.

Il monitoraggio remoto è forse l’esempio più riuscito di telemedicina in cardiologia.

Vivere con il defibrillatore

Sul fronte pratico, il messaggio più forte riguarda lo sport: a limitare l’attività è di solito la cardiomiopatia di base, non il defibrillatore. Dopo un primo mese di prudenza si può tornare a fare molto, con attenzione agli sport di contatto, soprattutto con i dispositivi transvenosi. Per la risonanza magnetica, quasi tutti i dispositivi recenti sono compatibili, ma serve una struttura attrezzata e va sempre avvisato il radiologo mostrando i documenti del dispositivo.
Un punto pratico da non dimenticare riguarda la patente: con un dispositivo impiantato è responsabilità del paziente segnalare la nuova condizione alla Motorizzazione, e allo stesso modo è bene informare la propria compagnia assicurativa. Il rinnovo, inoltre, segue regole che cambiano molto da provincia a provincia. Su questo tema AICARM ha pubblicato una scheda tematica dedicata, disponibile sul sito.

Non restare da solo

È emersa con forza l’importanza del confronto tra chi vive la stessa esperienza: poter parlare con qualcuno che c’è già passato cambia il modo di attraversare questo percorso. Per gli aspetti clinici il primo riferimento resta sempre il proprio cardiologo. E per chi convive con una cardiomiopatia o per i suoi familiari, il servizio Cuori in Ascolto di AICARM è a disposizione al numero 055 06 20 178. Ogni informazione, insieme alla registrazione del webinar, si trova su aicarm.it.

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