Cari amici di AICARM,
nella speranza che sia concluso il periodo più rovente di quest’estate, pensiamo di proporvi alcune riflessioni che toccano il cuore della nostra missione: i rapporti fra medici e pazienti fondati su una sempre maggiore condivisione delle decisioni.
Il motivo ce lo spiega bene la professoressa Enrica Ciucci, che coordina un master di II livello in Psicologia Pediatrica, rivolto a chi si sta formando come psicologo, ma anche a insegnanti, medici, infermieri e a tutte le figure che operano nell’ambito sanitario. “Guardare oltre la malattia per valorizzare e recuperare gli aspetti positivi delle persone”, raccomanda. È la premessa indispensabile per stare accanto ai pazienti e accompagnarli nel loro percorso.
Uno dei passaggi più importanti nelle varie fasi di cura e assistenza può essere, per esempio, la decisione di impiantare un defibrillatore. Si tratta di un momento particolarmente impattante sia dal punto di vista terapeutico che da quello psicologico. Il dott. Niccolò Maurizi, coautore di un articolo pubblicati dal prestigioso European Heart Journal, spiega che non si tratta solo di soppesare i rischi, ma di arrivare a una decisione condivisa sulla base di un processo di valutazione e presa di coscienza: “La decisione finale appartiene al paziente – dice Maurizi -. Il compito del medico non è convincere. È spiegare. Il compito del paziente non è accettare passivamente. È comprendere”.
In questa prospettiva, per mettere a fuoco quali sono le ansie e i dubbi dei pazienti, nell’ambito del progetto QualyHCM sostenuto dal Cytokinetics Communication Grant, assegnato ad AICARM, sono state raccolte venti approfondite interviste a persone che convivono con la cardiomiopatia ipertrofica. Da queste interviste sta nascendo un questionario breve che sarà di grande aiuto per orientare il lavoro di medici, psicologi e operatori. L’obiettivo del questionario è verificare ciò che i pazienti vivono davvero e non ciò che i medici presumono.
Il dottor Leonardo Bolognese, infine, ci aiuta a capire come due malattie diverse, la cardiomiopatia che riguarda il muscolo del cuore e l’aterosclerosi che riguarda le arterie coronarie possono convivere, aggravarsi a vicenda o persino essere l’una la causa dell’altra. Conoscenze importanti che aiutano a dare un senso agli esami che il cardiologo propone, e a ricordare che ogni situazione è diversa e va letta insieme al proprio cardiologo di riferimento, la persona più indicata per interpretare sintomi ed esami all’interno di una storia clinica personale.
Buona lettura
