Domenica 4 dicembre 2022 si è svolta a Pratolino, vicino a Firenze, la cerimonia di intitolazione del locale palazzetto dello sport alla memoria di Marco Villetti.
AICARM protagonista dell’iniziativa del Parlamento Europeo che il 15 novembre ha posto al centro dell’attenzione le cardiomiopatie in un convegno dal titolo: “Questione Cardiomiopatie: malattie cardiovascolari sottovalutate in Europa”.
AICARM entra in ERN GUARD-Heart, rete virtuale europea per facilitare l'accesso alla diagnosi e al trattamento di malattie rare e complesse del cuore. Le ERN, frutto di un progetto della Commissione Europea, sono reti virtuali che coinvolgono istituzioni sanitarie in tutta Europa. Mirano ad affrontare malattie e condizioni complesse o rare che richiedono cure altamente specializzate e concentrazione di conoscenze e risorse.
AICARM appoggia pienamente i principi guida di Global Heart Hub per il coinvolgimento e l'impegno del paziente nella ricerca sulle Cardiomiopatie Global Heart Hub (GHH) sostiene il principio del coinvolgimento e dell'impegno del paziente nella ricerca sulle Cardiomiopatie. Il Consiglio dei Pazienti sulle Cardiomiopatie di GHH ritiene che la prospettiva delle persone con esperienza personale di Cardiomiopatia e dell'impatto che essa può avere, dovrebbe ispirare tutte le fasi del processo di ricerca per portare a risultati migliori per le persone affette da questa condizione.
La cardiomiopatia è una famiglia di malattie che colpiscono il muscolo cardiaco: “cardio” significa cuore, “mio” significa muscolo e “patia” significa malattia. Non è una malattia specifica, ma un gruppo di malattie che influenzano la struttura del cuore e riducono la sua capacità di pompare il sangue in tutto il corpo.
Si è conclusa la campagna social internazionale di comunicazione volta ad aumentare la consapevolezza sulle cardiomiopatie nella popolazione, con l’obiettivo di creare una voce unica e globale per tutti i pazienti affetti. È stata la prima azione comune condotta da Aicarm dopo il suo ingresso in Global Heart Hub, alleanza mondiale tra le associazioni di pazienti.
Aicarm entra in Global Heart Hub, alleanza mondiale fra le associazioni di pazienti di Annalisa e Matteo Pinciroli Global Heart Hub e Aicarm: la nascita di una collaborazione che rende AICARM parte di una rete internazionale di associazioni che ha come obiettivo quello di creare una voce unica e globale per tutti i pazienti affetti da cardiopatie. Global Heart Hub (www.globalhearthub.org, con sede in [...]
In questo intervento il Prof Cecchi introduce i partecipanti al convegno sulle malattie ereditarie del miocardio. Prosegue con una lezione sulle origini genetiche delle cardiomiopatie, ed i progressi ottenuti nella loro diagnosi e cura. Molto interessante anche la parte della lezione che spiega come si sono diffuse nel tempo e si sono venute a creare alcune zone del globo con una particolare concentrazioni [...]
Siamo lieti di annunciare la prima edizione del Corso di formazione per Pazienti esperti in malattie del miocardio che si terrà a Firenze il 5 e 6 novembre 2021 nella sala Folco Portinari gentilmente messa a disposizione dalla Fondazione Cassa di Risparmio di Firenze. La definizione di Paziente, secondo la FDA (USA) è: ogni persona con, o a rischio di una specifica condizione di [...]
Pubblichiamo la nota informativa rilasciata da AIFA in merito alla carenza del Ritmodan Retard®. Come potrete leggere nella nota informativa, il Titolare dell’Autorizzazione all’Immissione in Commercio (AIC) di Ritmodan Retard®, l’azienda farmaceutica Cheplapharm Arzneimittel Gmbh, ha comunicato ufficialmente lo stato di carenza solo in data 12 luglio 2021, indicando come motivazione della carenza problemi di fornitura del principio attivo. La conclusione della carenza è [...]
