Oggi si parla di cardiomiopatie e di Aicarm nell'inserto Salute del Corriere della Sera. Il Presidente di Aicarm - Prof. Franco Cecchi - esamina la situazione attuale nella diagnosi e cura delle cardiomiopatie - che sono ancora troppo poco riconosciute - e di quanto lavoro rimane da fare per i pazienti affetti che spesso si sentono soli e abbandonati. Aicarm sta lavorando per [...]
Occorre prestare la massima attenzione al controllo del funzionamento dei defibrillatori sottocutanei Emblem A209-A219 perché può essere necessario sostituire il dispositivo per esaurimento precoce e accelerato della batteria.
Rinnovo patenti di guida: per chi ha un defibrillatore sottocutaneo è il caos. La Commissione patenti speciali si attiene a linee guida rigidissime approvate dall’associazione dei medici legali Asl, peraltro mai fatte proprie dalla Regione Toscana.
Nell’ultimo anno è capitato che pazienti affetti da cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva non trovassero disponibile un farmaco essenziale per la loro terapia.
Il farmaco antiaritmico Ritmodan e Ritmodan Retard sono ancora introvabili nelle farmacie italiane. Aifa ha di nuovo spostato il termine della carenza e, per quanto attiene al Ritmodan Retard, pare che dovremo aspettare almeno fino a metà febbraio 2022.
Le attività di AICARM ONLUS sono finanziate esclusivamente da soci e donatori in quanto al momento l’associazione ha scelto di mantenere una propria indipendenza e di non accettare finanziamenti da aziende farmaceutiche, se non per progetti mirati educazionali.
Il gene della cardiomiopatia dilatativa non si è trasmesso ai figlia. Una mutazione genetica spezzata e una madre che può finalmente guardare al futuro con sollievo e fiducia
Sono arrivati in 15 da mezza Italia, dalla Sicilia a Milano e ovviamente dalla Toscana, in “rappresentanza” di una trentina di pazienti. Genitori, coniugi, figli: una rete familiare che si stringe intorno al paziente cardiopatico per soccorrerlo in caso di difficoltà .
I corsi hanno certificato la nascita di questa nuova comunità fra medici e pazienti con i loro familiari, nella quale ognuno sente di dare un contributo, sia di carattere scientifico-terapeutico, sia tratto dalla diretta esperienza di chi è costretto ad affrontare quotidianamente la sfida della malattia.
 In questo intervento il Prof Cecchi introduce i partecipanti al convegno sulle malattie ereditarie del miocardio. Prosegue con una lezione sulle origini genetiche delle cardiomiopatie, ed i progressi ottenuti nella loro diagnosi e cura. Molto interessante anche la parte della lezione che spiega come si sono diffuse nel tempo e si sono venute a creare alcune zone del globo con una particolare concentrazioni [...]
