A colloquio con Giulia

Giulia con la figlia Chiara

Affrontare una gravidanza con la sua cardiopatia? No, guardi lasci perdere. E invece un anno fa è nata Chiara. Sana e piena di vita. La madre Giulia, 28 anni, vive e lavora a Roma come impiegata alla Rai. La malattia di Giulia compare prestissimo. Aveva un anno e mezzo quando la pediatra auscultando il suo cuore “sentiva qualcosa di strano”. Nessun sintomo apparente, ma i genitori la portano subito all’ospedale pediatrico Bambin Gesù per un controllo.

Il responso è immediato: Cardiomiopatia ipertrofica. Come raccontarlo ad una bambina di un anno e mezzo? “Ho saputo fin da piccolissima che avevo questa malformazione. Me lo hanno detto subito, non mi dovevo stancare, ma riuscivo a fare tutto”. O meglio, quasi tutto perché Giulia doveva fermarsi sempre un po’ prima degli altri. Eppure non avvertiva la differenza. In quella bella famiglia di cinque figli non l’hanno mai fatta sentire strana o diversa: se fratelli e sorelle facevano atletica e sport, lei semplicemente veniva indirizzata a seguire teatro, musica, scoutismo. C’era una ragione genetica per la sua malattia: “Geni mutati in famiglia, sia da parte di padre che madre, ma loro sono sempre stati bene. E fra cinque fratelli solo io ho due mutazioni e ho sviluppato la Cardiomiopatia”.

Sentiva questo affanno “ma questa malformazione era invisibile, dentro di me. E i miei alleggerivano la situazione”. Giulia ricorda un episodio quando in prima media la portano in gita al Vesuvio e lei raggiunge la vetta. Quella scalata diventerà negli anni seguenti un punto di riferimento costante, un obiettivo da raggiungere sempre e ancora nella vita.

Purtroppo da lì a pochi anni la situazione si fa sempre più seria. “Ci fu un passaggio repentino. Nei controlli periodici appaiono fibrillazioni pericolose: a 14 anni mi hanno impiantato un defibrillatore sottocutaneo”. A 19 anni una tosse frequente rivela uno scompenso cardiaco e per la prima volta sente parlare dell’eventualità di un trapianto.

“E’ stato uno shock e mi sono resa conto della gravità della situazione, ma il medico mi tranquillizzò dicendo che in seguito avrei avuto una vita normale”. Lei intanto si laurea, in cinema e Tv, e inizia uno stage a Tv Sat2000: un sogno realizzato. Era il 2015, aveva 23 anni. A dicembre la situazione precipita. Fibrillazioni, ablazione, ma non basta. La mettono in lista per il trapianto. Il 2016 è un anno passato con il nodo alla gola per l’attesa di una chiamata che può arrivare in ogni momento.

Nel 2017 arriva: c’è un cuore compatibile. “Ero sempre proiettata su quello che avrei realizzato dopo il trapianto: sposarmi, viaggiare, un figlio”. Un figlio? Un anno e mezzo dopo il trapianto ci può provare, le hanno detto stavolta. E così ha fatto. L’hanno trattata come una gravidanza a rischio, ma lei minimizza. “Ho fatto come tante altre donne: ero un po’ fiacca, avevo movimenti limitati”. Le fanno fare il parto naturale: “Perché il cuore sta bene, tu stai bene Giulia”. A novembre 2019 nasce Chiara. Sana e bellissima: “Poi faremo indagini genetiche”. Ma ora Giulia trasmette un senso di serenità, pacatezza e normalità: “Una patologia? Mai vissuta così. Una malformazione, si trattava di questo”.

Forse il suo segreto sta lì.